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domingo, 1 de setembro de 2013

O anjo GABRIEL...

O anjo da minha vida: Gabriel.
Olá, eu queria muito contar minha história, que é triste também como todas as que eu li nesse blog. Me chamo Fernanda e me casei em 2009, queria muito ter um filho, mas as condições na época fizeram que eu adiasse esse sonho, mas em abril de 2011 fiquei grávida e confesso que fiquei muito preocupada com a noticia, claro que fiquei feliz, mas na hora que eu soube eu chorei muito, não sabia direito porque, mas senti meu coração apertado. Logo essa sensação passou e me senti muito feliz. Parecia que eu já sabia que não ia ser fácil.O começo da gravidez não foi fácil, eu enjoava a toda hora e pra piorar sentia cólicas e as vezes eu sangrava, o médico pediu repouso porque eu corria risco de perder o neném, fiz tudo certinho e na primeira ultrassom pude ouvir o coração do meu filho bater pela primeira vez, foi maravilhoso mas não conseguimos ver o sexo. Estava tudo bem comigo e com o neném, eu estava com 3 meses e me sentindo bem. Duas semanas depois o médico pediu outro exame, marquei e levei meu pai junto na esperança de conseguirmos ver o sexo do neném, mas para a nossa surpresa a notícia não foi boa, eu estava sem liquido amniótico e o médico viu que o neném tinha um cisto em cada rim, disse que eu tinha que ter uma gravidez mais assistida e me dispensou. Fiquei muito preocupada, nem sabia que existia uma coisa dessa, no mesmo dia eu consegui passar com um médico especialista de gravidez de alto risco, ele explicou por cima algumas possibilidades, todas ruins, mas não me apavorou. Fiz um outro exame com um outro especialista e esse disse que meu filho nem tinha rim, maldito nem sabia o que estava falando me deixando nervosa, mas ele sugeriu que eu fizesse uma ressonância magnética fetal. Nesse exame veio a noticia que mudaria minha vida, meu bebê tinha rins policísticos bilateral. Os rins cheios de cistos, muitos cistos. Meu médico me mandou pro Hospital da Clinicas ma esperança de haver algum tratamento, mas lá, o médico foi bem claro: " Há grandes chances, todas as chances desse neném morrer quando nascer, isso se ele não vier a óbito na sua barriga, se nascer, não vai chorar e se chorar não vai durar mais do que 2 horas". Nossa, nessa hora eu não soube o que fazer, mas respirei fundo e chorei. Não tive a chance de fazer enxoval , chá de bebê, nada. Levei a gravidez com muita tristeza, sentindo ele mexer muito a cada dia e a cada exame sempre engordando, era um bebezão. Eu cheguei a ter em minhas mãos uma carta pra levar ao fórum para pedir para interromper a gravidez, mas devolvi essa carta pro médico, decidi ir até o fim, mesmo triste, mesmo sabendo o que ia acontecer. Por pedido do médico eu tomava 7 litros de água por dia, comia muita melancia, ele disse que ajudaria aumentar um pouco o meu liquido, e parece que funcionou, num exame meu liquido tinha aumentado um pouco e o medico disse que seria uma esperança para os pulmões do bebê se desenvolver mais e pra ajudar ele me receitou uma injeção que eu tinha que tomar 2 vezes, ela ajudaria nos pulmões dele e um possível tratamento para os rins seria mais fácil com os pulmões funcionando bem, porque os pulmões precisam desse liquido pra