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sábado, 29 de dezembro de 2012

Recomeçar...


RECOMEÇAR
Não importa onde você parou…
em que momento da vida você cansou…
o que importa é que sempre é possível e
necessário “Recomeçar”.

Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo…
é renovar as esperanças na vida e o mais importante…
acreditar em você de novo.
Sofreu muito nesse período?
Foi aprendizado…
Chorou muito?
Foi limpeza da alma…

Ficou com raiva das pessoas?
Foi para perdoá-las um dia…

Sentiu-se só por diversas vezes?
É porque fechaste a porta até para os anjos…
Acreditou que tudo estava perdido?
Era o início da tua melhora…
Pois é… agora é hora de reiniciar… de pensar na luz…
de encontrar prazer nas coisas simples de novo.
                                                     (Carlos Drummond de Andrade)


A cada dia de nossa vida, aprendemos com nossos erros ou nossas vitórias, o importante é saber que todos os dias vivemos algo novo. Que o novo ano que se inicia, possamos viver intensamente cada momento com muita paz e esperança, pois a vida é uma dádiva e cada instante é uma benção de Deus.
Que possamos refletir sobre tudo que vivemos nesse ano que está acabando e nos planos para o ano que está começando, independente dos sucessos ou fracassos.
Desejo um 2013 repleto de muita luz, amor, paz, fé, esperança e sonhos concretizados.
Agradeço a Carol pela belíssima iniciativa em criar este blog, pois através dele conheci a Fabiana Pompeu, pessoa encantadora e amiga, que mesmo pela distância oferta palavras de consolo e de otimismo! Agradeço imensamente pela sua amizade, você nem imagina o quanto você é especial! Te admiro muito!!!
 Meu nome é Tássia (tassiamorais@gmail.com), mãe da anjinha Maria Luísa que partiu para morar na casa de Deus em outubro de 2012.

***Postagem feita por Tássia, mãe da Maria Luísa. Tássia quer ser nossa colaboradora? Eu e Fabiana ficaremos muito felizes!! Toda ajuda é bem-vinda aqui no blog! 

quinta-feira, 27 de dezembro de 2012

QUE 2013 VENHA REPLETO DE REALIZAÇÕES!


ESPERANÇA

Lá bem no alto do décimo segundo andar do Ano
Vive uma louca chamada Esperança
E ela pensa que quando todas as sirenas
Todas as buzinas
Todos os reco-recos tocarem
Atira-se
E
— Ó delicioso vôo!
Ela será encontrada miraculosamente incólume na calçada,
Outra vez criança...
E em torno dela indagará o povo:
— Como é teu nome, meninazinha de olhos verdes?
E ela lhes dirá
(É preciso dizer-lhes tudo de novo!)
Ela lhes dirá bem devagarzinho, para que não esqueçam:
— O meu nome é ES-PE-RAN-ÇA...


"Quem teve a idéia de cortar o tempo em fatias, a que se deu o nome de ano, foi um indivíduo genial. Industrializou a esperança, fazendo-a funcionar no limite da exaustão.
Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar e entregar os pontos. Aí entra o milagre da renovação e tudo começa outra vez, com outro número e outra vontade de acreditar que daqui pra frente, tudo vai ser diferente!"
(Carlos Drumond de Andrade)

Meus sinceros agradecimentos à Carol, que é uma grande amiga e esteve comigo no momento mais difícil de minha vida, me trazendo conforto e fé. Através deste Blog conheci outras mães que tiveram o diagnóstico de Agenesia Renal Bilateral em seus bebês. Ao perceber que não estava sozinha a caminhada se tornou mais fácil.

Hoje tento ajudar quem recebe esta triste notícia. Meu conselho é simples: amem seus bebês! Conversem com eles!! Vivam um dia de cada vez, pois o futuro a Deus pertence!

Por fim, quero deixar um abraço especial para a Tássia, mãe da anjinha Maria Luisa.
Que Deus te ilumine muito! Obrigada por sua amizade!

Feliz 2013!!!!!!!!!!

***Postagem feita por Fabiana Pompeu

PS.: Fabiana, mesmo em momento difícil, agradeço à Deus por ter conhecido você, sua história de vida, seu príncipe Heitor... Quando vi as fotos dele, você não imagina como eu gostaria de ter registrado de alguma forma imagens do Arthur. Mas, Deus sempre tem propósitos para nossa vida...  Minha ESPERANÇA é que, em 2013, todas nós possamos, de alguma forma, continuar caminhando e sonhando... E que saibamos sempre aguardar o que ELE tem preparado para nós. Obrigada pela ajuda de sempre no blog, pela paz que sempre consegue transmitir (mesmo virtualmente...rs) e pela força que demonstrou, levando à frente os exames genéticos e compartilhando os mesmos conosco. Tudo de melhor para você e sua família, hoje e sempre! Carol

terça-feira, 18 de dezembro de 2012

18 de dezembro...


Há dois anos atrás, no dia 18 de dezembro, eu tive a confirmação da Agenesia Renal Bilateral do Arthur. Líquido foi diminuindo, diminuindo, diminuindo e praticamente zerou. Às vésperas de Natal e Reveillon, tive vontade de chegar em casa e botar fogo na árvore de Natal. Comemorar o quê? Desejar “feliz” isso, “feliz” aquilo, quando eu vivenciava o meu maior pesadelo, a minha maior angústia, minha maior dor... Como pode um bebê não ter rins, gente? O que aconteceu pelo meio do caminho? O que fiz de errado?
Vim para casa, mandei um e-mail para todos os amigos e familiares e me isolei. Precisava pensar, precisava estudar sobre o que era Agenesia Renal Bilateral, precisava esconder de mim tudo o que havia comprado/ganhado para o Arthur. Lembro ainda hoje do pedreiro, que faria obra no quartinho dele me ligando para fechar o orçamento e lista de material do que íamos fazer. Complicado... Nada de obras mais...
Minha vizinha, toda alegre, entregando um presente para meu bebê: como falar para ela que ele NUNCA brincaria com o que ela havia comprado com tanto carinho? Difícil...
Começou a correria. Fui a outros obstetras, fiz outras ultras... Na esperança de boas notícias e... Elas não vieram. Não naquele momento.
No dia 07/01/11, meu reizinho não estava mais fisicamente comigo. Ele partiu para os braços do Pai alguns dias antes, mas o parto só aconteceu neste dia. E foi na sala do pré-parto mesmo, após 20 horas de espera. Meu nome em letras garrafais e vermelhas no quadro do corredor do centro obstétrico, com sinalização de NAT (natimorto...). As enfermeiras com uma série de cuidados com o que falar e como falar comigo, já orientadas pela minha obstetra. Que bom que não sou uma pessoa muito melindrada, já que minha recuperação foi na “ala” de maternidade. Ao perceberem a “gafe”, tentaram me transferir, mas eu disse que não havia necessidade. Às vezes, é preciso doer no mais profundo do nosso eu... E a gente suporta o que Deus tem de propósito para nós.
Em março de 2011 estava eu tirando um mega cisto dermóide, descoberto ao longo da gestação. Fiquei somente com metade do ovário “funcionando”. A cirurgia foi um sucesso. Fui liberada para voltar aos treinos no final de maio. Mas, ia demorar...
Ia, mas não demorou... Engravidei no fim de junho e em 25/07 já sabia que dentro de mim já habitava uma nova vida! Medo, angústia, dúvida... Tudo isso pulsava. Mas a FÉ e a CERTEZA que Deus não falha, era maior do que tudo.
A gestação foi aberta somente para familiares e amigos muito próximos. Esperei completar 16 semanas para contar para todo mundo. Alguns desconfiavam, mas não tinham nem coragem de me perguntar...
Ao dar a notícia para algumas pessoas, ouvi “boa sorte”, “você é muito corajosa” e outras frases que nunca se diria para uma gestante, a não ser para alguém que passou o que eu vivenciei. É, as pessoas nem sempre têm muito tato...
Como todos já sabem, em março deste ano, minha Cecília nasceu. Perfeita, saudável, linda, moreninha como o Arthur!...

