Para sempre em meu coração e em minha vida...

Uma homenagem para o meu "reizinho" Arthur, que estará para sempre em meu coração e em minha vida!

Uma coroa que simboliza o meu filho, a quem carinhosamente chamamos de "reizinho", cuja vida o "Rei dos Reis", nosso Deus, chamou para os seus braços... Abaixo da coroa, uma "auréola" estilizada, lembrando o nosso "anjinho", que não conheceu as alegrias e tristezas deste mundo em que vivemos. E, nos detalhes da coroa, duas letrinhas "A".

Jó 1: 21... "E disse: Nu saí do ventre de minha mãe e nu tornarei para lá; o SENHOR o deu, e o SENHOR o tomou: bendito seja o nome do SENHOR".

A tatuagem coincidentemente foi feita na última sexta-feira da Paixão, relembrando todo o sofrimento de Jesus, nosso Salvador, e compreendendo que a NOSSA cruz também é a Dele: e que NADA aconteceu conosco que não fosse de SUA permissão e com propósitos para nossa vida... 

"É sob a luz do sepulcro vazio que minha alma reencontra o direito de recomeçar". (Pe. Fábio de Melo)

 
Que assim seja para todos(as) nós!

Carta de uma mãe que perdeu o seu bebê

Esta carta foi escrita por uma enfermeira americana que perdeu seu bebê e tem sido usada no mundo todo para ajudar as pessoas a compreenderem o sofrimento que enfrentam as mães que perdem seus filhos.
Espero que possa ajudar a todos os que lerem-na. Esta carta foi feita para ajudar outras pessoas a entender e respeitar a dor da perda gestacional.

Quando estiver tentando ajudar uma mulher que perdeu um bebê, não ofereça sua opinião pessoal sobre sua vida, suas escolhas, seus projetos para seus filhos. Nenhuma mulher nesta situação está procurado por opiniões (de leigos) sobre porque isto aconteceu ou como ela deveria se comportar.

Não diga: É a vontade de Deus. Mesmo se nós somos membros de uma mesma congregação, a menos que você seja um dirigente desta igreja e eu estiver procurando por sua orientação espiritual, por favor, não deduza o que Deus quer para mim. A vontade de Deus é que ninguém sofra. Ele apenas permite. Apesar de saber que muitas coisas terríveis que acontecem são permitidos por Deus, isto não faz estes acontecimentos menos terríveis.

Não diga: Foi melhor assim havia alguma coisa errada com seu bebê. O fato de haver alguma coisa errada com o bebê é que me faz tão triste. Meu pobre bebê não teve chance. Por favor, não tente me confortar destacando isto.

Não diga: Você pode ter outro. Este bebê nunca foi descartável. Se tivesse a escolha entre perder esta criança ou furar meu olho com um garfo, eu teria dito: Onde está o garfo? Eu morreria por esta criança, assim como você morreria por seu filho. Uma mãe pode ter dez filhos, mas sempre sentirá falta daquele que se foi.

 Não diga: Agradeça a Deus pelo(s) filho(s) que você tem. Se a sua mãe morresse num terrível acidente e você estivesse triste, sua tristeza seria menor porque você tem seu pai?

Não diga: Agradeça a Deus porque você perdeu seu filho antes de amá-lo realmente. Eu amava meu filho ou minha filha. Ainda que eu tenha perdido meu bêbê tão cedo ou quando nasceu, eu o amava.

Não diga: Já não é hora de deixar isto para trás e seguir em frente? Esta situação não é algo que me agrada. Eu queria que nunca tivesse acontecido.
Mas aconteceu e faz parte de mim para sempre.A tristeza tem seu tempo que não é o meu ou o seu.

Não diga: Eu entendo como você se sente. A menos que você tenha perdido um bebê, você realmente não sabe como eu me sinto. E mesmo que você tivesse perdido, cada um vivencia esta tristeza de modo diferente.

Não me conte estórias terríveis sobre sua vizinha, prima ou mãe que teve um caso parecido ou pior. A última coisa que preciso ouvir agora é que isto pode acontecer seis vezes pior ou coisas assim. Estas estórias me assustam e geram noites de insônia assim também como tiram minhas esperanças. Mesmo as que tenham tido final feliz, não compartilhe comigo.

