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segunda-feira, 23 de abril de 2018

Maria Eduarda...

Oi mamães no dia 13 de novembro de 2017 fomos a consulta de rotina da nossa menina Maria Eduarda( 17 semanas) e tivemos uma grande surpresa.
Doutor iniciou o ultrassom e ficou assustado, pois eu havia perdido quase todo o líquido amniótico , ele com todo profissionalismo confirmou que minha bolsa estava fechada e que havia a possibilidade da bebê está sem os rins ou algum problema no coração.
Fui encaminhada para avaliações em Campinas para confirmação do diagnóstico.
A partir desse dia, nosso mundo desabou, mas seguimos na fé no médico em Campinas, com a esperança de que era somente um engano.
No dia 17 de novembro realizamos a consulta em Campinas e foi confirmado o diagnóstico, bebé com Agenesia Renal Bilateral, os rins não se formaram.

O mundo desabou naquele momento, foram semanas e meses de muito choro.
Tivemos a opção de interromper a gestação, mas decidimos continuar e estar com nossa filha o tempo que Deus tivesse para nós!
Foram muitas orações durante os 5 meses restantes da gestação, tínhamos muita fé e esperança que Deus faria nosso milagre!
O papai Elves fez questão de leva- lá conhecer a praia e tirar muita fotos para deixar mamãe e Duda Feliz! Obrigada papai ❤
Fizemos tudo que foi possível pra nossa filha, mas a vontade de Deus foi cumprida!
O Milagre veio sim, não da forma que queríamos, mas ele aconteceu da forma que Deus quis.
No dia 29 de março de 2018, as 13h56min Maria Eduarda veio ao mundo, pesando 2,080 kg com 43 cm, veio linda, perfeita aos olhos de Deus...

Maria Eduarda viveu por duas horas, nos meus braços, todos familiares tiveram a oportunidade de conhecê-la, tenho certeza que ela sentiu o quanto foi amada e desejada!
Foram os dias e momentos mais felizes da minha vida!
Apesar da dor e tristeza de não te-lá com a gente agora, tenho certeza de que Deus tem o melhor pra cada um de nós e só tenho a agradecer a Deus por ter ela no meu ventre por 37 semanas e por ter gerado minha menina linda como sempre sonhei!
Gostaria de deixar uma mensagem para todas as mães que estão esperando ou que já tiveram um bebê com ARB sigam com muita fé e esperança, pois somos mães de anjos e só os especiais são escolhidos para gerar um filho a Deus, se entreguem de coração a ele que os propósitos de Deus serão cumpridos na vida de vcs!

Um grande beijo e força 😘🙏🏻💛💛💛

(texto enviado pela mamãe Pâmela Neves)

terça-feira, 20 de fevereiro de 2018

Alice... E o agir de Deus

Talvez eu não saiba me expressar com palavras como imaginava. É bem provável que eu não transmita para a folha de papel tudo o que sinto neste momento tão singular de minha vida. De qualquer forma, espero que este texto seja o meio pelo qual eu possa testemunhar o cuidado de Deus sobre mim e minha família. 

Há alguns meses, durante uma ultrassonografia, eu e minha esposa descobrimos que nossa filha era, nos dizeres da médica, um “feto incompatível com a vida extrauterina”.  O prognóstico era claro: um grave problema renal, com consequências para o desenvolvimento dos pulmões e chances de interferência no funcionamento do coração. A morte era certa. Poderíamos tentar uma autorização judicial para o aborto, mas optamos pela vida. Estávamos na 22ª semana da gestação e nós não admitíamos a hipótese de tocar na vida de Alice. 

Unidos em amor, eu e minha esposa fomos abraçados por uma igreja que, de joelhos, clamou pela cura plena. As orações foram tão intensas que os conhecidos se tornaram amigos e que as palavras se transformaram em lágrimas. Alice se desenvolvia em um ambiente inóspito: pouco líquido amniótico, dois rins multicísticos... Os médicos não compreendiam como um bebê conseguia crescer e ganhar peso em condições tão precárias. Os exames constatavam os problemas, mas a nossa esperança era de cura, de milagre. Afinal de contas, Alice alcançou até a 37ª semana de gestação firme e forte. Em todo esse tempo, o agir de Deus permitiu que nossa pequena Alice continuasse viva.

    Na semana passada, precisamente na quarta-feira, Alice decidiu nascer. Era a aurora de um dia singular. Deus, na sua infinita misericórdia, preparou todo o contexto para o nascimento: o hospital, os nossos corações. Preparou Alice. Foi então que, às 17:59h, eu e minha esposa ouvimos o choro daquele bebê tão esperado. Confesso que meu coração bateu mais forte ao ver aqueles cabelos ruivos anunciando o milagre. A médica que a tinha nas mãos me olhou nos olhos e confirmou a gravidade dos problemas de saúde. Levaram nossa filha para a Unidade de Tratamento Intensiva/UTI sob a promessa de que tentariam salvá-la. E tentaram. Mas a possibilidade de morte era iminente. Não conseguíamos dormir. Foi então que pedi a Deus que me desse a oportunidade de orar com minha filha, de estar com ela, de senti-la comigo. 

A graça de Deus foi derramada sobre Alice. Ela enfrentou a madrugada e continuou viva. Na quinta-feira pela manhã eu e minha esposa fomos até a UTI e ali tivemos a oportunidade de tocar em nossa filha, de orar com ela, de dizer o quanto ela era importante para nós. Foi nesse momento que pensei em Deus e que refleti sobre a sua nobreza. Ele foi capaz de dar seu filho amado por nós, e eu não conseguia fazer o mesmo. Eu não conseguia devolvê-la ao Senhor, entregá-la em seus braços de amor. 

Naquele mesmo dia eu a registrei no cartório: Alice Campos Rodrigues. No retorno do cartório, sentei-me diante da minha esposa. Era final da tarde de quinta-feira. Foi então que recebi a ligação da médica da UTI me informando acerca da morte da minha filha. Eu chorei copiosamente, mas estava certo de que todas as orações foram atendidas. Alice viveu 22 horas. Tempo suficiente para que eu pudesse elaborar este testemunho e compartilhar com meus amigos e irmãos a felicidade por ter sido pai pela segunda vez. Deus me deu a oportunidade de orar com minha filha nos braços, de chorar com ela, de agradecê-la por ter sido instrumento nas mãos do Pai. Com ela aprendi a importância da oração coletiva, da união da comunidade; reconheci a fina linha que nos separa da morte e entendi, na pele, que o dom da vida vem de Deus. Alice mexeu com o meu casamento, com a minha família, com a minha igreja, com a minha alma. Alice trouxe um sentimento de amor inexplicável. No silêncio de seu choro eu pude perceber que o sucesso de uma oração não está na obediência de Deus à nossa vontade, mas de nossa submissão à vontade soberana dEle. 

Alice foi enterrada na sexta-feira, dia 19 de janeiro. Uma cerimônia simples, na verdade um culto. Oramos, cantamos e nos despedimos da pequena Alice. O que fica é um misto de dor e paz. A dor da perda, que não deixa de ser um sentimento egoísta de nossa parte, e a paz, que nos é trazida pelo Espírito Santo. Agradeço mais uma vez a todos os irmãos pelas orações e pelo carinho que demonstraram durante todo esse tempo. Vocês nos fizeram compreender que Alice é fruto do amor de Deus e que a perda, por mais dolorosa que seja, é menos amarga quando se confia nEle. 

