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sábado, 2 de setembro de 2017

História do meu Anjo João Gabriel (por Camila Jales)

 Olá! Sou Camila Jales casada com Rômulo e somos pais de Rômulo Filho e João Gabriel, fiquei pensando muitas vezes se deveria escrever ou não sobre João Gabriel nós que passamos por isso sofremos com muitos questionamentos além da perda do filho. Mas mesmo com tudo isso escolhi escrever pois se não fosse por essas mães(blogger anjos sem rins e do meu amado grupo do whatasap) que tiveram coragem de compartilhar suas histórias, eu não teria conseguido atravessar essa ponte. Digo ponte porque comecei como uma pessoa e hoje sou outra.

Descobri que estava grávida com 3 semanas, finalmente estava chegando o irmão tão esperado de Rômulo Filho, meu segundo filho, sempre quis ter 3 filhos rsrsrsrsrs, aguardamos chegar 8 semanas para contar pra ele, uma sensação maravilhosa, perfeita, feliz, ele ficou muito feliz e começamos a fazer milhões de planos, levamos ele para ver o irmão na ultrassom, ele ficou admirado, eufórico, ficava olhando para minha barriga tentando entender. Muito divertido e foi até o fim nesse aspecto, o laço que foi criado entre eles.

Mas tudo começou com 16 semanas de gestação foi levantada a suspeita e com 20 semanas foi confirmado o diagnóstico do meu anjo, infelizmente agenesia renal bilateral, os médicos explicaram tudo,nesse caso o bebê falece por hipolasia pulmonar, já que não há líquido os pulmões não se desenvolvem e não conseguem dar suporte na hora do nascimento.

O que senti foi apenas anestesia no corpo, levamos muito tempo para digerir, tudo mudou. E a pergunta que eu mais fazia pra mim mesma, como podia um ser em plena formação não viver? essa pergunta nunca terá resposta, pois a vida e a morte pertence a Deus.

E em busca de entender todas as informações que chegavam resolvemos conversar com uma tia de Rômulo que é médica sem contar que é uma pessoa maravilhosa, ela foi a primeira pessoa em que conversei abertamente sobre o que estávamos passando e graças a Deus tudo que ela falou foi de extrema importância, conversamos sobre a perda do filho, sobre o luto, a gestação, sobre tudo que ia acontecer com meu filho e principalmente para eu buscar ajuda com outras mães, pois só quem passa que realmente entende.

Deus sempre coloca os amigos no lugar certo, uma amiga indicou uma ginecologista que me encaminhou para o Instituto Fernandes Figueira, um centro de malformações fetais no Rio de Janeiro, recebemos todo o tipo de suporte, GO, pediatra, psicólogos, assistentes, geneticistas.

Nesses casos de incompatibilidade com a vida fora do útero, algumas instituições tem jurisprudência para autorizarem o aborto, sempre fui contra o aborto, mas entre tantas ida e vindas dos meus sentimentos, conflitos e principalmente pela dor que eu iria causar na vida de Rômulo Filho no momento que tudo fosse se consumar, eu pensei muito em fazer, mas eu não seria capaz de fazer, mais mesmo assim dei entrada no processo e recebi a autorização, quando eu recebi o documento eu fiquei bem, mais uma vez me senti acolhida, na verdade me senti compreendida. Eu e Rômulo tivemos reações bem diferentes sobre tudo isso, pensamos em ir embora ficar perto da família, tantas questões foram levantadas e mesmo sendo complicado de compreender, conseguimos alinhar todos os sentimentos e ideias para levar tudo da melhor forma possível e nós mais uma vez superamos juntos.

Infelizmente a sociedade tem uma grande dificuldade de falar sobre a morte, todas as vezes que as pessoas perguntavam quando meu filho ia nascer ou qual era o sexo e eu falava do que estava passando, o mínimo que eu encontrava era o silêncio. Quando eu queria escutar o coração dele na ultra os médicos ficavam chocados, meu filho mim ensinou algo muito forte, a morte não podemos vencer mas as lembranças da vida podem ser as melhores. Quando eu contava para as pessoas do que nos estávamos passando elas se afastavam fisicamente, ficava muito triste por que no fundo queria que ele fosse acolhido, pois morre nunca foi um problema é uma jornada que todos nos vamos passar.