Entre março e maio de 2013 nascerão...
  • Maria Eduarda, irmã do anjo Bernardo, filhos de Fabio e Gleice (RJ)
  • Nathanael, irmão do anjo Nathan, filhos de Alexandre e Adria (SP)

Hoje, dia 18 de dezembro, após dois anos, vejo que a vida caminhou... E muito! Só tenho a agradecer a Deus! A árvore já está devidamente armada e enfeitando a sala (aquela mesma árvore que eu queria queimar...rs). Cecília amou!

Do Arthur fica a saudade... De tudo que poderia ter sido e não foi... E o meu desejo de ser perdoada por ele, onde que esteja, pelo misto de sentimentos que vivenciamos juntos... Um amor infinito, permeado pela vontade de que tudo aquilo terminasse rápido. “Devia ter amado mais / Ter chorado mais / Ter visto o sol nascer”...
Mas, “cada um sabe a alegria / E a dor que traz no coração”. Cada uma de nós sabe o quanto doeu e o quanto ainda dói. Uns dias mais, outros menos...
“A cada um cabe alegrias / E a tristeza que vier”... E a esperança que dias melhores sempre virão!
E deixa eu correr para postar logo, antes que o dia 18 acabe...rs! Um Natal feliz e abençoado para todas as famílias. E, em especial para aquelas que passarão por essas “festas” com seus anjos sem rins ainda no “ventre”, lembrem-se...
O coração do homem pode fazer planos,
mas a resposta certa dos lábios vem do SENHOR. (Provérbios 16:1)

Que 2013 venha cheio de boas notícias e que saibamos esperar em DEUS sempre! E perdoem minha ausência, em determinados momentos: um bebê vira a vida da gente de cabeça para baixo...rs! É um amor que parece não caber no peito...

Com carinho,
Carolina

PS.: Um abraço muito especial para a Lorena Azevedo, que me encorajou a criar o blog. E outro também especial para a Fabiana Pompeu, nossa colaboradora.



quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Oração consoladora...


”A morte não é nada.

Apenas passei ao outro lado do mundo.
Eu sou eu. Você é você.
O que fomos um para o outro, ainda o somos.
Dá-me o nome que sempre me deste.
Fala-me como sempre me falaste.
Não mudes o tom a um triste ou solene.
Continua rindo com aquilo que nos fazia rir juntos.
Reza, sorri, pensa em mim, reza comigo.
Que o meu nome se pronuncie em casa como sempre se pronunciou, sem nehuma ênfase, sem rosto de sombra.
A vida continua significando o que significou: continua sendo o que era.
O cordão de união não se quebrou.
Por que eu estaria fora dos teus pensamentos, apenas porque estou fora da tua vista?
Não estou longe, somente estou do outro lado do caminho.
Já verás, tudo está bem.
Redescobrirás o meu coração, e nele redescobrirás a ternura mais pura.
Seca tuas lágrimas, e se me amas, não chores mais.”


(Santo Agostinho)


domingo, 11 de novembro de 2012

Pedro...