desenvolverem. Tomei essas injeções, eu estava com 7 meses já. Duas semanas depois senti um liquido escorrendo, a minha bolsa estourou e o pouco de liquido que tinha formado eu tinha acabado de perder. Fui para o hospital, tomei muito soro e 3 dias depois de internada fizeram meu parto, uma cesariana. Fiquei muito preocupada, chorava muito, pois dentro de mim meu filho estava vivo, protegido, mas sabia que depois do nascimento dele as horas dele estavam contadas. Meu marido ficou comigo e ele foi o primeiro que viu, um menino lindo e grande, grande pra ser prematuro, na hora ele não chorou, mas depois pude escutar o choro mais lindo do mundo, um choro baixinho, calmo, demorou alguns minutos para me trazerem ele, mas finalmente eu pude vê-lo, como era grande, lindo demais, gordinho, realmente era um anjo. Mas foi muito rápido, levaram ele para a uti. Só pude ver ele no outro dia, o parto foi de noite, quando eu o vi, pude ver que ele respirava com dificuldade, estava cheio de aparelhos, entubado, mas os médicos que ficavam de plantão sempre falavam que era grave, que ele poderia não passar daquela noite, Começaram a fazer diálise nele e a respiração dele foi melhorando, teve uma melhora incrível. Pude ver ele com os olhos abertos, pude ver um sorrisinho dele, sempre segurava sua mão e ficava admirando tamanha beleza, não porque era meu, mas era lindo mesmo perfeito, ficava horas olhando pra ele. Tive alta e ia visita-lo todos os dias. O que o médico do HC falou nada aconteceu, ele nasceu, chorou, durou mais de duas horas. Ele viveu por 8 dias. No dia 7 de Dezembro de 2011, ás 16h, ele faleceu. Foi um guerreiro o meu anjinho. Ele se chamava Gabriel, foi uma promessa do meu marido colocar esse nome lindo. Foi muito triste ver minha mãe comprar a roupinha para enterrar o neto, enquanto muitos compravam roupa para levar o bebê pra casa. Ele teve velório, muitas pessoas foram conhece-lo, todos admiravam a beleza dele. Eu, mesmo com pontos da cesária, acompanhei tudo, a hora do enterro foi mais triste ainda, ver meu marido carregar o caixão nas mãos até o túmulo.Sofri muito, choro até hoje porque não consigo entender o porque, justo comigo, com o meu primeiro filho. Os médicos disseram que nunca viram um bebê com essa doença durar tantos dias, 8 dias, os dias que eu fiquei com ele, sem pegar no colo, sem trocar roupinha, só pude beija-lo depois de morto, mas agradeço muito por ter ficado esses dias com ele.Depois que tudo passou, mau marido e eu fizemos exames genéticos e descobrimos que a doença do meu filho era rins policísticos autossômico recessivo e temos 25% de chance de ter outro neném assim. Até hoje não tive coragem de engravidar de novo, quero muito ser mãe, mas não quero correr esse risco e passar por tudo de novo. Meu filho não teve a doença que citam neste blog, mas foi uma doença terrível também que eu nem sonhava que existia. Queria conhecer uma mãe que passou pelo o mesmo caso e que engravidou de novo mais vezes e que a doença não repetiu mais. Tenho fé em Deus que ainda serei feliz e realizarei meu sonho, ele conforta a todas nós que perdemos nosso filhos com doenças horríveis, e pude contar sempre com meu marido e minha mãe em toda essa historia.
Agradeço desde já a atenção de vocês. 
Um grande abraço a todas. 
Fernanda