(Texto enviado por e-mail pelo pai Leonardo Rodrigues)


sábado, 2 de setembro de 2017

História do meu Anjo João Gabriel (por Camila Jales)

 Olá! Sou Camila Jales casada com Rômulo e somos pais de Rômulo Filho e João Gabriel, fiquei pensando muitas vezes se deveria escrever ou não sobre João Gabriel nós que passamos por isso sofremos com muitos questionamentos além da perda do filho. Mas mesmo com tudo isso escolhi escrever pois se não fosse por essas mães(blogger anjos sem rins e do meu amado grupo do whatasap) que tiveram coragem de compartilhar suas histórias, eu não teria conseguido atravessar essa ponte. Digo ponte porque comecei como uma pessoa e hoje sou outra.

Descobri que estava grávida com 3 semanas, finalmente estava chegando o irmão tão esperado de Rômulo Filho, meu segundo filho, sempre quis ter 3 filhos rsrsrsrsrs, aguardamos chegar 8 semanas para contar pra ele, uma sensação maravilhosa, perfeita, feliz, ele ficou muito feliz e começamos a fazer milhões de planos, levamos ele para ver o irmão na ultrassom, ele ficou admirado, eufórico, ficava olhando para minha barriga tentando entender. Muito divertido e foi até o fim nesse aspecto, o laço que foi criado entre eles.

Mas tudo começou com 16 semanas de gestação foi levantada a suspeita e com 20 semanas foi confirmado o diagnóstico do meu anjo, infelizmente agenesia renal bilateral, os médicos explicaram tudo,nesse caso o bebê falece por hipolasia pulmonar, já que não há líquido os pulmões não se desenvolvem e não conseguem dar suporte na hora do nascimento.

O que senti foi apenas anestesia no corpo, levamos muito tempo para digerir, tudo mudou. E a pergunta que eu mais fazia pra mim mesma, como podia um ser em plena formação não viver? essa pergunta nunca terá resposta, pois a vida e a morte pertence a Deus.

E em busca de entender todas as informações que chegavam resolvemos conversar com uma tia de Rômulo que é médica sem contar que é uma pessoa maravilhosa, ela foi a primeira pessoa em que conversei abertamente sobre o que estávamos passando e graças a Deus tudo que ela falou foi de extrema importância, conversamos sobre a perda do filho, sobre o luto, a gestação, sobre tudo que ia acontecer com meu filho e principalmente para eu buscar ajuda com outras mães, pois só quem passa que realmente entende.

Deus sempre coloca os amigos no lugar certo, uma amiga indicou uma ginecologista que me encaminhou para o Instituto Fernandes Figueira, um centro de malformações fetais no Rio de Janeiro, recebemos todo o tipo de suporte, GO, pediatra, psicólogos, assistentes, geneticistas.

Nesses casos de incompatibilidade com a vida fora do útero, algumas instituições tem jurisprudência para autorizarem o aborto, sempre fui contra o aborto, mas entre tantas ida e vindas dos meus sentimentos, conflitos e principalmente pela dor que eu iria causar na vida de Rômulo Filho no momento que tudo fosse se consumar, eu pensei muito em fazer, mas eu não seria capaz de fazer, mais mesmo assim dei entrada no processo e recebi a autorização, quando eu recebi o documento eu fiquei bem, mais uma vez me senti acolhida, na verdade me senti compreendida. Eu e Rômulo tivemos reações bem diferentes sobre tudo isso, pensamos em ir embora ficar perto da família, tantas questões foram levantadas e mesmo sendo complicado de compreender, conseguimos alinhar todos os sentimentos e ideias para levar tudo da melhor forma possível e nós mais uma vez superamos juntos.

Infelizmente a sociedade tem uma grande dificuldade de falar sobre a morte, todas as vezes que as pessoas perguntavam quando meu filho ia nascer ou qual era o sexo e eu falava do que estava passando, o mínimo que eu encontrava era o silêncio. Quando eu queria escutar o coração dele na ultra os médicos ficavam chocados, meu filho mim ensinou algo muito forte, a morte não podemos vencer mas as lembranças da vida podem ser as melhores. Quando eu contava para as pessoas do que nos estávamos passando elas se afastavam fisicamente, ficava muito triste por que no fundo queria que ele fosse acolhido, pois morre nunca foi um problema é uma jornada que todos nos vamos passar.

Mãe e filho juntinhos, coladinhos, vivendo da forma mais caloroso possível, percorri a gestação inteira, passeando, rindo, namorando, deixando Rômulo Filho conviver com seu irmão, tirando fotos, pois uma certeza sempre tive na minha vida, eu vou morrer feliz, rsrsrsrs, com João Gabriel não seria diferente, conversei tanto com ele sobre tudo e principalmente sobre a partida, sou estranha mesmo. Uma mãe nunca deve deixar um filho sofrer sem entendimento, devemos acompanhar o filho nas dores, mas não podemos deixar o desespero bater a nossa porta, pois são eles que vão passar por suas próprias provações.


Durante a gravidez passei por muitas emoções e para mim a mais dolorosa foi contar para Rômulo Filho, muito angustiante levar uma frustração assim para um filho, algo que nós nem temos explicação, a morte e ainda mais a morte do irmão, para minha surpresa ele reagiu muito bem com toda espiritualidade que há nele, vi mais uma fez que Deus não falha. Seguimos com uma gestação normal sem intercorrências, o médico falava que ele não iria se mexer muito, mas foi tudo ao contrário passava longas madrugadas chutando minha bexiga, muito gostoso, e todas as vezes que Rômulo Filho falava ele ficava quietinho, só escutando. E a madrinha por direito dele, ele gostava muito quando minha madrinha alisava minha barriga, se mexia muito e minha mãe também. Tudo bem e caminhamos para um parto normal.

Quando completei 30 semanas já não conseguia sentir sentido nas coisas, tentava de tudo para manter as coisas mais organizada, ficava envolvida com Rômulo Filho, mas não dava mais, meu filho ia nascer e partir, a tristeza foi chegando e eu precisei aceitar, pulsava dentro do meu útero o coração do meu bebê do meu menino, meu pequenino, que partiria. Desloquei mãe, sogra, madrinha, queria companhia mesmo tendo dias que literalmente só queria sumir, mas não podia cansar ele precisava de me na melhor forma possível para completar sua jornada aqui na terra. E papai fazendo um monte de viagens para passear e deixar mamãe e bebê felizes :) foi bem mais fácil.


Em todas as consultas sempre a mesma pergunta e ai doutora estar perto? e nada dele querer chegar, mas com 38 semanas ele resolveu chegar, 04/02/2017, arrumei uma bolsa para ele levei roupa a do irmão, os caminhos de Deus nós não conhecemos. E assim fomos um dia longo de trabalho de parto, contrações, angústias, mas a certeza que fiz da melhor forma o inagimável, dia 05/02/2017 ele partiu nascendo, seu corpinho pequenino quentinho em meus braços todo enroladinho, a primeira coisa que falamos quando ele nasceu e olhamos foi Rômulo Filho, extremamente parecido com o irmão, cara de um focinho do outro, lá nos despedimos com um único abraço.

Explicação não há, falar o que aprendi também não há como, pois ainda estou aprendendo, aprendendo, é uma presença em minha vida que todos os dias rasga a minha alma, coloca pelo avesso, muda todos os meus entendimentos e me renova com os sentimentos mais plenos e belos que podem existir, ele me deu plenitude das minhas convicções, um novo despertar, é uma benção. E continuamos nossa caminhada assim cada um na sua casa, mas ligados pelos laços eternos da alma, ele senti o que eu sinto e vice-versa então cuidar do coração, das palavras , dos atos, alimentar a vida da melhor possível para ele ficar feliz é o que eu tenho feito, assim compreendemos a jornada de cada um. Para as famílias que estão passando por esse caminho não se desesperem, Deus nos dar entendimento para nossas provações e compreendam que a partida ( apenas um até logo) também faz parte de ser mãe e pai.