Meu nome e Cintia sou de BH tenho 34 anos sou casada com o Emerson, tenho duas filhas a Bruna de 18 e a Mariana de16 anos.Não pensava em ter mais filhos,estava vivendo um problema muito grande com meu marido no ano passado ele estava com depressão e bebendo muito se degradando mais a cada dia,pensei até que nosso casamento havia chegado ao fim,no meio dessa turbulência toda em novembro de 2011 descobri que estava gravida,entrei em pânico,em desespero mesmo,como trazer ao mundo um filho no momento tão complicado quanto aquele?No começo não me aceitava gravida de jeito nenhum,me achava velha,tinha vergonha de sair na rua,tinha vergonha de falar com as pessoas que estava gravida.Mas aos poucos as coisas foram se acalmando,meu marido estava super feliz,há muito tempo ele queria ter outro filho,dizia que as meninas estavam crescendo e a casa ficando sem graça,ele se tornou outra pessoa e aqueles problemas do passado acabaram.Tudo ia bem,ele começou a reformar um quarto vago que tinhamos,fazia tudo com muito capricho e satisfação,eu voltei a bordar(hobby antigo que estava esquecido)e dei inicio ao enxoval.Começei o pré natal,fiz todos os exames,02 us e tudo corria normalmente,aguardava o dia do morfologico com um certo receio,um medo,já que diziam que esse exame era bem completo e esse dia chegou:16 de abril de 2012,segunda feira,entrei na sala de exame muito nervosa e um medo sem explicação.Começou o exame e de cara a médica disse que algo  havia errado comigo,me lembro dela falar em alto risco,na hora pensei que teria que fazer repouso ou coisas desse tipo,o nervosismo aumentou muito,começei a chorar antes mesmo de saber o que realmente acontecia foi quando ela disse exatamente assim;sua gravidez vai evoluir para o óbito,eu era oligodramnio,os rins do meu bebê não funcionavam,eram policisticos,incompativel com a vida humana.Passei a fazer acompanhamento com especialista em medicina fetal que nada podia fazer pra me ajudar,minha saúde fisica era ótima,não corria nenhum risco e a única coisa a fazer era esperar.Os medicos diziam que minha gravidez podia chegar ao fim a qualquer momento,a cada novo us minha esperança de um milagre se renovava sendo destruida todas as vezes que o prognostico se confirmava,começei a pesquisar tudo sobre o problema(foi quando descobri seu bog)mas,infelizmente tudo que eu lia só me desanimava.A cada consulta e us minha agonia aumentava,era só desepero,me isolei em casa,evitava ao maximo sair nas ruas,simples perguntas como se o meu bebê já tinha nome me matava,já que nâo sabiamos sequer o sexo,pesquisando descobri que havia grandes chances de ser menino.Ter a certeza da morte do meu bebê,me atormentava todo o tempo,não pude fazer enxoval pro meu bebê,a unica vez que entrei em uma loja de enxovais foi pra comprar a roupinha que iria enterrá-lo!Foram 04 meses desde o us ,04 meses de noites sem dormir,de pesadelos,muitas lagrimas com a contagem regressiva e o dia chegou.No ultimo dia 29 de julho fui pro hospital perdendo sangue e me internei,não tinha contrações e apenas 02 cm de dilatação, pedia a medica plantonista pra me subimeter a uma cesariana.pois eu tinha muito medo do que ia acontecer,mas ela sabiamente negou e me colocou na indução,foi muito sofrimento,o trabalho de parto durou cerca de 10 horas,só havia eu no pre parto,nem parecia maternidade,fiquei todo o domingo esperando,meu marido não saia de perto de mim.As 19 horas fui levada pro bloco,a medica temia em deixar meu marido assistir, temia pelas condições fisicas do bebê(eu ja sabia desses riscos,sabia que ele podia nascer deformado,sabia que o bebê podia não resistir e morrer antes mesmo de nascer).Foram longos 25 minutos até eu ouvir seu chorinho,e eu exausta,perguntava quase sem fôlego o que era, se menino ou menina,foi quando meu marido disse emocionado que era menino,nosso PEDRO,mal pude vê-lo e ele foi pro CTI neo natal,mais tarde fui até lá conhecê-lo melhor,era dificil pegá-lo no colo,ele estava todo entubado e muito cansadinho,não abria os olhinhos,nós chorávamos sem parar,eu pedia a ele que ficasse comigo,que ele seria nosso principe.mas não tinha jeito,a pediatra dizia que ele estava muito cansado e aos poucos seus órgãos iam falir no decorrer da noite,era inevitável.No outro dia pela manhã fomos ao cti vê-lo mas não pudemos entrar,disseram que estava sendo feito um procedimento e quando possível nos chamariam,voltei pro quarto,dormi um pouco.As 10 horas me sentei na sala de espera do quarto e de repente me deu uma crise de choro muito forte,meu marido veio me chamar,era pra irmos ao cti,quando eu vi duas medicas vindo ao meu encontro juntamente com uma se identificando como psicóloga entrei em desespero,meu filho tinha me deixado as 10:30.Hoje eu agradeço pela medica ter insistido no parto normal,pois assim pude ficar um pouco com meu Pedro vivo e pude acompanhar toda a sua despedida até o fim.Ainda no hospital logo após seu falecimento a psicóloga me perguntou se eu queria vê-lo e pegá-lo no colo,entrar no cti e ver ele ali coberto doeu demais,pegar ele morto ainda quentinho no colo foi a dor mais horrorosa que já senti na minha vida,dizer" Vá com DEUS meu filho" no momento de fecharem o caixãozinho dele foi a frase mais dificil que eu já disse.As vezes acho que tudo não passou de um pesadelo,mas quando me olho no espelho vejo que é verdade,pois o sofrimento por ter perdido meu bebê está estampado em meu rosto,me tornei uma pessoa triste e rancorosa,sei que ninguem é responsável,mas eu me sinto culpada,culpada por tê-lo rejeitado no começo e por ele ter sofrido tanto na minha barriga,ele foi gerado 9 meses na mesma posição,sentado.No atestado de óbito dele consta s´ndrome de potter,nunca tinha ouvido falar nessa doença,as minhas gestações anteriores foram tranquilas e normais.Nós só damos valor ao que temos quando perdemos,eu nunca quis ter mais filhos,achava que não tinha espaço na minha vida pra mais filhos,ainda mais se fosse menino.

Hoje sinto tanta falta do meu menino,hoje falta um pedaço de mim que nunca mais vai ser preenchido!Sinto muita saudade dele,saudade de tudo o que eu não vou viver com ele.Todos os dias olho pra sua foto e peço que ele me perdoe e cuide de mim!
Carol,muito obrigada por esse espaço,assim vemos que não somos as únicas com esse problema,uma doença que ninguem te explica direito o que é,tudo o que eu sei sobre sindrome de potter foi investigando na internet,me senti muito desamparada.Um beijo grande pra você e pra sua linda Cecilia!

***Postagem feita por Carol, respeitando o texto enviado pela mãe.

domingo, 4 de novembro de 2012

Maria Aparecida...

"Meu nome é Ivone, sou médica veterinária, 31 anos casada com Emmanuel, 23 anos, senti vontade de escrever um pouco sobre uma passagem em Nossas vidas. Em Agosto de 2011, descobri que estava grávida de 6 a 7 semanas, fora o medo da maternidade e o susto, fiquei feliz na época eu e o Emmanuel não éramos casados, marcamos a data do casamento, ambos estávamos felizes eu particularmente já estava aceitando bem a gravidez e começando a sonhar com a pequena  criança que crescia dentro de mim, duas semanas depois comecei a ter um sangramento tipo borra de café, liguei desesperada para o médico e ele me mandou tomar progesterona, que é o hormônio que a placenta produz, mas foi em vão e o quadro foi evoluindo, até que resolvi fazer um ultrassom, foi quando tive o diagnóstico de aborto retido, meu mundo desabou, uma tristeza enorme me abateu, foi quando realmente percebi o quanto eu já amava aquela criança, mas continuando... Eu e o Emmanuel casamos em outubro de 2011, foi um casamento meio conturbado, mas no fim deu tudo certo (probleminhas de família)... Estávamos felizes e empolgados com a compra de um sítio, tomei anticoncepcional por 3 (três) meses e resolvi evitar de outras maneiras, tabelinha.. Lembro-me do dia com clareza do dia em fizemos a Maria Aparecida (nome do meu anjo), foi dia 02 de fevereiro de 2012, estávamos trabalhando no sitio plantando eucalipto sabia na verdade que corríamos o risco, mas estava longe de farmácia e da pílula do dia seguinte, foi então que o milagre da vida se concretizou dentro de mim, 20 dias depois, acordei fui fazer xixi no potinho e meu marido foi correndo fazer o teste, positivoooooooooo, na hora aquele frio na barriga de novo, mais a felicidade tomou conta de nós, eu acompanhava o desenvolvimento do meu corpo e do bebe, adorava ver no site o desenvolvimento do feto semana a semana, cheguei a ganhar alguns presentinhos para o bebe, tudo ia muito bem fora uma colicazinha que sentia no pé da barriga, mais nada grave, com doze semanas fiz o ultrassom da TN, tudo dentro do padrão, que alegria tudo corria muito bem, com dezessete semanas, fiz um novo ultrassom para saber o sexo do bebe, todos estavam curiosos, era uma sexta feira, o médico disse q era uma menina, mais que não tinha certeza, saímos da sala e lógico foi ler o laudo, tudo normal, batimentos, liquido amniótico, mas uma alteração: rins aumentados bilateralmente, compatível com feto de 24 semanas... Nossa fiquei preocupada na horali alguns artigos sobre doença renal na internet, mas tentei não encanar com o problema, foi então que resolvi mudar de médico, ele me disse para não me procurar e começamos fazer ultrassons quinzenais, o rim só continuou aumentando, foi quando o médico pediu para fazermos o ultrassom morfológico com 21 semanas porque o líquido estava diminuindo e isso piorava a qualidade das imagens, sai do consultório e fui fazer o exame, foi quando tive o diagnóstico DOENÇA RENAL POLICISTICA AUTÔSSOMICA RECESSIVA,