***A POSTAGEM FOI FEITA RESPEITANDO LITERALMENTE O TEXTO ENVIADO PELA MAMÃE FERNANDA

29 comentários:

  1. Fernanda tive um caso muito parecido com seu em 2005,hoje estou gravida novamente de quase 6 meses e esta tudo bem,graças a Deus pois sabemos o quao dificil e enfrentar uma situaçao dessas,se quiser conversar a respeito estou a disposiçao,tenha força a verdade e que o tempo ameniza nossa dor mas a cicatriz sempre estara la,unca esquecerei do meu pequeno que so vi por alguns segundos pois ja nasceu sem vida...mas enfim temos que continuar.
    Faço parte do grupo anjos sem rins no face,e meu email e tatydalag@gmail.com, no face estou como taty rodrigues,se quiser entre em contato ficarei feliz se puder te ajudar de alguma forma ou esclarecer alguma coisa,abraço.
    Taty

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    1. Obrigada Taty, entrarei com contato com você sim, quero muito conversar com mães que tiveram a mesma experiência, pois pretendo ter outro filho e quero perder esse medo.Bjos.Fernanda

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  2. CINTIA,MÃE DO ANJO PEDRO.3 de setembro de 2013 10:55

    OLÁ FERNANDA,MEU NOME É CINTIA E TIVE O MESMO PROBLEMA QUE VOCÊ,FOI ANO PASSADO,MAS PRA MIM PARECE QUE FOI ONTEM.ESTOU IMPRESSIONADA E FELIZ POR SABER QUE SEU ANJINHO RESISTIU TANTOS DIAS, ELE FOI MUITO FORTE E POR TUDO O QUE PESQUISEI SOBRE ESSA MÁ FORMAÇÃO TAMBÉM NÃO CONHECIA NENHUM BEBÊ QUE TENHA AGUENTADO TANTO TEMPO. MEU PEDRO VIVEU APENAS 14 HORAS E EU NÃO TIVE A CHANCE SEQUER DE SABER QUAL A COR DE SEUS OLHOS,TAMBEM SOFRI DEMAIS DURANTE A GRAVIDEZ,FOI COMO VOCÊ DISSE,SEM ENXOVAL,SEM CHÁ DE BEBÊ,SÓ SENTINDO ELE CRESCENDO E SE DESENVOLVENDO NORMALMENTE,OS DOIS RINS DO MEU FILHO TAMBÉM ERAM COMPLETAMENTE TOMADOS PELO CISTOS,INÚMEROS.MEU FILHO NASCEU COM 39 SEMANAS E 5 DIAS DE PARTO NORMAL,ERA GRANDE,FORTE,LINDO E PERFEITO POR FORA,VOCÊ DEVE SABER O QUE ESSA SINDROME PODE CAUSAR NA APARENCIA DO BEBÊ,NÃO É MESMO?ISSO ME CONSUMIA DIA E NOITE!EU SÓ SOUBE QUE ERA UM MENINO NO MOMENTO EM QUE ELE NASCEU,E VOCÊ?EU NÃO PLANEJO OUTRA GRAVIDEZ POIS MORRO DE MEDO SÓ DE PENSAR EM PASSAR TUDO AQUILO DE NOVO!FICO MUITO TRISTE SEMPRE QUE ENCONTRO ALGUEM QUE TENHA PASSADO POR TUDO ISSO,MAS NO FUNDO É BOM TERMOS COM QUEM CONVERSAR,POIS SÓ NÓS,AS MÃES SABEMOS QUE DOR É ESSA!UM ABRAÇO PRA VOCÊ!

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    1. Cintia nao tenha medo, eu conversei com especialistas no japao e aqui no Brasil tbm, e me disseram a mesma coisa que e praticamente impossivel acontecer duas vezes.... Nao desista de ser mae se vc assim desejar curta sem medo, meu bb se foi apenas a 4 meses e estou me preparando fisicamente e psicologicamente p ter mais um bebe e se Deus permitir tenho certeza que vira p ficar

      Grande abraço mamae do ano Emmanuel

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    2. Olá Cintia.Sinto muito pelo seu anjinho, essa doença judia muito dos bebês que são tão inocentes.O meu ficou 8 dias vivo e eu pude ver a cor dos olhos dele, até vi um sorrisinho dele nos dias que eles diminuíam a sedação dele, ele estava tendo uma melhora incrível, ele se mexia muito,segurava meu dedo com força e percebia que ele queria mamar, porque ele ficava querendo chupar os tubos que estava na boca dele.Meu coração sangrava em ver ele daquele jeito, minha vontade era de pegar ele no colo, beijar...vc sabe como é isso.Eu só soube do sexo na hora que nasceu mesmo, pois nunca consegui ver o sexo nos exames por falta do liquido, mas no fundo eu acho que sempre soube que seria um menino.Nasceu de 7 meses e meio, mas o tamanho e o peso dele parecia de um bebe de 9 meses, tinha 2,390k e 50cm.Eu tbm não queria ter outro filho, mas estou pensando em ter outro bebe ano que vem, depois desse blog pude ver que não fui a única, mesmo tendo 25% de chance de ter outro bebe doente, vou arriscar sim, tenho que realizar esse sonho e não devemos perder a fé.Olha o a mãe do anjo emmanuel disse, que é quase impossível acontecer pela segunda vez, temos que confiar né.Fico feliz em conversar com mães de anjo, pra dividir experiência e apoiar umas as outras.Um grande beijo pra vc.Fernanda

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    3. CINTIA,MÃE DO ANJO PEDRO.19 de outubro de 2013 05:53

      OI FERNANDA,SE JUNTE A NÓS NO FACE,VOCÊ SERÁ BEM VINDA E VAI SE SENTIR MUITO ACOLHIDA!BEIJOS!

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  3. Oi fernanda me chamo lilian e minha historia e muito parecida com a sua... Meu Gabriel me deixou com sete meses... Foi em janeiro deste ano, agora estou com medo de engravidar novamente mas estou fazendo alguns exames geneticos. Meu Gabriel ficou alguns segundos comigo mas vi ele com vida na hora do parto. Aprendi com ele a sentir o amor de mae. Meu Gabriel tinha rins policisticos tbm. Nao consigo mais escrever as lagrimas escorrem...

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    1. Olá, entendo muito bem sua dor, tbm choro muito quando começo a falar do meu filho, que tbm se chamava Gabriel.Agradeço pelo seu comentário.Eu tbm tenho medo de engravidar de novo, já fiz todos os exames possíveis.Mas confesso que depois desse blog e conhecendo as mães que tbm já passaram por isso estou pensando em ter outro bebe no ano que vem.Temos que ter fé, acreditar que tudo dará certo e vamos realizar nosso sonho.Beijos e fique com Deus.Fernanda.