Não finja que nada aconteceu e não mude de assunto quando eu falar sobre o ocorrido. Se eu disser antes do bebê morrer... Ou quando eu estava grávida...não se assuste. Se eu estiver falando sobre o assunto, isto significa que quero falar. Deixe-me falar. Fingir que nada aconteceu só vai me fazer sentir incrivelmente sozinha.

Não diga Não é sua culpa. Talvez não tenha sido minha culpa, mas era minha responsabilidade e eu sinto que falhei. O fato de não ter tido êxito, só me faz sentir pior. Aquele pequenino ser dependia unicamente de mim para trazê-lo ao mundo e eu não consegui. Eu deveria trazê-lo para uma longa vida e não pude dar-lhe ao menos sua infância. Eu estou tão brava com meu corpo que você não pode imaginar.

Não me diga: Bem, você não estava tão certa se queria ter este bebê... Eu já me sinto muito culpada sobre ter reclamado sobre mal estar matinais ou que eu não me sentia preparada para esta gravidez ou coisas assim. Eu já temo que este bebê morreu porque eu não tomei as vitaminas, comi ou tomei algo que não devia nas primeiras semanas quando eu não sabia que estava grávida.

Eu me odeio por cada minuto que eu tenha limitado a vida deste bebê. Se sentir insegura sobre uma gravidez não é a mesma coisa que querer que meu bebê morra, eu nunca teria feito esta escolha.

Diga: Eu sinto muito. É o suficiente. Você não precisa ser eloqüente. As palavras dizem por si.

Diga: Ofereço-lhe meu ombro e meus ouvidos.

Diga: Vocês vão ser pais maravilhosos um dia ou vocês são os pais mais maravilhosos e este bebê teve sorte em ter vocês. Nós dois precisamos disso.

Diga: Eu fiz uma oração por vocês. Mande flores ou uma pequena mensagem. Cada uma que recebi, me fez sentir que meu bebê era amado. Não envie novamente se eu não responder.

Não ligue mais de uma vez e não fique brava (o) se a secretária eletrônica estiver ligada e eu não retornar sua chamada. Se nós somos amigos íntimos e eu não estiver respondendo suas ligações, por favor, não tente novamente. Ajude-me desta maneira por enquanto.

Não espere tão cedo que eu apareça em festas infantis e ou chás para bebes ou vibre de alegria no dia das mães. Na hora certa estarei lá.

Se você é meu chefe ou companheiro de trabalho:

Reconheça que eu sofri uma morte em minha família não é simplesmente uma licença médica. Reconheça que além dos efeitos colaterais físicos, eu vou estar triste e angustiada por algum tempo. Por favor, me trate como você trataria uma pessoa que vivenciou a morte trágica de alguém que amava. Eu preciso de tempo e espaço.

Por favor, não traga seu bebê ou filho pequeno para eu ver. Nem fotos. Se sua sobrinha está grávida, ou sua irmã teve um bebê há pouco, por favor, não divida comigo agora. Não é que eu não possa ficar feliz por ninguém mais, é só que cada vez que vejo um bebê sorrindo ou uma mãe envolta nesta felicidade, me traz tanta saudade ao coração que eu mal posso agüentar. Eu talvez diga olá, mas talvez eu não consiga reprimir as lágrimas. Talvez ainda se passarão semanas ou meses antes que eu fique pelo menos uma hora sem pensar nisso. Você saberá quando eu estiver pronta.Eu serei aquela que perguntará pelos bebês, ou como está aquele garotinho lindo?

Acima de tudo, por favor, lembre-se que isto é a pior coisa que já me aconteceu.

A palavra morte é pequena e fácil de dizer. Mas a morte do meu bebê é única e terrível. Vai levar um bom tempo até que eu descubra como conviver com isto...


(Texto copiado do blog maternajapao.blogspot.com)

É Páscoa...

No alto do calvário se reúne a multidão.

Mais uma cruz é elevada e cumpre a sua função.

Mais um prisioneiro é punido.

Mais um homem é crucificado.

Mas a escuridão do céu anuncia injustiça.

O punido não é simples prisioneiro, e sim o libertador.