 cheguei em casa e liguei para o médico, ele me explicou um pouco sobre a doença, disse que meu bebe dificilmente sobreviveria, nossa meu mundo desabou, queria morrer naquele momento, não queria acreditar, meu marido estava viajando tive que receber aquela bomba sozinha, chorava como se estivesse morrendo, mas como estava dizendo comecei a estudar a doença, e só me entristecia mais, só recebia noticias ruins, consegui fazer contato com duas mães que tinham perdido filhos com está doença, nossa como sofria, as pessoas ao meu redor tentavam me consolar, mais só eu sabia a dor que invadia minha vida, no começo me revoltei até contra Deus, me perguntava o porque disso estar acontecendo comigo, com meu bebe, depois vivi a fase da esperança de um milagre, rezei, orei, cantei, pedi, implorei a Deus pela vida da minha filha, na verdade confesso que nunca perdi a esperança e esperava o meu milagre acontecer, ia semanalmente ao médico e a situação só piorava o liquido diminuía, os rins aumentavam, mas a Maria continuava a se desenvolver crescia e seu coraçãozinho batia vigorosamente, como me doía pensar que meu bebe iria morrer, minha barriga estava maior a cada dia, a Maria se mexia bem pouco as vezes 4 a 5 vezes no dia, principalmente quando eu comia doces, como ela adorava.....sentia muitas dores na coluna  e na barriga quando ela se mexia, meu liquido estava muito pouco, quase nada, acredito que era por isso que causava a dor, estava com aproximadamente 28/29 semanas, a Maria já se mexia muito pouco, chorava quase todos os dias, via meu corpo se modificando para a chegada da Maria, mas ao mesmo tempo a tristeza de saber que ela não ficaria comigo era muito grande, cada vez que olhava aquela tela do ultrassom me acabava de tristeza, eu infelizmente entendia um pouco devido a minha profissão, o médico nem falava mais nada, eu olhava a tela e via tudo sabia que ela não sobreviveria, seu pulmão não estava se desenvolvendo, eu sabia que ela precisava do meu corpo pra viver e que quando ela precisasse respirar ela não iria conseguir, com 31 semanas comecei a ter pressão alta 15/11, o médico ficou bem preocupado, engordei 7 quilos em 20 dias, estava muito inchada, comecei a controlar o sal e tomar remédio, a pressão ficou em 14/9 dai em diante, o médico disse que teria que adiantar o parto, mais que eu correria risco devido a problemas com hemorragia no útero, na verdade não confiava neste médico, fiz exames de sangue e tudo está normal, mas via o medo que ele sentia, foi então que mudei novamente de médico, ele me encaminhou para um nefrologista e realizei um novo ultrassom feito por outro médico, o quadro da Maria tinha piorado, ela apresentava edema cervical agora, provavelmente ela já estava em sofrimento fetal, devido a falta de liquido, o nefro me disse que ela não sobreviveria, mais tinha que pensar em mim agora, na minha saúde e que por causa da minha pressão, já estava de 7( sete) meses e que conversaria com meu médico para marcar meu parto, foi então que marcamos o dia do parto, seria impossível parto normal, devido o tamanho do abdômen, dificilmente passaria no canal do parto, então me conformei com a cirurgia, nossa saber que iria passar por tudo isso e ficar sem minha filha me corroía a alma, mas enfim a me internei dia 26 se agosto, foi feito o protocolo de amadurecimento de pulmão, e no dia 27 o parto, a Maria nasceu as 7:30, ela não chorou deu um leve resmungadinho, a médica pediatra correu com ela para entubar, meu marido a acompanhou, foi coletado sangue dela para o exame de cariótipo, foi feito rx e ultrassom dela, ela tinha o abdômen bem dilatado devido ao aumento do rim pelos cistos, ela também apresentou Síndrome de Potter, ela viveu por seis horas, foi batizada pelo seu avô, que é ministro da eucaristia, nossa recebi a noticia da morte dela, felizmente estava muito dopada com calmantes senão acho que não suportaria não ter tido nem um momento com minha filha em vida, não a vi morta, preferi ficar com a lembrança dela se mexendo na minha barriga, meu marido providenciou tudo para o enterro dela ajudado pela minha mãe, meu marido disse que foi um momento bem difícil, carregar seu caixãozinho e ver seu rostinho pela ultima vez, mas Deus nos dá forças nesta hora.... 
Depois do enterro voltou para o hospital para ficar comigo, por um lado acho q já tinha velado minha filha dentro da minha barriga, mesmo tendo esperança, quando ela faleceu me conformei que meu milagre não havia acontecido, só restava a saudade da minha menina e o sentimento de ter sido mãe de um bebê tão especial que Deus criou para ele, mas que nos deu alegria enquanto viveu, como amamos, choramos, sofremos, foram tantos sentimentos, mais posso dizer que ela foi um bebe muito amada por todos a nossa volta. 

Espero que Deus me abençoe com outros filhos, pois confio nele, e sei que o milagre da vida vai acontecer novamente, espero que meu depoimento possa ajudar outras mães que passarão ou estão passando por este problema, acreditem em Deus, ele sabe o que faz e a gente não sabe o que diz..."