(TEXTO ENVIADO POR CAMILA JALES)

sábado, 19 de agosto de 2017

INFORMAÇÃO IMPORTANTE SOBRE RECIDIVA EM AGENESIA RENAL BILATERAL

Numa outra postagem (beeeem antiga), falei sobre a possibilidade de "acontecer de novo" a Agenesia Renal Bilateral.
Alguns médicos tratam tal malformação como "fatalidade". Sabemos que, na maioria dos casos, não é. Se a investigação genética for feita, a possibilidade de acontecer novamente está, em média, de 5 a 50%. 
Ao longo desses anos, conheci quatro casos relatados em que o 2° bebê teve Agenesia Renal Bilateral. A Tássia, cujo relato segue abaixo, nos traz uma importante informação sobre exames que devem ser feitos para buscar a etiologia da recidiva da malformação.
Agradecemos à Tássia por compartilhar conosco essa informação e disponibilizar seu contato.
Tássia... Força! 



"Meu nome é Tássia, sou mãe de dois anjos sem rins: Maria Luísa e Davi. Hoje venho compartilhar uma informação que considero muito importante para pessoas que vivenciaram a dolorosa experiência de gerar um bebê portador de Agenesia Renal Bilateral (ARB).
Para avaliar se havia variantes genéticas que pudessem estar associadas a ARB, realizamos um exame denominado EXOMA em minha segunda gestação. Este exame permite a identificação da causa de doenças genéticas de origem desconhecida ou causadas por um entre centenas de genes, como Deficiência Intelectual, malformações e Distúrbios da Diferenciação Sexual.
O exame foi realizado na cidade de Natal (RN) por indicação do médico Dr. Reginaldo Freitas que atende na clínica Obstare. Dessa forma foi identificado no resultado do exame a partir da coleta do sangue do cordão umbilical alterações genéticas no gene FGF20. Este gene tem importante papel na morfogênese renal, já tendo sido descrito na literatura 3 fetos em uma mesma família, com mutação levando a perda de função em homozigose no gene FGF20 que apresentavam agenesia renal bilateral. Trata-se de condição padrão de herança autossômico recessivo, com risco de recorrência.
Agradeço especialmente ao médico Dr. Reginaldo Freitas que acompanhou todo curso da minha gestação e nos orientou a realizarmos esse exame para descobrirmos a etiologia da recidiva da malformação.
Estou à disposição para maiores informações."



terça-feira, 15 de agosto de 2017

Vitor... (Homenagem da mamãe Karina, em nome da família)


Vitor, meu filho, hoje faz um mês desde que você deixou de morar em mim pra ir morar com o papai do céu.
Deus emprestou você pra mim por um período tão curto de tempo, mas ele foi o suficiente para que eu aprendesse quão imenso é amor de uma mãe por seu filho, e também quão grande é a dor por perdê-lo...
Eu te amei tanto desde que soube da sua existência, que mesmo tendo sido preparada, desde que soube da sua doença, para lhe perder a qualquer instante, eu nunca estive pronta pra quando esse momento chegasse.
Deus me deu a dádiva de ser sua mãe, e como sua mãe, mesmo contra a vontade de muita gente, eu quis estar com você até o dia que você quisesse e Deus permitisse. E parece que você também queria estar comigo, pois, apesar das adversidades, me deu o privilégio de te ter em mim por tanto tempo. Foram 36 semanas de muita luta e também de muito amor...
Cada dia que passei com você só fez meu amor aumentar, e a ideia de que, em breve você não estaria mais comigo, só foi ficando mais difícil de ser aceita. Sentir você em mim era o meu presente diário, e se, a única forma de te ter comigo era enquanto você estivesse em meu ventre, então eu queria que você ficasse pra sempre dentro de mim.
Mas essa era só a minha vontade. Não era o melhor pra você e nem a vontade de Deus, então, quando achei que ainda teríamos mais um tempo juntos, chegou a hora de você nascer... E logo depois... A hora de você partir...
Você nasceu às 23h59 do dia 05 de Julho, e sou muito grata a Deus por permitir que eu te pegasse no colo ainda com vida. Ver você se mexer e te ouvir chorar foram as maiores emoções que eu já senti na vida... Eu achei que nunca teria essa oportunidade e Deus me deu esse presente. Porém, como já era previsto, você não conseguiu viver por muito tempo fora de mim, e então, depois de 1h36min você se foi... Você virou um anjo e deixou os meus braços pra viver pra sempre no meu coração.

Meu amor, meu anjo, eu te amo infinitamente e pra sempre. Cuida da mamãe e do papai aí de cima, porque, embora eu saiba que você está em um lugar bem melhor e bem mais espaçoso agora, ficou um enorme vazio em mim... Não estou conseguindo montar um quebra cabeças onde falta a peça mais importante... Falta você aqui... Falta um pedaço de mim... Eu ainda não aprendi a viver sem você...⭐

domingo, 17 de julho de 2016

Perdi...


"Perdi...
Todos nós perdemos...
Perdemos momentos, perdemos pessoas, perdemos coisas.
Perdemos sensações ou perdemo-nos em sensações.
Perdemos emoções e pensamentos, memórias...
Perdem-se poder na vida e até a própria vida.
Perdemos objetivos de inúmeras formas e intensidades.
Perdemos alma, coragem e esperança.
Perdemos escolhas, oportunidades... Quantas!
Perder, quão negativa essa palavra é, quão suspensiva se pode tornar; às vezes apenas perdemos porque sim, outras ficamos escravizadas à sua passagem.
Perde-se o éden, mas ganham-se a coragem das guerreiras, a perseverança dos sobreviventes, a instrução dos sensatos.
Enigmas que, nascidos de uma realidade fugaz, se imortalizam, sem se perder.
A vós mulheres."
Maria Manuela Pontes

Sugestão para leitura...
Título: Maternidade interrompida – O drama da perda gestacional
Organizadora: Maria Manuela Pontes
Editora: Ágora
Páginas: 216
ISBN: 978-85-7183-060-8
Atendimento ao consumidor: 11-3865-9890
Site: www.editoraagora.com.br 

Sobre a obra:
A obra reúne experiências singulares de mulheres, mães e guerreiras que compartilham suas histórias ao longo de quatro capítulos: “Filhos do silêncio”; “Tomar uma decisão, viver um conflito”; “Nascer para a eternidade”; e “Reflexos da perda”. São testemunhos intensos de uma dura realidade, que, silenciosa, clama por ser ouvida. Para aquelas que passaram pela perda, além de familiares e profissionais de saúde, a obra configura-se em grande apoio. As histórias revelam a necessidade de compartilhar a dor e de, por meio de uma espécie de catarse, sentir alívio e confiança para talvez tentar de novo.

Sobre a organizadora:
Maria Manuela Pontes nasceu em Chaves, Portugal, em 1971. Licenciada em Humanidades no ano de 1999, passou a lecionar Português e Latim em várias instituições públicas e privadas, profissão que exerce ainda hoje. Casou-se em 1997 e travou uma luta pela maternidade durante três anos. Após a experiência dramática da perda de dois filhos durante a gravidez, fundou a associação Projecto Artémis, com o intuito de apoiar todas as mulheres vítimas de perda gestacional. A Artémis é hoje uma das maiores organizações não governamentais na área, e oferece atendimento psicológico e aconselhamento às mães e a seus familiares. Para coroar sua luta, Manuela deu à luz Vitória, em 2002, e Mateus, em 2006.

(Poesia e sugestão de leitura enviada por Cristiane Araújo, mãe da Maria Antônia)



Homenagem a nossa amada Maria Antônia!

Sobre o Amor...