O crucificado não é apenas um homem, e sim a divindade.

E a cruz assume nova função.

No terceiro dia, Cristo transcende as fronteiras entre a morte e a vida.

Ressurge glorioso, rompendo as correntes do ódio, da prepotência e do egoísmo.


Vence a cruz, sua última morada e trono de vitória.

Vence a humilhação para maravilhar-nos com sua bondade.

Ressurge para nos mostrar que o viver não tem limites e a morte é apenas a porta que nos conduz à sua essência.

Provou-nos que a vida é o maior dom entregue por Deus.

Deste modo plenificou o sentido da Páscoa.

Feliz Páscoa a todos nós e nossas famílias! 

Que no dia de hoje (e em todos os outros que virão) possamos relembrar todo o sofrimento de Jesus, nosso Salvador, e compreender que a NOSSA cruz também é a Dele: e que NADA aconteceu conosco que não fosse de SUA permissão e com propósitos para nossa vida... 

Quase... (Para refletir sobre "nossos medos"...)

Ainda pior que a convicção do não e a incerteza do talvez é a desilusão de um quase. É o quase que me incomoda, que me entristece, que me mata trazendo tudo que poderia ter sido e não foi. Quem quase ganhou ainda joga, quem quase passou ainda estuda, quem quase morreu está vivo, quem quase amou não amou. Basta pensar nas oportunidades que escaparam pelos dedos, nas chances que se perdem por medo, nas ideias que nunca sairão do papel por essa maldita mania de viver no outono.

Pergunto-me, às vezes, o que nos leva a escolher uma vida morna; ou melhor não me pergunto, contesto. A resposta eu sei, está estampada na distância e frieza dos sorrisos, na frouxidão dos abraços, na indiferença dos "Bom dia", quase que sussurrados. Sobra covardia e falta coragem até pra ser feliz. A paixão queima, o amor enlouquece, o desejo trai. Talvez esses fossem bons motivos para decidir entre a alegria e a dor, sentir o nada, mas não são. Se a virtude estivesse mesmo no meio termo, o mar não teria ondas, os dias seriam nublados e o arco-íris em tons de cinza. O nada não ilumina, não inspira, não aflige nem acalma, apenas amplia o vazio que cada um traz dentro de si.

Não é que fé mova montanhas, nem que todas as estrelas estejam ao alcance, para as coisas que não podem ser mudadas resta-nos somente paciência porém, preferir a derrota prévia à dúvida da vitória é desperdiçar a oportunidade de merecer. 

Pros erros há perdão; pros fracassos, chance; pros amores impossíveis, tempo. De nada adianta cercar um coração vazio ou economizar alma. Um romance cujo fim é instantâneo ou indolor não é romance. Não deixe que a saudade sufoque, que a rotina acomode, que o medo impeça de tentar. Desconfie do destino e acredite em você. Gaste mais horas realizando que sonhando, fazendo que planejando, vivendo que esperando porque, embora quem quase morreu esteja vivo, quem quase vive já morreu."

(Texto atribuído a Sarah Westphal Batista da Silva e também a Luís Fernando Veríssimo)

Adria, Alexandre e Nathan

Olá, meu nome é Adria, tenho 28 anos, e venho aqui compartilhar minha triste experiência. Meu marido e eu estávamos desejando muito um bebe, e depois de 1 ano e meio de espera, eu tive a felicidade de engravidar. Com 11 semanas de gestação, fiz minha primeira ultra, e foi muito emocionante. Estava tudo perfeito, e eu estava nas nuvens. Com 16 semanas, fiz o morfológico, e os médicos viram que meu líquido havia diminuído muito. Eles não estavam conseguindo visualizar a bexiguinha e nem os rins dele!