***Relato da Ivone, enviado por e-mail em 04/11/2012. A postagem foi feita respeitando o texto enviado pela mãe.

quinta-feira, 18 de outubro de 2012

AGENESIA RENAL BILATERAL: ROTEIRO PARA A REALIZAÇÃO DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO


IMPORTANTE!! Quem se interessar em realizar o aconselhamento genético muita atenção às dicas da Fabiana Pompeu. Ela fez tudo direitinho e está com o diagnóstico em mãos!


  • Após o diagnóstico de Agenesia Renal Bilateral, o médico obstetra deve elaborar um encaminhamento, em forma de declaração, solicitando avaliação genética para a preservação do futuro reprodutivo.

  • Para quem tem plano de saúde, há necessidade de prévia autorização de consulta com o médico geneticista credenciado. Para isso, basta levar a GUIA SADT (UNIMED), preenchida pelo obstetra e acompanhada do encaminhamento feita por este (explicar as razões da necessidade de aconselhamento genético), nas unidades de atendimento de cada plano de saúde competente para a autorização. Será emitida uma senha que será anotada no campo específico da GUIA. O código do procedimento é 10106014 (para quem tiver plano de saúde UNIMED) – descrição: aconselhamento genético.

  • Para quem mora no Estado do Rio de Janeiro, sugiro a médica geneticista Dra. Dafne Dain Gandelman Horovitz.

Locais de atendimento:

·             Centro de Referência e Estudos em Genética Médica - CERES-GENÉTICAlocalizado na Av. Ataulfo de Paiva, 135/1605, Leblon - Rio de Janeiro – RJ. Para maiores informações, basta acessar o site: http://www.ceresgenetica.com.br. Telefones: (21) 2274-4494 - (21) 2274-2705 (Tel e Fax). E-mail: info@ceresgenetica.com.br.

·             Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira/ FIOCRUZ-RJ, que fica na Av. Rui Barbosa, n.º 176, Flamengo, RJ – telefone: (21) 2554-1700.

Como ser atendido pelo Instituto Fernandes Figueiras:

Usuários atendidos pelas redes pública e privada de saúde, por serviços filantrópicos ou de outros municípios podem ser encaminhadas ao IFF, basta agendar consulta no ambulatório em que deseja atendimento para avaliação. No caso de pacientes de unidades municipais de saúde, o agendamento é realizado através do Sisreg, sistema on-line que integra da rede básica à internação hospitalar e pode ser acessado em qualquer nível de complexidade, dos postos de saúde aos hospitais.(http://www.iff.fiocruz.br/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?sid=7)

  • Hipóteses a serem consideradas na investigação genética:

·         Agenesia renal isolada – etiologia multifatorial
·         Anomalia cromossômica
·         Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
·         Outra síndrome malformativa

Exames/materiais necessários (a maioria dos exames são realizados no dia do parto):

·                  Cariótipo;
·         Exame anatomo-patológico do feto e da placenta (A Dra. Dafne indicou a Dra. Elyzabeth Avvad – excelente profissional – contato somente por celular – quem precisar é só pedir);
·         Documentação fotográfica do feto e da placenta;
·         Dosagem de colesterol no sangue do cordão umbilical;
·         Armazenamento de soro congelado do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
·         Armazenamento de sangue do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
·         Congelamento de fragmento de cordão umbilical se for necessário estudo metabólico futuro.

Exames solicitados para os familiares:

Ultrassonografia de abdômen total dos pais do bebê, avós maternos e paternos. O objetivo é analisar os rins dos familiares. Se houver necessidade, o exame deve ser estendido a outras pessoas da família, de acordo com a orientação médica.

Quem precisar de cópia de algum exame (cariótipo, laudo e fotos da necropsia, fotos do bebê, dosagem de colesterol e tipagem sanguinea, inclusive o relatório de aconselhamento genético), basta solicitar: fabiana.pompeu@gmail.com

***POSTAGEM FEITA POR FABIANA POMPEU

terça-feira, 16 de outubro de 2012

Lara...

 Descobrimos a gravidez em 10 de Fevereiro de 2012, foi uma surpresa pra nós, ficamos muito felizes e desde então desejamos muito esta criança. Fiz o USG de 12 semanas e estava tudo bem, depois foi só esperar o tempo passar para fazer o exame morfologico e descobrir o sexo do bebê.
No dia 15 de junho com 5 meses, fomos fazer o exame morfologico, quando nosso mundo virou de cabeça pra baixo. Recebemos a notícia de que eu estava com pouquissimo liquido aminiótico e que não identificarm os rins e a bexiga do bebê.
Nem preciso te falar como foi receber essa notícia, vc deve saber muito bem.

A partir daí vivemos essa difícil espera, amando intensamente esta criança, mesmo sem saber se menino ou menina, pois em nenhum USG conseguimos ver. Tivemos a opção de interromper a gravidez, mas optamos por levar até o fim, optamos pela vida, optamos em dar uma chance para Deus agir se fosse da Sua vontade fazer um milagre.

Infelizmente o milagre que esperamos não aconteceu. No dia 13 de Setembro as 7h05 nasceu a Lara, com 40 cm e 2,100 kg, uma guerreira... meu esposo Henrique a batizou assim que nasceu, já que não sabíamos quanto tempo ela ficaria conosco, e Deus a levou no dia seguinte, 14 de setembro de 2012 as 11h00 da manhã, ou seja ela lutou pra ficar conosco durante 28 horas.

Esse curto tempo que vivemos com ela foi intenso, era um misto de alegria e tristeza, vê-la respirando com dificuldades era difícil, mas vê-la alí, tão parecida conosco, tão guerreira, era nossa alegria.


Por ela ter ficado no oxigênio, não tive como tê-la em meus braços enquanto vivia, mas quando ela partiu fiz questão de trocá-la e deixá-la linda para os anjinhos levá-la. Foi aí minha única oportunidade de tê-la em meus braços...

Hoje faz 18 dias*** que ela se foi, e vivemos na dor e na saudade ainda tentando aceitar os planos de Deus na nossa vida. Creio que ela tinha uma missão e com o tempo vamos descobrir qual era.

Estou me recuperando da cesariana, mas assim que possível vamos realizar os exames de cariótipo e logo tentar uma proxima gestação.

Seu blog ajudou bastante quando precisamos, obrigada por partilhar sua história, e assim como a Cecília, espero que Deus nos envie outra benção pra alegrar nossa vida e diminuir a dor que sentimos hoje.

Abraços.

Patricia Meire Dias - Bebedouro / SP


(Me coloco a disposição pra conversar sobre esta experiência e dar mais detalhes a quem precisar - patymdias@hotmail.com)

*** E-mail recebido em 01/10/12.

quarta-feira, 3 de outubro de 2012

Ganhamos uma colaboradora... Seja bem-vinda a mãe do Heitor: FABIANA!