Meiga, serena, de pele clara e macia, de olhar tão doce e atento... É assim que vou me lembrar de você para toda minha vida, filha. E agradecemos a Deus por ter nos escolhido para acariciar e beijar tua pele, contemplar esse teu olhar, ainda que por tão pouco tempo...
E é a falta desse olhar que também hoje aperta o coração, porque a vontade de te ter em nossos braços é do tamanho do infinito... Minha pequena, como descrever essa dor que invade e insiste em ficar... Como preencher esse vazio que agora ficou... Como seguir a vida se a vontade é de parar o tempo para ter de volta aquele teu olhar...
Se por esse olhar nossa vida já valeu a pena, o que dizer de tudo o mais que aprendemos contigo...
Maria Antônia deixou muitos sinais para compreendermos que é o amor, a união, a paz, a cumplicidade, a reciprocidade que nos move nessa vida... E, em tão pouco tempo, nos ensinou o sentido da vida...
Nas noites em claro, nos dias sombrios, nossa princesa fazia questão de manifestar seu amor em nós com seus movimentos generosos e seus delicados chutinhos. Nossa bailarina, como carinhosamente o papai te chamou...
Por tua existência em nossa vida, hoje podemos dizer que somos testemunhas do amor incondicional. Sim Maria Antônia, você é nossa prova do amor incondicional e mais, do amor eterno... Nosso amor tem nome e endereço, ele se chama Maria Antônia e mora em nossos corações! Que pais privilegiados que somos...
Sinto-me tão pequena diante de tua grandiosidade, minha linda e amada Maria Antônia...
Não bastasse essa tua bela missão, ainda nos preparou para sermos pais e, junto com ele, os sentimentos de amor ao outro, de ternura, de entrega, de companhia, de responsabilidade, que carregam a maternidade/paternidade...
Nem precisamos mencionar mais nada para ratificar o “valor inestimável" que traz o significado de teu nome. Maria Antônia, nossa prova do amor incondicional, do amor eterno... Que esse amor perdure em nós e se espalhe nas pessoas que nos cercam. Espero honrar tua grandiosidade, minha filha, para em breve estarmos contigo...
Por fim, deixamos nosso agradecimento a todos que nos auxiliaram por esse tempo de encontro paradoxal, do encontro dos sentimentos extremos: da alegria acompanhada da tristeza, da felicidade da chegada com a dor da partida, do ter e perder um filho... O nosso profundo e sincero agradecimento as nossas famílias, aos primos, tios, amigos (não vamos citar nomes, porque a lista aqui seria enorme... e que maravilha ser assim, outro motivo para agradecermos a Deus...), ao blog Anjos sem Rins, a equipe da Medicina Fetal, do Centro Obstétrico e da Internação do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas de Porto Alegre que conduziram o caso da Maria Antônia com um profissionalismo ímpar e, principalmente, por seus gestos, por sua voz e mão humana, o que nos fez sentirmos acolhidos por esse hospital grandioso que reservou esse espaço tão único e especial para o encontro com nossa amada Maria Antônia. Seremos eternamente gratos a vocês. Que Deus os abençoe! 


Um pouco da nossa história...

A gestação de nossa amada Maria Antônia estava dentro da mais feliz “normalidade”, até que no dia 22/12/15, com 18 semanas de gravidez, em um ultrassom para identificar o sexo do bebê, o inesperado bate a porta. Não apenas não foi possível identificar o sexo, como ainda soubemos que o líquido amniótico estava reduzido e que o prognóstico não era bom. O raro diagnóstico de Agenesia Renal Bilateral (confirmado no dia 29/12/15, com um especialista em feto) mudaria completamente o sentimento da nossa gestação.
Passados mais de dois meses entre sentimentos de culpa, injustiça, cobrança, perda de sentido da vida, de esconder a barriga para evitar o enfrentamento da realidade, entendi (com o apoio de todos que se envolveram com nossa história), ainda que não sem dor e de muitas e muitas e muitas lágrimas, durante e após esse período, que se tratava de viver uma experiência única com minha pequena, de uma relação que se configuraria apenas dentro de meu ventre. Assim, da não aceitação desse diagnóstico, compreendi que o melhor era enfrentar essa realidade e mais, viver cada dia como se fosse o último dia. As histórias de Ana Maria Machado, Ruth Rocha, Maria Heloísa Penteado, Tatiana Belinky, Ziraldo, Liliana e Michele Iacocca, entre outros, começaram a fazer parte desse momento, pois contava todo dia uma história para ela ouvir, assim como também colocava algumas músicas, como aquela “Aos olhos do Pai” que a tia Simone indicou. Até os episódios da Peppa que assistíamos com a priminha Mariana eram colocados para ela escutar.
O tempo foi curto, para o tanto que queria viver contigo. Quantas coisas queria te apresentar... Na verdade, todas as coisas boas. Além das histórias contadas, quantas brincadeiras queria ter contigo, com o papai e as sapecas Pami e Luna nos passeios ao parque... e toda a emoção no cuidado em ser mãe... Essa é a dor maior, essa expectativa que é gerada antes mesmo da confirmação da gravidez, e que é quebrada, pois ao contrário das mães que se preparam para celebrar a vida, nós, mães de anjos, nos preparamos para a morte, para a despedida. Como li em algum lugar: “Ser mãe de anjo é viver de um passado que planejamos, do presente que foi roubado, do futuro que não existe mais”. Lorena, que conheci por meio do blog da Carolina, escutou de uma mãe o retrato dessa dor da perda: “a diferença de uma mãe que perde um filho com quem conviveu para uma que perde um filho que não conviveu é que a primeira tem saudades dos momentos vividos e a segunda dos momentos que gostaria de viver”.
Tão logo, diante desse outro olhar para com nossa gestação, já me cobrava, por que não aproveitei mais e melhor esse momento que já passou... E aí me dei conta da grande lição de vida que nossa pequena já estava nos passando... de preservar o que há ao nosso redor, que é nossa família, nossos amigos, o encontro consigo mesmo que muitas vezes evitamos com medo de reconhecermos que somos falhos, mesquinhos...
Minha pequena chegou para viver não só uma vida breve conosco, mas antes, e principalmente, para nos ensinar a estabelecer outra relação com a vida, com o amor, a encarar a vida diante da perda, diante da dor...  
Com 39 semanas e 1 dia, do inesquecível dia 09/05/2016, às 12h10min, de parto normal pélvico, Maria Antônia nasceu, pesando 2.475 gramas. Permaneceu em nossos braços por 2h com um olhar sereno, atento, amável e partiu para descansar nos braços do Pai. Não é possível descrever o que sentimos durante essas duas horas... é um sentimento que não cabe em palavras...   
Foi breve nossa relação, mas o bastante para viver o encanto da maternidade e sentir o amor em nossas vidas... Que o amor trazido por Maria Antônia prevaleça em nossas vidas.
E, por isso, por toda nossa vida, levantaremos as mãos aos céus por nos escolher como teus pais. Te amamos com todo o amor que há nessa vida!  
 

Por mamãe Cristiane e papai Samuel!

sexta-feira, 8 de maio de 2015

Tudo junto... "Aniversário" do Blog e Dia das Mães...

Pouco tenho passado por aqui...
Mas muitas pessoas compartilham comigo suas histórias e, posteriormente entram em contato com outras famílias através do grupo no facebook.
Juntos(as) nos alegramos e enchemos nosso coração de esperança com novas gestações e nos entristecemos e (talvez) desanimamos um pouco com as reincidências de agenesias e/outros problemas renais.
Enfim... Que bom que o blog existe para nos "juntar"! Lorena, todos os anos vou te agradecer por isso: foi você quem me encorajou e incentivou a criá-lo. Hoje nosso coração se alegra pela breve chegada de Joaquim! "Nosso" presente do ano!