Até então pensei que fosse falha do aparelho, ou talvez pq meu bebê era muito pequeno. Mas me assustei e me afastei do meu emprego. Com 20 semanas eles me internaram, para investigar, e depois foram mais 3 internações, com muitos exames, e sofrimento. Com 23 semanas descobrimos que era um menino. Nosso tão sonhado Nathan. Eu e meu esposo ficamos muito feliz , e eu cria que Deus ia nos dar a vitória. Orei muito, chorei muito. Fui para o pré natal de alto risco, e sempre acompanhada com muitas ultrasons, até que a médica veio me alertar da gravidade da situação do meu Nathan. Eles suspeitavam de agenesia renal bilateral, ou seja, ausência dos dois rins se fosse realmente confirmado, eu teria que me preparar, pois ele morreria ao nascer, ou até mesmo na minha barriga. Entrei em desespero, pedi tanto pra Deus mudar o quadro do meu filho, mas meu marido sempre me deu força, sofrendo muito, mas não deixando eu ver. Com 36 semanas comecei a ter dores, e meu marido me levou para o hospital. E no dia 11 de Janeiro de 2011, as 10:10 da manhã, nascia meu lindo Nathan, pequenininho com 1,865 kg, em um tranquilo parto normal. À noite os médicos confirmaram para o meu marido a triste notícia que meu bebê não tinha os rins, e que era pra ele me buscar para nos despedirmos dele. Qdo ele chegou ao quarto, pela expressão dele, eu já congelei a alma, subimos em silêncio até o berçário, e lá estava ele, lindo, nossa, como eu chorei ao ver meu filho e saber que não poderíamos ficar com ele!!!

A enfermeira então colocou ele em meus braços, e pude senti-lo, que momento mais lindo, mas eu não consegui conversar com ele, eu só chorava. Ficamos ali nos despedindo, até que tive que descer para o meu quarto. Às 2hs da manhã do dia 12 de Janeiro, meu amorzinho partiu para Deus. Me chamaram e novamente tive ele em meus braços, só que dessa vez, ele estava sem vida!

Choro muito ainda, mas sei que não cai uma folha da árvore se Deus não permitir. A todos que estão passando por isso, desejo que Deus os conforte, pois sei que Deus é perfeito e Ele sabe de todas as coisas. Somos mães guerreiras e privilegiadas, pois somos mães de anjinhos!!!

(Postagem "copiada" do blog perdimeubebe.blogspot.com)

Aconselhamento Genético para a próxima gestação?

"De um modo geral, quanto mais rara a doença, menos conhecida pelos médicos ela será (...). A falta do diagnóstico exato pode levar à perpetuação da fase de questionamentos, como ‘por quê comigo?’ e ‘o que fiz de errado?’, com respostas fantasiosas e sentimentos de culpa que trarão somente mais infelicidade. A verdade nos liberta, por mais dura que seja, pois as fantasias geralmente são piores (...). Quantas crianças com síndromes ou deficiência mental já atendi, cujos pais pensavam que não eram capazes de gerar um filho perfeito, e com o diagnóstico veio a possibilidade do aconselhamento genético de doença esporádica, com baixíssimo risco de recorrência. O difícil, às vezes, nestes casos
é apagar o trauma das idéias pré-concebidas.” Eugênia Ribeiro Valadares, 2000.



Apesar dos investimentos, o Brasil continua atrasado. O número de procedimentos e pessoal envolvido com Aconselhamento Genético no Brasil foi avaliado em 1997, sendo considerado insignificante (Brunoni, 1997). A maioria dos pacientes e famílias com história de anomalia congênita desconhecem amplamente a condição médica que possuem e não foram investigados de maneira adequada para evidenciar os fatores genéticos ou ambientais envolvidos. Estamos, portanto, no passo inicial do AG, ou seja, o de incrementar medidas que possibilitem um sistema de atendimento pelo qual a maioria da população tenha acesso a serviços e procedimentos que possam revelar a condição que possui. A partir disso, os indivíduos poderão entender seu diagnóstico e as alternativas disponíveis para tratamento e prevenção (Brunoni, 2002). Segundo Horovitz e colaboradores (2006), nove serviços no Brasil são responsáveis por metade de todos os atendimentos em genética clínica, sendo que apenas cinco dentre eles oferecem atendimento em genética no período pré- natal. O Instituto Fernandes Figueira é um desses serviços, sendo responsável por 50% do atendimento em genética no estado do Rio de Janeiro e faz parte dos três serviços do Brasil
com mais de mil casos novos / ano. Além disso, foi um dos dois serviços de atendimento clínico selecionados pelo MS para fazer parte do GT em genética clínica. (...)