"Meu nome é Fabiana e sou casada com Johnny. 

Após dois anos de casamento decidimos ter um bebê. Com 20 semanas de gestação descobrimos que o Heitor tinha Agenesia Renal Bilateral. Ele nasceu em 09 de maio de 2012, com 34 semanas de gestação, e partiu após 40min de vida. Fizemos acompanhamento genético e descobrimos alguns familiares com problemas renais. 
Por tais motivos, a geneticista conclui que eu e o meu marido estamos inseridos em uma classificação de risco médio, que varia de  15% a 20% de recorrência em uma próxima gestação, incluindo Agenesia Renal Bilateral e outras doenças renais no futuro bebê. Portanto, temos de 80% a 85% de chance de ter um bebê saudável, o que nos deixou bastante animados. Assim, me coloco à disposição de mães e pais que queiram trocar informações gerais e esclarecimentos para a busca de aconselhamento genético, que é muito importante para o planejamento familiar futuro". 

O blog é muito visitado e muitas dúvidas e angústias surgem a cada dia... Com isso, decidi convidar a Fabiana para ser nossa primeira colaboradora. Fabiana foi a primeira de nós a aprofundar os estudos genéticos e sabe muito sobre esse assunto, além de ser uma pessoa super equilibrada, carinhosa, linda por dentro e por fora!
A partir de hoje, algumas postagens serão feitas por ela. Seja bem-vinda a mamãe do Heitor: FABIANA! "Usem e abusem" dos conhecimentos e experiências dela!

segunda-feira, 1 de outubro de 2012

O coração da gente descansa...


"Algumas pessoas se destacam para nós. 

Não importa quando as encontramos no nosso caminho. 

Parece que estão na nossa vida desde sempre e que mesmo depois dela permanecerão conosco. 


É tão rico compartilhar a jornada com elas que nos surpreende lembrar de que houve um tempo em que ainda não sabíamos que existiam. 



É até possível que tenhamos sentido saudade mesmo antes de conhecê-las. 



O que sentimos vibra além dos papéis, das afinidades, da roupa que a gente usa. 



Transcende a forma. Remete à essência. Toca o que a gente não vê. O que não passa. O que é. 



Com elas, o coração da gente descansa. Nós nos sentimos em casa, descalços, vestidos de nós mesmos. 



O afeto flui com facilidade rara. Somos aceitos, amados, bem-vindos, quando o tempo é de sol e quando o tempo é de chuva. Na expressão das nossas virtudes e na revelação das nossas limitações. 



Com elas, experimentamos mais nitidamente a dádiva da troca, nesse longo caminho, de aprendizado do amor. "




(Ana Jácomo)



segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Notícia boa...

Mais uma mãezinha novamente grávida!! 
Seu anjinho sem rins, que já está ao lado de Deus, está transbordando de felicidade, assim como toda a família e amigos!
Parabéns, papai e mamãe! 
Muita SAÚDE para esse(a) bebê que está a caminho...



"As alegrias costumam ser preparadas no silêncio das duras esperas. 
Não é justo que o ser humano passe pelas experiências de calvários
 sem que delas nasçam experiências de ressurreições..." 
(Quem me roubou de mim? - Pe Fábio de Melo) 

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Mais um "canal" de troca de informações, histórias, experiências...

No facebook há um grupo chamado "Potter's Sydrome - Mother of a Potter's Syndrome Angel". Há pessoas do mundo inteiro... Leio razoavelmente em inglês, mas, como estou "enferrujada", tenho dificuldade para escrever.
Porém, é mais um meio de troca... Há uma mãe, CRISTY WHITTEMORE que postou um lindo vídeo em homenagem ao seu filho que, se vivo, estaria completando 08 anos... Não consegui copiar para postar aqui.
Quem quiser, peça-me que eu adiciono ao grupo para que possa ter acesso ao vídeo citado.

Bom fim de semana...

Força e fé para as que estão grávidas de anjos sem rins...
Paz e esperança para as que já estão tentando uma nova gravidez ou ainda se recuperando da breve chegada/partida de seu(sua) filho(a)...




quinta-feira, 20 de setembro de 2012

E daqui a pouco é Natal...

E já vem chegando o fim de ano... Assisti esse vídeo e gostei muito da ideia e da homenagem... Particularmente, não farei uma árvore especial para o Arthur: colocarei na árvore de Natal um sapatinho comprado para ele.
Fica a dica!

terça-feira, 4 de setembro de 2012

O tempo de ViDa de DaVi...


Em agosto de 2011 eu e meu marido decidimos que queríamos um bebê, então parei de tomar o anticoncepcional e engravidei dia 22.09.2011, achei que foi muito rápido, até me assustei, pois o meu médico me disse q poderia demorar até 1 ano para engravidar. Estava indo bem tranquila  minha gravidez até que em 06.01.2012 fiz um ultrassom que mostrou a diminuição do líquido aminiótico e a partir daí fiquei 20 dias de repouso, tomando 4 litros de água por dia e fazendo banhos de imersão por 4 horas diárias, de nada adiantou. Em 27.01.12 após vários ultrassons também tive o diagnostico de agenesia renal bilateral e ausência da bexiga do meu bebê, fiquei desesperada, sem chão, lembro da sensação que tive que foi como se o teto do consultório estivesse caindo em cima de mim. Não sabia o que fazer, passei por mais de 10 médicos e dezenas de ultrassons porque não acreditava no diagnóstico. Alguns médicos me aconselharam a tirar o meu bebê que era um menininho, meu primeiro filho, meu Davi, mas como eu já o amava acima de qualquer coisa neste mundo nunca passou por minha cabeça tirá-lo, e eu e meu marido decidimos aproveitar a nossa gravidez ao máximo possível, pois de acordo com os médicos seria o tempo de vida do Davi.
Decidimos levar ele para viajar, fomos a praia, mostrei para ele o mar. 
 Visitamos cidades históricas de Minas, comemos várias comidas típicas e tudo eu contava para o Davi o que era, o gosto que tinha, onde a gente estava passeando. Conversava com ele o tempo todo. E eu e meu marido ficamos muito unidos e foi um período feliz para nós, sempre mantendo a fé em Deus acreditando que Ele poderia mudar o diagnóstico, e conversando com o Davi para ele melhorar, ficar bem que a mamãe e o papai amava muito, muito ele. Fizemos tudo a cada dia como se fosse nosso último dia com ele. Montamos o seu quartinho, compramos roupinhas, brinquedinhos, cada coisinha mais linda.
Cantava para ele todo o tempo, músicas infantis, de ninar e sei que ele as ouvia, pois sempre se mexia quando a gente estava conversando e cantando.
Minha barriga não cresceu muito, pela falta de líquido. 
No dia 09.04 eu estava com 28 semanas tive inicio de contrações, fomos ao hospital que tínhamos decidido para o nascimento do Davi, voltamos para casa, ainda não estava na hora, mas as contrações continuaram, e dia 11.04 voltamos ao hospital e então tivemos que fazer a internação, estava na hora do Davi nascer, fiquei em trabalho de parto o dia todo, os médicos não aconselharam a cesariana, por ser um parto prematuro e porque depois eu iria ter que aguardar mais tempo para engravidar novamente. Mas foi um parto tranquilo, hoje nem me lembro das dores, sinto que foram poucas. As 20:48 nasceu meu Davi, lindo, e surpreendeu a todos da equipe médica, pelo seu tamanho e peso (acima do normal para o período de gestação), pois todos achavam que ele seria bem pequeno e magrinho. Lembro que cantei para ele e ficamos juntos, pedimos para os médicos não levarem ele para Uti neonatal, e me deixaram ficar com ele no colo e tiramos fotos. Deus o levou com 47 minutos de vida, lembro que não fiquei desesperada ou infeliz no momento, somente agradeci a Deus pelos momentos felizes que o Davi nos deu.