E... Chega o Dias das Mães. Dia alegre, dia triste, dia saudoso... Por mais que seja uma data comercial, a palavra MÃE ecoa por tudo quanto é lado!...
Então, fica hoje minha homenagem a duas mães de anjos, que possuem histórias um pouquinho "diferente" das nossas...
Beth, companheira de trabalho, mãe do Bruno: um anjo bem "grandão" que passou alguns anos ao lado dela e hoje está pertinho do pai e do Pai... Beth é exemplo de força e resiliência.

Jéssyka, minha amiga desde que nascemos (sem exageros...rs), mãe do Pedro, que hoje faz companhia para meu Arthur. Quando alguém tão próximo vivencia o que a gente sabe o como é, sentimos a dor um pouquinho mais de perto. De novo.


Meu carinho especial a vocês duas, BETH e JÉSSYKA!

E a todas as outras mães, que possuem seus filhos nos braços, no céu, no coração e até nos sonhos... 



quinta-feira, 15 de janeiro de 2015

4 anos sem Arthur...

Oito meses sem passar por aqui...
Quatro anos sem Arthur...
Tempo bem escasso...
Dias passando numa velocidade incrível...
Dias bons, dias não tão bons...
Assim passou 2014 e chegou 2015!
Cecília continua linda, saudável, sapeca e inteligente...
E notícias boas vão chegando... (que bom que elas chegam!)

Enfim... Feliz 2015! 
Que ele venha cheio de saúde, paz e esperança para todas nós! 

sábado, 10 de maio de 2014

Mais um dia das Mães...


E amanhã é Dia das Mães... Ao ler esse pequeno texto no Facebook, achei perfeito para resumir um pouquinho a história de todas nós, mães de anjos.
Que seja um dia mais cheio de saudade do que de tristeza!...
Agradeço à Deus por ser mãe do Arthur e da Cecília! E, todos os dias, tento compreender os propósitos de Deus em minha vida.
Um abraço apertado em todas vocês...


domingo, 4 de maio de 2014

3 anos do blog em abril/2014

E estamos por aqui há três anos...

E não deu tempo de postar nada em abril, pra variar.

Correria, emprego'S', imposto de renda (ARGH!), feriadinhos e feriadões, viagem, fim do Mestrado, Cecília crescendo, mãe e filha com estomatite, enfim... Foi conturbado!
Fico feliz em poder ajudar e "juntar" pessoas unidas por um mesmo e raro diagnóstico em seus filhos. Fico triste em ter "precisado" criar o blog.


Gostaria de ter conhecido todos(as) vocês por qualquer outro motivo que não fosse esse, mas... Foram anjos sem rins que nos "uniram".
Mais uma vez, agradeço à Lorena Azevedo, a primeira mãe em que encontrei na mesma situação que a minha. Arthur e Samuel, anjos que o Senhor nos enviou, já estão com três anos. Nasceram, respectivamente, em janeiro e fevereiro de 2011.

Agradeço à minha colaboradora Fabiana Pompeu, que está mergulhando no mundo da maternidade com sua Giovanna.
E continuamos por aqui. Sempre por aqui. Por e-mail, pelo Facebook. Outros casos aparecem. E revivemos um pouco nossas histórias. Ao ler alguns relatos, vivo e revivo o que passamos. Ao ler outros relatos, de que uma outra gravidez com bebê saudável aconteceu, também revivo os medos e angústia na gestação da Cecília. E compartilho a felicidade ao fim dos nove e longos meses de espera...
Olho para minha pequena e agradeço meu pequeno-grande milagre da vida. 
Agradeço também à Deus por ser mãe do Arthur. Sei que um dia o terei bem pertinho de mim...



segunda-feira, 27 de janeiro de 2014

"Pra quem tem fé... A vida nunca tem fim..."


Anjos (Pra Quem Tem Fé) 

O RAPPA

"Em algum lugar, pra relaxar
Eu vou pedir pros anjos cantarem por mim
Pra quem tem fé
A vida nunca tem fim..."



terça-feira, 24 de dezembro de 2013

PRESENTE DE NATAL (postagem de Fabiana Pompeu)

Dia 11 de dezembro de 2013 recebi meu presente de Natal antecipado: a Giovanna chegou!!!
O Heitor ganhou uma irmãzinha!!! Para quem tem medo de tentar uma nova gestação fica o conselho: Tentem quantas vezes for necessário!!! Vale muito a pena! Sejam otimistas! Confesso que tive muito medo, mas isso é normal para quem perdeu um bebê com ARB. Nunca desistam do sonho de ser mãe!
Feliz Natal e um excelente 2014 para todas as mães e pais de anjos!!!
Obrigada pela companhia nesta caminhada, que já foi marcada por momentos ruins e hoje alegres! Assim, será com vcs também!
Bjss,
Fabiana, mãe do anjo Heitor e hoje da Giovanna.



Para finalizar, deixo esta mensagem que recebi hoje de uma amiga:

"Esse é meu presente de natal pra vc.

Um "presente" diferente, que o dinheiro não compra e que não é vendido nas lojas, mas um presente que só e unicamente podemos receber de quem realmente quer sinceramente nosso bem.

Meu presente pra vc é resgatar sempre o valor de que a verdadeira felicidade está escondida nas coisas mais singelas e sinceras.

É te lembrar que por maiores que sejam os problemas, a diferença entre os homens e os meninos, as meninas das mulheres será a maneira e serenidade com que irá enfrentá-los.

Sei que não temos controle para alterar os momentos ruins de nossas vidas, mas podemos aprender e escolher como enfrentá-los!

Parece utópico, mas a verdadeira sabedoria consiste em entendermos que tudo são escolhas e podemos sim escolher viver com mais leveza, com mais serenidade, com mais brilho, por maior que seja o tufão que esteja passando por nossas vidas.
Tudo é questão de aprender canalizar e direcionar sua energia para coisas boas! E isso que eu tento aprender todo dia...

Não nascemos sabendo, mas podemos aprender que escolher viver com mais serenidade e amor é o melhor jeito de encontrarmos a verdadeira felicidade: amor de verdade é aprendido!! felicidade é conquistada!! Paz interior é cultivada!!

Aprendemos amar aquilo que dedicamos tempo, cuidado, carinho e aí, viver com amor (e muito mais feliz) será uma questão de escolha e aprendizado e não de sorte!

Seus relacionamentos serão melhores e mais satisfatórios se vc aprender amar; seu trabalho será mais gratificante se vc desempenha-lo com amor; sua saúde emocional ficará íntegra se vc escolher viver com amor; seus problemas serão apenas uma fase se você entender que com amor é possível enfrentá-los de um jeito mais suave!

Não falo apenas de amor como sentimento dos apaixonados, falo de amor como sentimento importante e essencial em tudo que queremos fazer bem feito!

É o amor em lidar com as coisas que diferencia as pessoas comuns das extraordinárias e isso a gente vai aprendendo com o tempo... E isso quem nos quer bem nos lembra sempre que nossa visão não for capaz de enxergar!

Por mais que tenha sido um ano difícil, por mais que por diversos momentos vc tenha querido jogar tudo para o alto, por mais que vc tenha tentado afastar de vc as pessoas que gostam de vc por não saber lidar com vc mesmo, por mais que vc tenha desejado mais dinheiro, mais posses, mais bens, por mais que sua saúde não tenha sido a melhor, o meu "presente de natal" pra vc é lembrar que o essencial está escondido nos pequenos valores e se vc conseguir enxergar, um pontinho que seja desses valores, já vai surtir efeito meu "presente".