As anomalias congênitas são defeitos estruturais, em um único órgão ou em vários, determinados por fatores causais antes do nascimento, podendo ocorrer antes, durante ou após a concepção (Penchaszadeh, 1993). Esse termo tem a grande vantagem de identificar claramente a área de estudo do desenvolvimento desordenado, sem especificar as causas ou limitar o aspecto da influência genética. Essas anomalias, na maioria das vezes, tornam-se aparentes no momento do nascimento, sendo que algumas só são descobertas após muitos anos de vida. Atualmente, com os recursos ultrassonográficos, vários defeitos estruturais fetais conseguem ser visualizados mesmo antes do nascimento (Carakushansky, 2001b; Jones 1998).

Para a melhor caracterização das anomalias congênitas é preciso, primeiro, tentar distinguir se houve atuação de causas extrínsecas ou intrínsecas na gênese dos defeitos. As anomalias podem ser dividas em: malformação, deformação, disrupção e displasia.
Malformação é definida como um defeito morfológico em um órgão, parte de um órgão, ou numa grande região do corpo resultante de um processo de desenvolvimento intrinsicamente anormal (Aylsworth, 1992). Isto significa que o erro já estava presente desde o início do processo de desenvolvimento e persistiu até o nascimento da criança.

Anomalias múltiplas não são sempre denominadas síndromes, uma vez que muitas vezes, não estão relacionadas entre si por mecanismos etiológicos ou patogênicos comuns. Uma associação refere-se à ocorrência não-aleatória e concomitante de múltiplas anomalias que deverão ocorrer com uma freqüência muito maior do que seria própria a cada uma delas individualmente, e está relacionada ao desconhecimento da causa ou da patogenia do distúrbio. Ainda temos a seqüência malformativa,

assim designada quando uma única anormalidade origina uma série de malformações estruturais subseqüentes, como se fosse um “efeito cascata”, onde o fator desencadeador e as complicações

secundárias são conhecidos, como acontece na Seqüência de Potter, atribuída à oligodramnia que pode ser decorrente de agenesia renal ou da amniorrexe prematura (Carakushansky , 2001b; Jones, 1998).

O ponto de vista da maioria dos geneticistas é que não cabe ao médico a tarefa de “colocar ordem” na vida alheia, mas unicamente a preocupação de assegurar que os indivíduos tenham acesso às informações necessárias que lhes permitam tomar suas próprias decisões (Carakushansky, 2001a).

Fazer escolhas é difícil, não importando o grau de informações que se detém sobre o assunto em cima do qual há de se exercer a escolha. Independente do quanto tais informações são lembradas e disponíveis, o processo de decisão reprodutiva se mantém como uma responsabilidade pesada para os pais (Lippman-Hand e Fraser, 1979a).

Clientes do aconselhamento genético se deparam com uma situação tipo loteria. O prêmio, uma criança normal, só pode ser ganho por aqueles que se arriscam em conceber uma criança com anomalia congênita (Wertz et al., 1986).

Os casais desejam poucos filhos, porém perfeitos. Embora os pais sempre temam a possibilidade de uma anomalia congênita, o filho esperado e imaginado é sempre saudável e "lindo" (Sunelaitis et al., 2007). Assim, quando o bebê apresenta algum problema, ocorre a destruição do grande sonho, um golpe para a auto-estima materna já que seu bebê é considerado sua extensão (Gomes e Piccinini, 2005; Arruda e Marcon, 2007).

A gestação é um evento que envolve mudanças de diversas ordens; é uma experiência repleta de sentimentos intensos que podem dar vazão a conteúdos inconscientes da mãe (Piccinini et al., 2004). Diversos autores têm enfatizado que a relação da mãe com o bebê existe antes até da própria gravidez, nas fantasias da mulher relacionadas com a possibilidade de ter um filho. Na gestação, além do

corpo da gestante encarregar-se do crescimento físico do feto, acontece, no seu psiquismo, a formação da idéia de ser mãe, a construção de uma imagem mental do bebê e sua interação com ele, processo esse denominado de vinculação ao bebê imaginário (Lebovici, 1987 apud Ferrari et al., 2007; Piccinini et al., 2004).