Quando descobri a agenesia renal procurei ajuda na internet e encontrei  poucas páginas falando sobre a malformação, e os médicos também que me atenderam não sabiam muito  sobre o assunto, alguns até se assustaram e disseram que não cuidariam do nosso caso. As mães que descobrem essa malformação tem muito pouca ajuda e apoio médico, eu mesmo tendo um bom plano de saúde, senti várias vezes o descaso de alguns médicos, que não se preocupam com os sentimentos de seus pacientes.
Não fizemos o mapeamento genético ou outros exames no Davi, somente eu e meu marido fizemos exame de cariótipo com banda G.
Nossos exame não deram qualquer alteração, temos uma ótima saúde e nenhuma alteração cromossomica. O que nos leva a entender que foi mesmo uma fatalidade o Davi ter essa malformação, fizemos tudo certinho, me preparei para engravidar tinha feito todos os exames, tomei vitaminas, não tive qualquer problema de saúde.
Hoje sinto muita falta dele, dos momentos que passamos juntos, dele mexendo em minha barriga, mas sei que ele está sempre perto de mim, e sei que ainda iremos nos encontrar.
Não se passou um dia sem eu pensar no meu amado Davi, do rostinho dele, de toda felicidade que ele despertou em mim. Com toda certeza Deus tem um propósito para tudo em nossas vidas, o do meu filho foi me fazer enxergar como a vida é bonita, como sou abençoada, tenho  saúde, tenho um marido que me ama,  muitos amigos de verdade, coisa que antes eu não percebia. E também me fazer enxergar que quero ter outros filhos, irmaozinhos do Davi, quero uma casa cheia de crianças, para nos dar alegria e sermos uma família unida e feliz.

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

A falta de tempo...

Sei que estou em falta com todos que acompanham o blog... Há muito pouco na internet sobre a Agenesia Renal Bilateral... Quando achamos, são textos extremamente teóricos, científicos e que nem sempre respondem nossas dúvidas e inquietações.
Por isso, desde já, reforço: quem quiser enviar sua história, compartilhar um texto, uma imagem bacana, uma informação nova e só me mandar. Postar é rápido. Me falta tempo mesmo para digitar, separar imagens, vídeos, enfim... O negócio em casa com bebê é frenético gente!!rsrs Mas é muito bom!
Descobri que dar conta de ser mãe, dona de casa, mulher, profissional, estudante (no meio da gestação ainda consegui uma vaga no Mestrado) é pauleira!!  Não pensem que meu “recesso” por aqui é para me afastar do assunto, muito pelo contrário... Não há um dia sequer que não pense ou sinta saudade do Arthur! Se ele estivesse aqui conosco, eu já teria o “sonho” de qualquer família: um casalzinho!!
No último dia 18/08, foi batizado da Cecília. Não entrando no mérito da discussão sobre religião, queria compartilhar com vocês imagens das lembrancinhas confeccionadas a partir de uma tatuagem, feita pelo meu irmão. A bailarina representa a Cecília e o anjinho o Arthur! A arte foi feita com muito carinho e sensibilidade pelos amigos Mauro Britto e Érica, da EM3 Criativos.


E mais uma boa notícia: serei titia de um MENINÃO!! Meu irmão será papai de Yan, cujo significado é “agraciado por Deus”. O molecão está muito bem, é perfeito, saudável e grandão!! Obrigada meu Deus, por tanta alegria em minha família!!
Força e fé para todos(as) vocês... Para aquelas que estão com os pequenos em seu ventre, não esqueçam de dar notícias... Tenho sempre vocês e seus anjinhos em minhas orações...
Com carinho,
 Carol