Mãe e filho juntinhos, coladinhos, vivendo da forma mais caloroso possível, percorri a gestação inteira, passeando, rindo, namorando, deixando Rômulo Filho conviver com seu irmão, tirando fotos, pois uma certeza sempre tive na minha vida, eu vou morrer feliz, rsrsrsrs, com João Gabriel não seria diferente, conversei tanto com ele sobre tudo e principalmente sobre a partida, sou estranha mesmo. Uma mãe nunca deve deixar um filho sofrer sem entendimento, devemos acompanhar o filho nas dores, mas não podemos deixar o desespero bater a nossa porta, pois são eles que vão passar por suas próprias provações.


Durante a gravidez passei por muitas emoções e para mim a mais dolorosa foi contar para Rômulo Filho, muito angustiante levar uma frustração assim para um filho, algo que nós nem temos explicação, a morte e ainda mais a morte do irmão, para minha surpresa ele reagiu muito bem com toda espiritualidade que há nele, vi mais uma fez que Deus não falha. Seguimos com uma gestação normal sem intercorrências, o médico falava que ele não iria se mexer muito, mas foi tudo ao contrário passava longas madrugadas chutando minha bexiga, muito gostoso, e todas as vezes que Rômulo Filho falava ele ficava quietinho, só escutando. E a madrinha por direito dele, ele gostava muito quando minha madrinha alisava minha barriga, se mexia muito e minha mãe também. Tudo bem e caminhamos para um parto normal.

Quando completei 30 semanas já não conseguia sentir sentido nas coisas, tentava de tudo para manter as coisas mais organizada, ficava envolvida com Rômulo Filho, mas não dava mais, meu filho ia nascer e partir, a tristeza foi chegando e eu precisei aceitar, pulsava dentro do meu útero o coração do meu bebê do meu menino, meu pequenino, que partiria. Desloquei mãe, sogra, madrinha, queria companhia mesmo tendo dias que literalmente só queria sumir, mas não podia cansar ele precisava de me na melhor forma possível para completar sua jornada aqui na terra. E papai fazendo um monte de viagens para passear e deixar mamãe e bebê felizes :) foi bem mais fácil.


Em todas as consultas sempre a mesma pergunta e ai doutora estar perto? e nada dele querer chegar, mas com 38 semanas ele resolveu chegar, 04/02/2017, arrumei uma bolsa para ele levei roupa a do irmão, os caminhos de Deus nós não conhecemos. E assim fomos um dia longo de trabalho de parto, contrações, angústias, mas a certeza que fiz da melhor forma o inagimável, dia 05/02/2017 ele partiu nascendo, seu corpinho pequenino quentinho em meus braços todo enroladinho, a primeira coisa que falamos quando ele nasceu e olhamos foi Rômulo Filho, extremamente parecido com o irmão, cara de um focinho do outro, lá nos despedimos com um único abraço.

Explicação não há, falar o que aprendi também não há como, pois ainda estou aprendendo, aprendendo, é uma presença em minha vida que todos os dias rasga a minha alma, coloca pelo avesso, muda todos os meus entendimentos e me renova com os sentimentos mais plenos e belos que podem existir, ele me deu plenitude das minhas convicções, um novo despertar, é uma benção. E continuamos nossa caminhada assim cada um na sua casa, mas ligados pelos laços eternos da alma, ele senti o que eu sinto e vice-versa então cuidar do coração, das palavras , dos atos, alimentar a vida da melhor possível para ele ficar feliz é o que eu tenho feito, assim compreendemos a jornada de cada um. Para as famílias que estão passando por esse caminho não se desesperem, Deus nos dar entendimento para nossas provações e compreendam que a partida ( apenas um até logo) também faz parte de ser mãe e pai.

(TEXTO ENVIADO POR CAMILA JALES)

sábado, 19 de agosto de 2017

INFORMAÇÃO IMPORTANTE SOBRE RECIDIVA EM AGENESIA RENAL BILATERAL

Numa outra postagem (beeeem antiga), falei sobre a possibilidade de "acontecer de novo" a Agenesia Renal Bilateral.
Alguns médicos tratam tal malformação como "fatalidade". Sabemos que, na maioria dos casos, não é. Se a investigação genética for feita, a possibilidade de acontecer novamente está, em média, de 5 a 50%. 
Ao longo desses anos, conheci quatro casos relatados em que o 2° bebê teve Agenesia Renal Bilateral. A Tássia, cujo relato segue abaixo, nos traz uma importante informação sobre exames que devem ser feitos para buscar a etiologia da recidiva da malformação.
Agradecemos à Tássia por compartilhar conosco essa informação e disponibilizar seu contato.
Tássia... Força! 