A verdadeira felicidade toca o coração e fica "escondida" dentro de nós. Raríssimas vezes a encontramos sozinhos, normalmente Deus coloca pessoas em nossas vidas que, de um jeito doce e sutil, nos colocarão no caminho dessa felicidade.

Essas "pessoas" são chamadas "amigos verdadeiros", "filhos", "pais", "amores". E por mais que errem, que muitas vezes nos decepcionem e quebrem nossos corações, às vezes só reconhecemos um verdadeiro valor pela "falta" dele.

Deus nos faz compreender o valor da paz, quando nos tira essa paz, e aí a raiva sentida vai mostrar que a paz é importante e que sem ela não podemos ser verdadeiramente felizes. E aí então nossa missão será buscar essa paz!

Compreenderemos o valor da admiração, quando não tivermos mais admiração por alguém que um dia sempre foi nosso herói ou heroína e aí, quando voltarmos a sentir admiração por alguém, reconheceremos que esse alguém é realmente importante e faz a diferença em nossa vida!

Deus vai ensinar a responsabilidade de nossas palavras impensadas quando o silêncio for a consequência desses atos. E aí aprenderemos a pensar mais antes de sairmos por ai falando tudo que vem em nossa cabeça!

Então, num dia como outro qualquer, entenderemos que a "falta" de algo também nos ensina a amar, também nos ensina a sermos melhores, também nos ensina que sempre é tempo de escolher ser melhor a cada dia!

Feliz daquele que tem alguém que nos lembre disso tudo. Alguém que sempre resgate o melhor que temos no coração, pois com certeza, assim, poderemos escolher e aprender ser mais e mais felizes a cada dia!

Sozinhos não somos nada! Sozinhos não evoluímos como seres humanos e por isso que algumas pessoas são realmente importantes...

Um excelente natal e que minhas palavras toquem seu coração de um jeito carinhoso.

Que vc seja feliz mais e mais a cada dia e que nunca perca a esperança de lutar por uma vida com mais amor! Lembre que vc pode escolher entre uma vida normal e uma vida extraordinária!

Infelizmente a maioria das pessoas vivem e morrem "normalmente" sem nunca ter conhecido o "outro lado", e infelizmente digo que nunca souberam o que é ser verdadeiramente feliz! Alegria de um momento não se confunde com felicidade!

E se vc teve o privilégio de enxergar que é possível escolher viver mais feliz, corra atrás disso! Vale a pena!

Feliz natal!

Um beijo no coração de cada um de vocês!!!"


***POSTAGEM FEITA POR FABIANA POMPEU.

domingo, 24 de novembro de 2013

A TRISTEZA PERMITIDA (Martha Medeiros)

"Se eu disser pra você que hoje acordei triste, que foi difícil sair da cama, mesmo sabendo que o sol estava se exibindo lá fora e o céu convidava para a farra de viver, mesmo sabendo que havia muitas providências a tomar, acordei triste e tive preguiça de cumprir os rituais que faço sem nem prestar atenção no que estou sentindo, como tomar banho, colocar uma roupa, ir pro computador, sair pra compras e reuniões – se eu disser que foi assim, o que você me diz? Se eu lhe disser que hoje não foi um dia como os outros, que não encontrei energia nem pra sentir culpa pela minha letargia, que hoje levantei devagar e tarde e que não tive vontade de nada, você vai reagir como? 

Você vai dizer “te anima” e me recomendar um antidepressivo, ou vai dizer que tem gente vivendo coisas muito mais graves do que eu (mesmo desconhecendo a razão da minha tristeza), vai dizer pra eu colocar uma roupa leve, ouvir uma música revigorante e voltar a ser aquela que sempre fui, velha de guerra. 

Você vai fazer isso porque gosta de mim, mas também porque é mais um que não tolera a tristeza: nem a minha, nem a sua, nem a de ninguém. Tristeza é considerada uma anomalia do humor, uma doença contagiosa, que é melhor eliminar desde o primeiro sintoma. Não sorriu hoje? Medicamento. Sentiu uma vontade de chorar à toa? Gravíssimo, telefone já para o seu psiquiatra. 

A verdade é que eu não acordei triste hoje, nem mesmo com uma suave melancolia, está tudo normal. Mas quando fico triste, também está tudo normal. Porque ficar triste é comum, é um sentimento tão legítimo quanto a alegria, é um registro de nossa sensibilidade, que ora gargalha em grupo, ora busca o silêncio e a solidão. Estar triste não é estar deprimido. 

Depressão é coisa muito séria, contínua e complexa. Estar triste é estar atento a si próprio, é estar desapontado com alguém, com vários ou consigo mesmo, é estar um pouco cansado de certas repetições, é descobrir-se frágil num dia qualquer, sem uma razão aparente – as razões têm essa mania de serem discretas. 

“Eu não sei o que meu corpo abriga/ nestas noites quentes de verão/ e não me importa que mil raios partam/ qualquer sentido vago da razão/ eu ando tão down...” Lembra da música? Cazuza ainda dizia, lá no meio dos versos, que pega mal sofrer. Pois é, pega mal. Melhor sair pra balada, melhor forçar um sorriso, melhor dizer que está tudo bem, melhor desamarrar a cara. “Não quero te ver triste assim”, sussurrava Roberto Carlos em meio a outra música. Todos cantam a tristeza, mas poucos a enfrentam de fato. Os esforços não são para compreendê-la, e sim para disfarçá-la, sufocá-la, ela que, humilde, só quer usufruir do seu direito de existir, de assegurar seu espaço nesta sociedade que exalta apenas o oba-oba e a verborragia, e que desconfia de quem está calado demais. Claro que é melhor ser alegre que ser triste (agora é Vinícius), mas melhor mesmo é ninguém privar você de sentir o que for. Em tempo: na maioria das vezes, é a gente mesmo que não se permite estar alguns degraus abaixo da euforia. 

Tem dias que não estamos pra samba, pra rock, pra hip-hop, e nem pra isso devemos buscar pílulas mágicas para camuflar nossa introspecção, nem aceitar convites para festas em que nada temos para brindar. Que nos deixem quietos, que quietude é armazenamento de força e sabedoria, daqui a pouco a gente volta, a gente sempre volta, anunciando o fim de mais uma dor – até que venha a próxima, normais que somos."


***POSTAGEM FEITA POR CAROL

domingo, 1 de setembro de 2013

O anjo GABRIEL...