(Trechos extraídos do link http://bvssp.icict.fiocruz.br/pdf/ZlotRenata.pdf, por Renata Zlot)

Ficamos em meio ao que a ciência pode antecipar e no que Deus planeja e confia para nós! A escolha é somente NOSSA!

A fé em Deus nos faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível...

E a fé... Nem a ciência explica...

Para sabermos mais sobre Agenesia Renal Bilateral...

É uma Anomalia do Sistema Urinário:

1. ANOMALIA De NÚMERO
A. Agenesia Renal Bilateral (ARB)
- Embriologia
→ Falha no desenvolvimento dos metanefros.
→ Inabilidade do broto uretérico
→ Agenesia dos brotos uretrais.
- Incompatível com a vida.
- Associada ao feto oligodrâminio.
- Associada a malformações de outros sistemas.
→Síndrome de Potter - ARB, hipoplasia pulmonar.
- Deformidade de membros.

- Deformidade de membros.
→Pé anormal, pernas curvadas
e displasia de quadril.
- Fácies
→ Implantação baixa das orelhas.
→ Nariz achatado.
→ Micrognatia, epicanto.

 (Fonte: www.maurofontelles.med.br/ufpa/aulas/pci/sistemaurinario.pdf )

Epidemiologia e Etiologia

Estimativas da incidência de agenesia renal bilateral (ARB) variam de 0.1 a 0.3 casos por 1000 nascimentos. Pode acontecer como uma anomalia isolada ou como parte de uma síndrome ou alteração genética. Existe uma série de anomalias associadas e padrões de herança variados, o que sugere uma etiologia heterogênea. Na maior série dos casos de agenesia renal bilateral, estima-se que o  risco de ARB com carater não sindromico numa proxima gestação pode variar de 3.5% a 5.9%.

Patologia e Curso Clínico

Hipóteses comuns para o patogenia de ARB incluem fracasso de desenvolvimento dos metanefros, enquanto sendo o resultado possivelmente de uma inabilidade do broto de ureterico para induzir diferenciação do blastema metanefrico ou da agenesia dos brotos uretrais. Potter descreveu uma síndrome associada com ARB que inclui hipoplasia pulmonar, deformidades de membro, e facies típico. As deformidades de membro incluem pé anormal e posição de mão, clubfoot, pernas curvadas, e displasia de quadril. O facies característico incluem orelhas de baixa implantação, nariz acahatado, micrognatia, e uma dobra de pele que surgem do canto interno de cada olho. Este trabalho sugere que que o diagnostico de ABR inclui ausência de ureteral. Foi sugerido que a “Sequência de Potter” seja o resultado de oligohidramnio severo.

Anomalias Associadas

A possibilidade de anomalias extra-renais está freqüentemente associada com Agenesia Renal Bilateral.

- Cardíacas: Quatorze por cento(14%) das pacientes com ARB têm anomalias cardiovasculares associadas como, Tetralogia de Fallot, defeitos do septo-interventricular ou inter-atrial, hipoplasia ventricular, coarctação de aorta, transposição dos grandes vasos, e hipoplasia de aorta .
- Esqueléticas: Alterações Esqueléticas acontecem em 40% de pacientes. Alguns exemplos são fenda palatina, rádio ausente ou fíbula, hérnia diafragmatica congênita, e sirenomelia.
- Sistema Nervoso Central: Onze por cento (11%) de pacientes com ARB têm associação de anomalias do Sistema Nervoso Central como hidrocefalia, Defeitos do Tubo Neural (DTN), microcefalia, e holoprosencefalia.
- Trato Gastro-intestinal: Anormalidades do  trato Gastrointestinal acontecem em 19% de pacientes, inclusive atresia de duodenal, malrotação do intestino, fístula de traqueo-esofagica, e omfalocele.

Além disso, 10% de pacientes com Displasia Renal Multicistica têm agenesia renal contralateral .

Prognóstico

 Agenesia renal bilateral é uniformemente fatal. Aproximadamente 24% a 38% de fetos com ARB são natimortos, e 47% apresentam Restrição do Crescimento (CIUR), e 60% nascem prematuramente (>  37 semanas gestação).