"Meu nome é Tássia, sou mãe de dois anjos sem rins: Maria Luísa e Davi. Hoje venho compartilhar uma informação que considero muito importante para pessoas que vivenciaram a dolorosa experiência de gerar um bebê portador de Agenesia Renal Bilateral (ARB).
Para avaliar se havia variantes genéticas que pudessem estar associadas a ARB, realizamos um exame denominado EXOMA em minha segunda gestação. Este exame permite a identificação da causa de doenças genéticas de origem desconhecida ou causadas por um entre centenas de genes, como Deficiência Intelectual, malformações e Distúrbios da Diferenciação Sexual.
O exame foi realizado na cidade de Natal (RN) por indicação do médico Dr. Reginaldo Freitas que atende na clínica Obstare. Dessa forma foi identificado no resultado do exame a partir da coleta do sangue do cordão umbilical alterações genéticas no gene FGF20. Este gene tem importante papel na morfogênese renal, já tendo sido descrito na literatura 3 fetos em uma mesma família, com mutação levando a perda de função em homozigose no gene FGF20 que apresentavam agenesia renal bilateral. Trata-se de condição padrão de herança autossômico recessivo, com risco de recorrência.
Agradeço especialmente ao médico Dr. Reginaldo Freitas que acompanhou todo curso da minha gestação e nos orientou a realizarmos esse exame para descobrirmos a etiologia da recidiva da malformação.
Estou à disposição para maiores informações."



terça-feira, 15 de agosto de 2017

Vitor... (Homenagem da mamãe Karina, em nome da família)


Vitor, meu filho, hoje faz um mês desde que você deixou de morar em mim pra ir morar com o papai do céu.
Deus emprestou você pra mim por um período tão curto de tempo, mas ele foi o suficiente para que eu aprendesse quão imenso é amor de uma mãe por seu filho, e também quão grande é a dor por perdê-lo...
Eu te amei tanto desde que soube da sua existência, que mesmo tendo sido preparada, desde que soube da sua doença, para lhe perder a qualquer instante, eu nunca estive pronta pra quando esse momento chegasse.
Deus me deu a dádiva de ser sua mãe, e como sua mãe, mesmo contra a vontade de muita gente, eu quis estar com você até o dia que você quisesse e Deus permitisse. E parece que você também queria estar comigo, pois, apesar das adversidades, me deu o privilégio de te ter em mim por tanto tempo. Foram 36 semanas de muita luta e também de muito amor...
Cada dia que passei com você só fez meu amor aumentar, e a ideia de que, em breve você não estaria mais comigo, só foi ficando mais difícil de ser aceita. Sentir você em mim era o meu presente diário, e se, a única forma de te ter comigo era enquanto você estivesse em meu ventre, então eu queria que você ficasse pra sempre dentro de mim.
Mas essa era só a minha vontade. Não era o melhor pra você e nem a vontade de Deus, então, quando achei que ainda teríamos mais um tempo juntos, chegou a hora de você nascer... E logo depois... A hora de você partir...
Você nasceu às 23h59 do dia 05 de Julho, e sou muito grata a Deus por permitir que eu te pegasse no colo ainda com vida. Ver você se mexer e te ouvir chorar foram as maiores emoções que eu já senti na vida... Eu achei que nunca teria essa oportunidade e Deus me deu esse presente. Porém, como já era previsto, você não conseguiu viver por muito tempo fora de mim, e então, depois de 1h36min você se foi... Você virou um anjo e deixou os meus braços pra viver pra sempre no meu coração.

Meu amor, meu anjo, eu te amo infinitamente e pra sempre. Cuida da mamãe e do papai aí de cima, porque, embora eu saiba que você está em um lugar bem melhor e bem mais espaçoso agora, ficou um enorme vazio em mim... Não estou conseguindo montar um quebra cabeças onde falta a peça mais importante... Falta você aqui... Falta um pedaço de mim... Eu ainda não aprendi a viver sem você...⭐