Sei que todas nós nos questionamos... E se acontecer de novo? Existe reincidência em AGENESIA RENAL BILATERAL?
Deixando de lado os termos técnicos, relatarei aqui tudo o que ouvi e aprendi. Se mais alguém quiser acrescentar com comentários, esteja à vontade. E se eu estiver errada, me corrijam, por favor...rs!
- Por demora na autorização dos exames genéticos pelo meu plano de Saúde, quando chegou no Laboratório em Curitiba, todo o material coletado do meu bebê na cordocentese foi para o LIXO. Sabe que eu até achei bom? Imagina se temos o resultado de possibilidade de reincidência de 50%? (que pode mesmo acontecer...) Acho que seria menos desesperador e angustiante NÃO SABER...
- Os médicos sempre dão explicações extremamente técnicas: se o gene for recessivo são 25%, se for dominante, são 50%, pode ter sido uma alteração multifatorial e blá blá blá... AFF!! O que nós queremos saber EFETIVAMENTE é se HÁ risco de acontecer de novo. E o que eu entendi, em dados estatísticos, geralmente a taxa de reincidência gira em torno de 3,9 a 5,6%.
- A agenesia renal bilateral é muito mais comum em MENINOS (isso nós sabemos na prática) e normalmente acontece no primeiro filho. Conheço mães que a agenesia aconteceu no 2° ou no 3° filho. Fica aqui o meu sentimento e a minha angústia: entendam que quando acontece com o PRIMEIRO FILHO (como é o meu caso) a sensação de "culpa", de impossibilidade de ter gerado um bebê perfeito e saudável é mais latente! Tanto para nós, quanto para outras pessoas, que chegam a fazer comentários infelizes e desnecessários. Todas nós ouvimos algumas "asneiras", não é mesmo? Eu, sinceramente, não tive muita paciência e respondi a todas as idiotices que ouvi NA LATA!! Deixa que eu sofra sozinha pelos meus problemas e não venham me dizer, por exemplo, que tudo aconteceu porque na gestação eu bebia água com gás por conta dos enjôos matinais. Ah... Nos poupem não é mesmo? (DESCULPEM O DESABAFO!rs) Tudo aconteceu porque TINHA que acontecer e NADA poderia ser evitado. E PRONTO!
- Quando eu soube da AGENESIA RENAL BILATERAL no meu bebê, confesso para vocês que me senti um ET!! Caramba, o que eu fiz para acontecer ISSO? E, quando pesquisava na internet, só achava textos e artigos técnicos, com linguagem que não faz parte do meu cotidiano, nem da minha vivência. Por isso, com a força de uma amiga chamada Lorena (mãe do SAMUEL, que também foi CHAMADO PELO SENHOR), resolvi criar esse blog. Não que eu fique feliz em saber que existem outras mães e famílias vivenciando o que a minha passou, muito pelo contrário. Me sinto hoje aliviada em ajudar, para que todas saibam que não estamos sós (não somos as únicas do PLANETA a gerar um bebê que não teve os rins formados), que outras pessoas podem trocar informações e experiências conosco e, principalmente, que “dor partilhada é dor dividida”.
- Eu e meu marido mandamos fazer o histopatológico do bebê: esse exame o plano de saúde COBRE SIM e é uma necrópsia fetal mais superficial. Todos os órgãos são analisados, assim como a placenta e o cordão umbilical. No meu bebê, além da agenesia renal bilateral, o exame acusou hipoplasia pulmonar bilateral (sem líquido os pulmões não desenvolvem), além de outros órgãos colabados pela falta de líquido. Arthur teve sinais de Fácies de Potter, que é ocasionada também pela falta de líquido: narizinho achatado, implantação mais baixa de orelhas e membros, entre outros. No mais, tudo PERFEITAMENTE NORMAL.
- E, para terminar, fica a conversa que tive com um médico dois meses após o parto. Eu não consegui marcar ultra com a médica que estou acostumada a fazer e marquei num local mais perto da minha casa. Ele, beeeeeem velhinho, após ouvir meu relato e a “saga” de tudo que passei, me disse: “Ao longo dos meus 40 anos de medicina, vi confirmados uns 10 a 15 casos de agenesia renal bilateral. O raro não é a agenesia: o raro é a gravidez evoluir mesmo sem os rins. Quantos abortos espontâneos não são ocasionados por isso e as mães nem sabem? Por isso, minha querida, lembre-se do seu bebê com todo o carinho que puder, mas não deixe que o medo de ser mãe de novo te impeça de tentar. Tente de novo! E volte aqui com um bebê bem grandão e lindão para nós filmarmos bastante ele dentro da sua barriga! Não fique com traumas de ultra e nem de médico, por favor! (nessa hora, eu tive que rir: estou mesmo APAVORADA com ultras...rs) E, para te aliviar, vou te dizer uma coisa: eu NUNCA VI um caso de reincidência de agenesia renal bilateral”.
Com toda a sinceridade... Se era verdade ou não do médico, eu não sei. Só sei que eu fiquei MUITO aliviada e muito menos angustiada com tudo o que ouvi! E aí, inevitavelmente, nos voltamos ainda mais para Deus...
“...como está escrito: As coisas que o olho não viu, e o ouvido não ouviu, e não subiram ao coração do homem, são as que Deus preparou para os que o amam”. (1 Coríntios 2 : 9)
Que, a partir de hoje, Deus esteja ainda mais gerando a nossa vitória, como muito sabiamente escreveu minha amiga Adria dias atrás. E que nossos filhotes estejam em paz, sabendo que “a nossa compreensão é a recompensa da nossa fé." (Santo Agostinho)
Em especial, muita força, paz e fé para Flávia, Bárbara e suas famílias!
Deus esteja com vocês hoje e sempre!