O anjo da minha vida: Gabriel.
Olá, eu queria muito contar minha história, que é triste também como todas as que eu li nesse blog. Me chamo Fernanda e me casei em 2009, queria muito ter um filho, mas as condições na época fizeram que eu adiasse esse sonho, mas em abril de 2011 fiquei grávida e confesso que fiquei muito preocupada com a noticia, claro que fiquei feliz, mas na hora que eu soube eu chorei muito, não sabia direito porque, mas senti meu coração apertado. Logo essa sensação passou e me senti muito feliz. Parecia que eu já sabia que não ia ser fácil.O começo da gravidez não foi fácil, eu enjoava a toda hora e pra piorar sentia cólicas e as vezes eu sangrava, o médico pediu repouso porque eu corria risco de perder o neném, fiz tudo certinho e na primeira ultrassom pude ouvir o coração do meu filho bater pela primeira vez, foi maravilhoso mas não conseguimos ver o sexo. Estava tudo bem comigo e com o neném, eu estava com 3 meses e me sentindo bem. Duas semanas depois o médico pediu outro exame, marquei e levei meu pai junto na esperança de conseguirmos ver o sexo do neném, mas para a nossa surpresa a notícia não foi boa, eu estava sem liquido amniótico e o médico viu que o neném tinha um cisto em cada rim, disse que eu tinha que ter uma gravidez mais assistida e me dispensou. Fiquei muito preocupada, nem sabia que existia uma coisa dessa, no mesmo dia eu consegui passar com um médico especialista de gravidez de alto risco, ele explicou por cima algumas possibilidades, todas ruins, mas não me apavorou. Fiz um outro exame com um outro especialista e esse disse que meu filho nem tinha rim, maldito nem sabia o que estava falando me deixando nervosa, mas ele sugeriu que eu fizesse uma ressonância magnética fetal. Nesse exame veio a noticia que mudaria minha vida, meu bebê tinha rins policísticos bilateral. Os rins cheios de cistos, muitos cistos. Meu médico me mandou pro Hospital da Clinicas ma esperança de haver algum tratamento, mas lá, o médico foi bem claro: " Há grandes chances, todas as chances desse neném morrer quando nascer, isso se ele não vier a óbito na sua barriga, se nascer, não vai chorar e se chorar não vai durar mais do que 2 horas". Nossa, nessa hora eu não soube o que fazer, mas respirei fundo e chorei. Não tive a chance de fazer enxoval , chá de bebê, nada. Levei a gravidez com muita tristeza, sentindo ele mexer muito a cada dia e a cada exame sempre engordando, era um bebezão. Eu cheguei a ter em minhas mãos uma carta pra levar ao fórum para pedir para interromper a gravidez, mas devolvi essa carta pro médico, decidi ir até o fim, mesmo triste, mesmo sabendo o que ia acontecer. Por pedido do médico eu tomava 7 litros de água por dia, comia muita melancia, ele disse que ajudaria aumentar um pouco o meu liquido, e parece que funcionou, num exame meu liquido tinha aumentado um pouco e o medico disse que seria uma esperança para os pulmões do bebê se desenvolver mais e pra ajudar ele me receitou uma injeção que eu tinha que tomar 2 vezes, ela ajudaria nos pulmões dele e um possível tratamento para os rins seria mais fácil com os pulmões funcionando bem, porque os pulmões precisam desse liquido pra desenvolverem. Tomei essas injeções, eu estava com 7 meses já. Duas semanas depois senti um liquido escorrendo, a minha bolsa estourou e o pouco de liquido que tinha formado eu tinha acabado de perder. Fui para o hospital, tomei muito soro e 3 dias depois de internada fizeram meu parto, uma cesariana. Fiquei muito preocupada, chorava muito, pois dentro de mim meu filho estava vivo, protegido, mas sabia que depois do nascimento dele as horas dele estavam contadas. Meu marido ficou comigo e ele foi o primeiro que viu, um menino lindo e grande, grande pra ser prematuro, na hora ele não chorou, mas depois pude escutar o choro mais lindo do mundo, um choro baixinho, calmo, demorou alguns minutos para me trazerem ele, mas finalmente eu pude vê-lo, como era grande, lindo demais, gordinho, realmente era um anjo. Mas foi muito rápido, levaram ele para a uti. Só pude ver ele no outro dia, o parto foi de noite, quando eu o vi, pude ver que ele respirava com dificuldade, estava cheio de aparelhos, entubado, mas os médicos que ficavam de plantão sempre falavam que era grave, que ele poderia não passar daquela noite, Começaram a fazer diálise nele e a respiração dele foi melhorando, teve uma melhora incrível. Pude ver ele com os olhos abertos, pude ver um sorrisinho dele, sempre segurava sua mão e ficava admirando tamanha beleza, não porque era meu, mas era lindo mesmo perfeito, ficava horas olhando pra ele. Tive alta e ia visita-lo todos os dias. O que o médico do HC falou nada aconteceu, ele nasceu, chorou, durou mais de duas horas. Ele viveu por 8 dias. No dia 7 de Dezembro de 2011, ás 16h, ele faleceu. Foi um guerreiro o meu anjinho. Ele se chamava Gabriel, foi uma promessa do meu marido colocar esse nome lindo. Foi muito triste ver minha mãe comprar a roupinha para enterrar o neto, enquanto muitos compravam roupa para levar o bebê pra casa. Ele teve velório, muitas pessoas foram conhece-lo, todos admiravam a beleza dele. Eu, mesmo com pontos da cesária, acompanhei tudo, a hora do enterro foi mais triste ainda, ver meu marido carregar o caixão nas mãos até o túmulo.Sofri muito, choro até hoje porque não consigo entender o porque, justo comigo, com o meu primeiro filho. Os médicos disseram que nunca viram um bebê com essa doença durar tantos dias, 8 dias, os dias que eu fiquei com ele, sem pegar no colo, sem trocar roupinha, só pude beija-lo depois de morto, mas agradeço muito por ter ficado esses dias com ele.Depois que tudo passou, mau marido e eu fizemos exames genéticos e descobrimos que a doença do meu filho era rins policísticos autossômico recessivo e temos 25% de chance de ter outro neném assim. Até hoje não tive coragem de engravidar de novo, quero muito ser mãe, mas não quero correr esse risco e passar por tudo de novo. Meu filho não teve a doença que citam neste blog, mas foi uma doença terrível também que eu nem sonhava que existia. Queria conhecer uma mãe que passou pelo o mesmo caso e que engravidou de novo mais vezes e que a doença não repetiu mais. Tenho fé em Deus que ainda serei feliz e realizarei meu sonho, ele conforta a todas nós que perdemos nosso filhos com doenças horríveis, e pude contar sempre com meu marido e minha mãe em toda essa historia.
Agradeço desde já a atenção de vocês. 
Um grande abraço a todas. 
Fernanda



***A POSTAGEM FOI FEITA RESPEITANDO LITERALMENTE O TEXTO ENVIADO PELA MAMÃE FERNANDA

domingo, 11 de agosto de 2013

Emmanuel...