Diagnóstico Ultra-sonográfico

O diagnóstico ultra-sonográfico é baseado em 3 achados ultra-sonograficos:

(1)   A não visualização da bexiga fetal,

(2)   Oligohidramnio severo,

(3)   Ausência bilateral dos Rins

Embora a bexiga pode ser vista já em 10 semanas gestação, a não visualização da bexida pode ser um achado normal até a 13a semana de gestação. Se a bexiga urinária não é vista, um exame de ecográfico prolongado (60 a 90 minutos) é recomendado para permitir preenchimento de bexiga. Alternativamente, o paciente pode ser examinado a intervalos de 30-minutos. Se estas técnicas tiverem êxito, demonstrando uma bexiga, há um rim funcionando pelo menos. A não visualização da bexiga fetal durante a realização do exame não é achado patognomonico de ARB, visto que outras patologias podem resultar na falha de enchimento da bexiga fetal.

 Oligohydramnios severo geralmente é visto em casos de ARB e pode aparecer precocemente no segundo trimestre; porém o volume de líquido amniótico antes de 14 a 16 semanas de gestação não exclui ARB, pois a urina fetal não contribui consideravelmente para a produção de liquido amniótico até o início do segundo trimestre^.  A severidade do oligohidramnio pode ser mais evidente e acentuada quando ARB coexiste com uma anomalia que altera a troca de fluido entre feto e cavidade de amniotica, como em malformação adenomatoide cística congênita (MACC).

Documentando ausência renal fetal bilateral é uma exigência óbvia mas nem sempre exige a utilização de equipamentos de altissima qualidade diagnóstica. O intestino fetal pode obscurecer a fossa renal, e as adrenals podem se tornar ovoides e podem simular a presença dos para rins.

A presença de oligohidramnio severo pode limitar visualização ecográfica, por isso pode-se utilizar da amnio-infusâo, que seria um procedimento onde coloca-se uma agulha na cavidade amniótica e faz-se a infusão de soro fisiológico (37ºC) estéril, para restituir parcialmente o volume de líquido amniótico, o que melhora significativamente a visualização das estruturas fetais.

Alguns trabalhos demonstraram que a utilização do mapeamento com doppler colorido, pode  identificar a presença ou ausência de artérias renais, na presença  de oligohidramnio severo.

(Fonte: http://www.centrus.com.br/info_gerais/genito-urinario/agenesia_renal_bilateral.htm )

Essa é a nossa história!

Em julho de 2010 após inúuuuuuuumeros exames eu e meu marido resolvemos parar o anticoncepcional e tentar uma gravidez. Estávamos completando 01 ano de casados e achamos que o processo seria um pouco demorado, já que eu fiz uso de remédio por MUITOS anos. Em 31 de agosto eu já estava com o resultado POSITIVO em mãos, para nossa surpresa. Arthur ou Cecília a caminho!

Num susto, com 06 semanas foi diagnosticado que eu tinha um cisto no ovário direito... Muita apreensão!... Porém, com 12 semanas, já tínhamos o diagnóstico: era um cisto dermóide, benigno e que seria retirado junto à cesárea. Infelizmente, não poderia tentar o parto normal. Mas, com o bebê, meu bem mais precioso e importante, estava tudo MUITO BEM! O cisto em nada afetaria seu desenvolvimento.

Com 12 semanas tive um sangramento muito leve e fiquei uma semana de repouso relativo: a placenta estava um pouco mais baixa que o normal, mas rapidamente voltou a sua localização “correta”, digamos assim. Tudo normal na medida da translucência nucal, duas mãozinhas, dois pezinhos e... um menininho!! Nosso REI ARTHUR se desenvolvia a todo vapor!

Com 16 semanas, foi verificado pouco líquido amniótico (oligodramnia – 55mm). Arthur já mexia bastante... Ingeria 04 litros de água por dia, repouso e ultras quase semanais. Nada adiantou... Entramos num estado de oligodramnia severo, com 34mm... Eu não perdia líquido, mas o bebê não o produzia. O que seria?

Com isso, no dia 18/12, através do doppler colorido foi detectada a ausência dos dois rins, como má formação congênita. A quantidade de líquido não podia ser “medida”, era muito pouco...