quinta-feira, 7 de junho de 2012

A história de Heitor


Tudo começou no dia 03 de novembro de 2011. Neste dia aproveitei o horário de almoço no trabalho para fazer o exame de sangue, o beta HCG. Minha última menstruação tinha sido em 14/09. No dia seguinte passei no laboratório para pegar o resultado: positivo. Como eu não conseguia acreditar, repeti o exame uma semana depois em outro laboratório. Estava confirmado! Além disso, passei na farmácia e comprei um teste caseiro. Mais do que confirmado! E não acreditava porque eu havia parado de tomar o YAS em julho e começado o ácido fólico logo em seguida! Pensei que fosse demorar muito para engravidar, mas foi rápido!
 Antes de dar a notícia para a família, a médica me orientou a fazer uma ultrassonografia para confirmar se estava tudo bem, ou seja, se o embrião estava devidamente implantado. Tal exame foi realizado dia 22/11. Estava de 10 semanas! Tudo perfeito! Até então somente havia contado para o meu marido. Foi a surpresa de aniversário dele!
Como tudo transcorria bem, resolvi contar para a família. Ainda achava cedo para dizer para os amigos e conhecidos.
Após o primeiro exame morfológico, com 12 semanas, e cujo resultado foi normal, decidi dizer para os amigos. Assim terminou o mês de janeiro de 2012.
No dia 01/02, eu e o meu marido saímos ansiosos para a realização de uma ultrassonografia obstétrica comum, que tinha um único objetivo: saber o sexo do bebê. Contudo, a primeira pergunta da médica foi: “- você perdeu líquido? A minha resposta foi no sentido de nada de errado ter acontecido, pois não havia sentido coisa nenhuma como: dor, desconforto etc. Então, a médica disse que iria verificar o funcionamento dos rins do bebê. Porém, antes de me dar a resposta ela chamou outra médica e pediu a esta que confirmasse o diagnóstico antes de me falar. Só de observar a conduta das médicas eu já sabia que iria receber uma péssima notícia. A quantidade de líquido estava bastante diminuída e a causa disso era a agenesia renal bilateral, ou seja, sem nenhum  rins. Meu mundo caiu, já que não era possível fazer nada.
No dia 29/02 fiz a morfológica. Estava com 24 semanas. O diagnóstico foi confirmado. Os médicos explicaram que não havia nada a fazer para salvar o bebê e, como não existiam riscos para a minha saúde não poderiam interromper, a não ser com determinação judicial.
Eu e o meu marido decidimos seguir com a gestação até o momento em que o bebê aguentasse.
No dia 10 de março, tivemos uma consulta com a Dra. Dafne, geneticista, excelente profissional, que nos orientou sobre todos os exames necessários que tinham que ser realizados no momento do nascimento do bebê. A partir daí começamos a buscar informações de como realizar todos os procedimentos pedidos pela médica. Descobrimos que, em nossa cidade, Barra Mansa/RJ, seria o primeiro caso a ser investigado de forma completa. Aqui era comum fazer apenas o cariótipo. Sendo assim, esbarramos em várias burocracias.
Desde o diagnóstico, o monitoramento do bebê passou a ser semanal, pois eu quase não sentia os seus movimentos pela falta de líquido.
No dia 09 de maio foi realizado o último exame de ultrassonografia que nada constatou de anormal, com exceção da anomalia do bebê que já era conhecida. Ao sair da clínica decidimos passar no Hospital para conversar com a enfermeira chefe e depois passaríamos no laboratório que iria encaminhar os materiais. Isso porque na última consulta com a obstetra tínhamos combinado de agendar uma cesárea para depois do dia 23/05 quando eu completaria 36 semanas de gestação.
Antes de sair do Hospital decidi ir ao banheiro. Para minha surpresa estava com uma mancha de sangue na calcinha. Liguei para minha médica e ela pediu que eu fosse ao seu consultório. Ao me examinar ela constatou que eu já estava com 1 cm de dilatação. Por isso, ela me concedeu 1h para ir a casa, buscar minhas coisas e voltar para o Hospital.
Lá chegando, fui recebida pela minha obstetra e pela equipe de enfermagem de plantão. A médica me examinou novamente e eu já estava com 2 cm de dilatação. Como havia completado de 33 semanas ela me convenceu a fazer o parto normal. Mesmo morrendo de medo resolvi enfrentar. Para que tudo ocorresse mais rápido e com o menor sofrimento possível foram usados medicamentos para indução e também sedativos. Porém, não houve tempo para a aplicação de anestesia no momento do parto. Foram aproximadamente 9h em trabalho de parto. No final as contrações eram bem fortes. O Heitor nasceu às 03:55 do dia 10/05 com 2KG e 100g. Ele viveu por 45 min. Por fora ele era perfeitinho, uma gracinha. Todos acharam um milagre um bebê com um desenvolvimento tão avançado para quem tinha agenesia renal bilateral.

Hoje não me arrependo de ter continuado a gestação, mesmo sabendo qual seria o desfecho da história. Agora estamos aguardando o resultado dos exames para que a Dra. Dafne, geneticista, nos oriente sobre as possibilidades de tal problema se repetir em uma próxima gravidez.
A maior dificuldade que tive durante a gestação, obviamente, além da dor de não ter o bebê, foi enfrentar as outras pessoas, tendo que contar, explicar, várias vezes o que estava acontecendo, já que elas queriam saber o sexo, data de nascimento etc... Confesso que acabei me isolando para não ter que falar mais sobre o assunto. Hoje, vejo que essa triste experiência foi válida e um dia saberei os reais motivos disso. Tenho a certeza de que nada acontece por acaso e que Deus não me daria tal “fardo” se eu não aguentasse. Amadureci muito com tudo isso.
Também quero aproveitar o momento para agradecer todo o apoio recebido da Carol (Carolina Ornellas), mãe do anjo Arthur, a quem pedi ajuda por e-mail naquele momento difícil e que prontamente me estendeu as mãos. Acho que ela não faz ideia de como foi importante para que eu conseguisse passar por esta fase ruim e ainda conseguir realizar os exames como foram feitos, o que é muito importante para o planejamento familiar futuro. Assim como aconteceu com a Carol ,comigo e com diversas outras mães, tenham a certeza de que tudo vai passar e da melhor forma possível. Não se desesperem, pois Deus não abandona ninguém, ele “nos carrega no colo”, como disse uma grande amiga. Falo da Carol, em especial, porque foi muito importante conversar com quem vivenciou o mesmo problema e hoje tem uma linda princesinha em seus braços. É o exemplo de que uma segunda gravidez vai dar certo.
Da mesma forma, agradeço muito o apoio do meu marido, de todos os familiares, amigos e da equipe médica que me acompanhou (todos profissionais de excelente qualidade e que se empenharam ao máximo para diminuir o meu sofrimento).  Entretanto, tenho que agradecer principalmente a ajuda recebida de Deus e dos anjos amigos, sem a qual eu não teria conseguido superar tamanha provação.
Foi maravilhosa a oportunidade de ter o Heitor, mesmo que por tão pouco tempo, perto de mim e sei que Deus está fazendo o melhor por ele. Espero ter cumprido minha missão da melhor forma possível.
 Estou à disposição para ajudar as mães que estejam passando por isso, seja para indicação de médicos, modelos de exames etc... No meu caso foram solicitados os seguintes procedimentos após o nascimento do bebê: (os resultados ficarão prontos na segunda quinzena de julho/2012):
*Agenesia Renal/Adramnia
Hipóteses a serem consideradas:
·         Agenesia renal isolada – etiologia multifatorial
·         Anomalia cromossômica
·         Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
·         Outra síndrome malformativa

Exames/materiais necessários solicitados pela médica geneticista Dra. Dafne (excelente profissional):

1-      Cariótipo;
2-      Exame anatomo-patológico do feto e da placenta (A Dra. Dafne indicou a Dra. Elyzabeth Avvad – excelente profissional);
3-      Documentação fotográfica do feto e da placenta;
4-      Dosagem de colesterol no sangue do cordão umbilical;
5-      Armazenamento de soro congelado do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
6-      Armazenamento de sangue do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
7-      Congelamento de fragmento de cordão umbilical se for necessário estudo metabólico futuro.

Meu e-mail é: fabiana.pompeu@gmail.com
Mando notícias sobre os resultados dos exames.
Abraço em todas as mães,

Fabiana, mãe do anjo Heitor.