No dia 18 de Setembro de 2012 dia em que completei 36 anos tive o segundo maior presente da minha vida, estava gravida pela segunda vez....
Que felicidade poder dar um irmaozinho (a) para o Rayan..
Passado alguns dias começaram o enjoos, aiiii como foi dificil esses enjoos pq na primeira gravidez eu tive privilegio de nao precisar cozinhar pegava marmita, mas agora com filho pequeno em casa jamais faria isso com ele, a alimentaçao dele sempre foi muito importante.
Como morava no japao comecei o pré natal e de cara a medica ja me avisou que como eu tinha uma cesarea teria q fazer de novo. Não gostei pelo fato de ter um filho pequeno e ele precisa de mim, meu marido tambem precisa e outra cesarea so dificultaria... Entao pensei em levar minha mae para me ajudar e ficar conosco por alguns meses, mas (sempre tinha o MAS) ai batia a vontade de vir embora e ter o bebê no brasil, queria muito o parto natural, batia medo e preocuaçao nao queria ficar internada uma semana, e pensando q teria q ficar longe do meu filhote todo esse tempo me fazia ficar estressada irritada, eu estava feliz com minha gestaçao, queria muito esse bebezinho que tava crescendo dentro de mim.
A cada consulta de pré natal uma alegria...
Com 18 semanas meu bebezinho ja estava chutando que era uma maravilha, que delicia sentir esse pequeno ser mexendo cada dia mais dentro de mim.
Até que um dia, ou melhor no dia 25 de Dezembro de 2012 dia de Natal na hora da consulta a medica disse assim, vamos fazer um exame bem detalhado para ver se nao tem risco de parto prematuro.... Juro que gelei, me deu um frio na barriga, uma sensaçao estranha como se ela estivesse vendo algo errado ( mas claro ela nem fazia ideia, era coisas de rotina).
Ao fazer o ultrason ela viu que o liquido aminiotico havia diminuido e teria que fazer repouso...
Bom até ai tudo bem neh, li bastante pesquisei e vi que nao era um absurdo... pedi para a Lucia (babá do meu filho) ficar com ele e me trazer a noite assim eu ficaria o dia todo deitada e bebendo muita água.
Passado os tres dias voltamos na medica e ela repetiu o exame so que desta vez mais detalhado, e ao teminar disse que nao estava achando os rins do bebê e que o liquido estava diminuindo mais e pediu para eu esperar pois ia passar com a medica chefe para ter certeza do diagnostico.
Nessa hora falei para meu marido que aceitaria tudo, que me internassem que eu faria repouso absoluto mas que meu bebê estivesse perfeito e pudesse viver.
A medica nos chamou novamente e disse que o bebê nao tinha os rins e que sua vida fora do utero era impossivel....COMO ASSIM IMPOSSIVEL? ela disse que deveriamos marcar para fazer um aborto ja que eu estava com 20 semanas.... Eu olhei pra ela e disse... Quais as chances do meu bebe sobreviver? Existe algum tratamento? é meu filho eu faço qualquer coisa por ele, tem como doar meus rins?
Ela disse que nao tinha nada que pudesse ser feito e que ele morria antes de nascer ou logo após o nascimento, que era melhor fazer o aborto.... Peraí aborto? Matar alguem ? Mas e o coraçao ainda bate?  Sim bate ele esta desenvolvendo normalmente só nao tem os rins....
Entao enquanto o coraçao dele bater eu vou continuar com ele, quem me deu é que tem o poder de tira-lo de mim, e ele vai nascer...
Mas ele vai morrer disse a medica...
Tudo bem mas vai nascer, eu vou levar a gravidez ate o final e mesmo que eu pegue ele no colo nem que seja por um minuto apenas eu vou segurar porque ele vai nascer e viver o tempo que Deus permitir.
Ela abaixou a cabeça e pediu desculpas.
Fomos embora eu soluçava de tanto chorar, queria muito esse bebê.
Cheguei em casa e perguntava pra Deus porque? porque disso acontecer comigo, porque sendo que eu sempre quiz ser mae... Isso nao era justo
Me isolei, nao falei com ninguem, me escondi em casa nao queria ver as pessoas tinha medo delas me perguntarem sobre o bebê e eu ter uma crise de choro e nao conseguir falar...
Teve um dia que fui ao mercado e me escondi das pessoas, nao queria ver ninguem, parecia que ao me olhar estavam vendo o que havia dentro da minha alma, dentro do meu coraçao....
Porque teria que ser assim? Porque eu a escolhida? Meu bebê precisava de uma mãe que o ajudasse a seguir seu caminho, a concluir seu destino....
Foi entao que resolvemos vir embora para o Brasil, na esperança que tudo estivesse errado, que haveria uma chance dele sobrebiver
Viemos embora e passei com um medico de alto risco, um grosso que me deixou mais p baixo, mas como sou RH negativo tenho q tomar uma vacina e fui encaminhada a maternidade da minha Cidade, la conheci uma enfermeira maravilhosa do alto risco e perguntei como era, ela com tanto carinho me perguntou o diagnostico e expliquei, ela perguntou se eu sabia o q ia acontecer com meu bebe e respondo que sim, foi entao que ela me convidou a passar com o medico de alto risco dali, era tudo pelo SUS e disse que eu teria o melhor acompanhamento para a minha gravidez... Desconfiei mas gostei tanto dela q resolvi tentar.
Logo na primeira consulta com o medico que é professor universitario ele foi tao amavél, tirou tantas duvidas que eu e meu marido saimos de lá com esperanças e com o coraçao leve, ele nunca nos deu esperança e também nao tirou.
Decidi neste momento viver da melhor maneira possivel para que meu bebe sentisse o amor que tinha por ele, chorei tive crises de desespero mas tambem sorri, dancei brinquei com ele, eu passava a noite acordada brincando com minha barriga, eu dizia que o amava tanto e que queria muito q nao fosse verdade o que iria acontecer...
Bom fui fazendo o pré-natal normalmente e o medico sempre me dizendo que talvez minha gravidez nao chegasse ate o final e eu perguntei na possibilidade de um parto natural e pra minha surpresa ele disse você nao só pode como deve tentar, me animei fiquei radiante e feliz pois ia realizar nele o sonho de parir... Eu ja sou mae de um menino de 2 anos e como foi cesarea  pq estava pelvico e queria muito o parto normal..... O medico me explicou que meu bb estava pelvico, ( pelo que li acho que a grande maioria dos bebes com agenesia estao pelvicos) e perguntei como seria, ele disse que eu poderia sim tentar o parto mesmo assim, e  busquei o maximo de informaçao sobre parto de bebe sentado, e nao desisti.....Quando completei 38 semanas e 2 dias começaram as contraçoes eu nao conseguia dormir, passei a noite entre cochilos e contraçoes, marcava o tempo e tentava dormir, quando foi 6 da manha fui p o chuveiro onde elas aumentaram... Levei o Rayan para ficar com a avó ja era 12:00 e fui p maternidade com meu marido e minha irma.
O medico me examinou e disse q meu bb estava sentado e ja estava com 4 cm de dilataçao que eu poderia tentar o parto natural.... Foi ai que perguntei se ele sabia assistir um parto pelvico pq muitos medicos nem cogitam assistir e ja partem p a cesarea.... Ufa que alivio ele disse que era tranquilo...
Me internaram e o trabalho de parto foi seguindo naturalmente, que dor rsrs nao sabia lidar com ela, fiquei horas no chuveiro e quando a enfermeira pediu p eu deitar o medico fez o toque e ja estava com 7,5 de dilataçao, mas a dor estava muito forte e eu nao conseguia fazer as respiraçao entao me deram uma injeçao para diminuir a dor.... Quando chegou a 9 cm de dilataçao o medico veio e perguntou onde eu queria ter meu bebe, me deu opçoes de ter na sala de parto, ali no quarto ou fazer uma cesarea, eu poderia escolher o que quisesse e a dor era tanta q eu ja estava pedindo a cesarea, mas meu marido e minha irma conseguiram me tirar o foco da dor e disseram tenta normal pq vc aguentou e agora vem a parte mais tranquila.... Foi quando decidi ter meu bebe ali mesmo no quarto.
Fiz força apenas e logo saiu o bumbum e mais uma vez saiu a cabeça, foi tao rapido, tao intenso, tao maravilhoso que repetiria um milhao de vezes se pudesse... O Emmanuel nasceu lindo perfeito, abriu os olhos e chorou baixinho e ja pedi p o medico me entregar ele, foi quando ele veio e nos despedimos eu disse pq meu filho tem q ser assim eu te amo tanto, abençoei e nos despedimos.... Emmanuel nao sofreu como muitos bebes, ele partiu logo seu caminho era curto, me arrumaram antes da placenta sair e entao entrou nossa familia o quarto se encheu, todos pegaram o nosso anjo, abençoaram ele e se despediram.... Nao chorei, nao consegui nao queria perder um momento sequer daquele momento maravilhoso e tao triste ao mesmo tempo, queria guardar o maximo de lembrança do meu anjo na memoria e no meu coraçao.....
Emmanuel nasceu de parto natural pelvico no dia 11 de Maio de 2013 as 21:22 hrs e partiu minutos depois.. Enterrei meu filho no dias das mães, nao fui no enterro,nao queria a imagem dele num caixao.... Guardo comigo o momento mais lindo que foi vê-lo de olhos abertos...
Aleph Emmanuel Tagata meu eterno anjo!!!
Agradeço a vc que criou esse blog pois aqui pude compreender a dor de uma mae e me preparei p o que me esperava...


***POSTAGEM FEITA RESPEITANDO LITERALMENTE O TEXTO ENVIADO PELA MAMÃE JANAÍNA