Mesmo assim, Arthur continuou se desenvolvendo normalmente, com medidas normais para a idade gestacional e batimentos cardíacos normais. Só praticamente não se mexia mais pq não havia líquido para "flutuar"... Em termos clínicos, ele apresentou...

"1. Agenesia Renal Bilateral

Quase sempre associada ao feto severamente oligodrâmnio (pouco líquido amniótico), pois o feto sem rim não produz urina e conseqüentemente líquido amniótico. Está associada a malformações de outros aparelhos e sistemas (respiratório, gastrointestinal, ósseo, nervoso), como ocorre na Síndrome de Potter."

Já sabíamos desde então que não haveria chances de sobreviver, porque não possuía nenhum dos dois rins. Mesmo que nascesse com vida, não sobreviveria. Isso acontece em 1 a cada 5000 nascimentos, com mais freqüência em casos em meninos. Assim como a anencefalia, é incompatível com a vida humana...

Entramos então na correria: busca por outros obstetras no Rio, ultras em locais caríssimos, amniocentese (impossível, não havia líquido), cordocentese, coleta de material do cordão umbilical para análise gênica, enfim... O diagnóstico estava corretíssimo e não havia nada que pudéssemos fazer... A não ser aguardar que o coraçãozinho parasse de bater...

O bebê ficou taquicárdio, a mamãe também (metabolizando por dois) e assim passamos Natal, Ano Novo... A barriga crescendo, meu marido fazendo uma “barreira” para que ninguém me perguntasse nada... Vivendo um dia de cada vez e preparando para a despedida. Monitoramento de batimentos fetais todos os dias... Um processo doloroso e sofrido...

Arthur nos deixou com 23 semanas, entre os dias 04 e 05/01/11, internei no dia 06/01 e após 19 horas em trabalho de parto ele “conheceu” (mesmo sem vida) esse nosso mundo. Tive febre, reações à anestesia, passei muito mal e meu marido não saiu do meu lado de jeito nenhum... Me consola saber que hoje meu pequeno grande ARTHUR está num lugar muito melhor que nós... Ele nasceu com 480 gramas... Um milagre aconteceu... como um feto sem rins cresceu tanto?! Doutora Heloísa, Doutor Norival e a equipe da Casa de Saúde São José aqui no Rio de Janeiro foram excelentes e cuidadosos com toda a situação. Lembro-me bem de uma enfermeira (Alessandra) que me contou a perda de sua bebê com 03 meses de gestação, mas que hoje tinha uma menina LINDA e levada! Na minha saída do Centro Obstétrico ela falou para mim: “tenho certeza que em breve nos veremos novamente, numa situação muito diferente dessa...” Deus te ouça, Alessandra!

Agora estamos no aguardo da análise patológica do feto, extração do DNA do sangue do cordão umbilical em Campinas e análise gênica que será feita em Curitiba. Investigaremos TUDO o que pudermos.

Enfim, não é possível explicar o que não tem explicação... Ainda não tenho condições de falar muito sobre tudo o que aconteceu e peço as orações e preces de todos por mim, por minha família e por meu anjinho que hoje está no céu olhando por nós... Como já dizia Samuel Rosa em uma música do Skank... “em paz eu fico onde estou, prefiro continuar / Distante...”

Creio em Deus, em seus propósitos e tento todos os minutos aceitar tudo o que aconteceu... Por que eu? Porque acho que sou a pessoa mais forte do mundo, já que passar por essa situação não é para qualquer pessoa... Realmente é de “endoidecer gente sã”, já cantava Renato Russo. E agradeço a ELE por minha família, que esteve o tempo todo ao meu lado, especialmente ao meu marido, que ficou em trabalho de parto comigo, tentando conduzir a situação da forma mais bem humorada e “leve” que conseguiu.

“E disse: Nu saí do ventre de minha mãe e nu tornarei para lá; o SENHOR o deu, e o SENHOR o tomou: bendito seja o nome do SENHOR”. (Jó 1:21)

Que assim seja...

A saudade não cabe no peito e transborda nos olhos a todo instante... Mas sei que situações raras são dadas a pessoas especiais e hoje pensamos que esse é o propósito de Deus em nossa vida!

Que nosso rei Arthur esteja no colo do Deus Pai, já que, a Seus olhos, ele é mais do que perfeito!