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  4. Adorei conhecer o blog de vcs, tenho um blog que fala sobre assuntos maternos e citei o blog de vcs espero que não se importem acho que mais mamães devem conhecer esse espaço.
    Se puderem nos visite Bjos!
    http://www.cantinhodasmamaescorujas.blogspot.com.br/
    Aqui é o link que citei o blog de vcs.
    http://www.cantinhodasmamaescorujas.blogspot.com.br/2013/09/alguns-problemas-relacionados-ao.html

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  5. Senti uma dor imensa ao você contou a minha história, aconteceu comigo do mesmo jeito, a mesma doença eu descobri com sete meses de gestação eu ja estava com tudo arrumado, a minha ana clara estava vindo para realizar o meu sonho de ter uma menina, ela viveu 16 dias, ja se passaram quase dois meses da morte dela sei que ela esta cuidando de mim, pois ela virou um anjo.

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  6. comigo esta aconrecendo a mesma coisa. com 17 semanas tive o diagnostico de liquido amniotico zerado e rins policisticos. estou com 31 semanas e ainda aguardando o fim dessa angustia. o tempo nao passa. aguardando um parto e um enterro. depois tb farei os testes geneticos. nao qyero passar por isso de novo.

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  7. Escrevi o post acima. Apenas 7 dias depois 08/11 entrei em trabalho de parto prematuro e tove q passar ppr cesarea de emergencia pq a bebe estava sentada e ja havia meconio. Ela viveu po 11 hs e faleceu. Eh duro
    enfrentar um pos operatorio com dores e nao ter a minha bebe. O medico pediu no minimo 2 anos para tentar engravidar pq a cesarea teve complicacoes. Assim q eu me recuperar vou fazer os testes geneticos. Se acusar o gene vou entrar na fila de adocao. Eu nao suportaria passar por td de novo.

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    1. Olá, sou a Fernanda mãe do Gabriel, eu postei minha história aqui. Lamento muito o que aconteceu e sei bem a dor que está sentindo, sei o quanto está sofrendo, pois passei pela mesma dor e sofro até hoje. Meu bebê ficou 8 dias vivo na UTI, ele era grande, forte e muito lindo mesmo, foi horrível vê-lo com aqueles aparelhos e com dificuldade pra respirar, mas ao mesmo tempo agradeço a Deus por ter me deixado ficar esses dias com ele. Não sei muito o que dizer pra você agora, pois quando aconteceu isso comigo as pessoas falavam que eu tinha que aceitar e que foi vontade de Deus, mas confesso que naquele momento foi difícil para essas palavras entrarem na minha cabeça, só pensava que foi injusto e me perguntava porquê comigo. Mas hoje entendo que foi melhor pra ele.Posso falar apenas que deixe o tempo passar, pois só o tempo resolve, ameniza a dor, nunca passa, mas alivia.Eu fiz os testes genéticos, ninguém da família tem ou teve essa doença, então disseram que um caso recessivo e que temos 25% de chance de ter outro bebê doente, quando eu fiquei sabendo eu decidi jamais arriscar, mas depois de um tempo essa ideia vai sumindo. Eu arrisquei e hoje estou com 2 meses e meio de gestação, ainda não sei se o bebê tem a doença, mas estou confiando muito em Deus. Estou preparada caso aconteça de novo, mas tenho pensamentos positivos e tenho fé que não vai acontecer. Fique em paz, chore tudo o que tem pra chorar, se recupere da cirurgia e ser quer mesmo adotar um bebê, adote, é um lindo gesto. Seja feliz e se quiser me add no face, me procure Fernanda Rodrigues Domiciana ou me mande e-mail nanda.domiciana@hotmail.com.Bjos e fique com Deus.

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  8. Olá mães de anjos, também perdi minha Maria nessas mesmas condições com rins policísticos, e venho alertar as mães, façam ultrassons dos rins do casal, pois um de vcs podem também ter rins policísticos, como no meu caso, descobri que meu marido também tem rins policísticos ele descobriu devido a morte e diagnostico da Maria e hoje ele cuida mais da sua saúde. qualquer dúvida meu e-mail ivonetenorio@yahoo.com.br

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  9. Boa noite
    Eu sou a Evelyn mãe de uma guerreira -Ester. Descubri no sexto mês. A dor é imensa. Igualmente a vcs , os médicos dfalaram as mesmas coisas. Levei a gestação até os oitos meses. Nascida de parto normal, minha Ester não precisou de Uti. Mas o que faz minha história ser diferente das suas é o seguimento dela. Vi o sorriso, os olhinhos, pegue a nos meus braços, amamentei. Fiz tudo que mãe faz. Ela tinha os dois rins comprometidos. Insuficiente renal crônica. Medicos não deram mais de dois para minha rainha, mas ela sobreviveu 73 dias. Imprecionava os médicos. Ela resistiu bravamente à nove sessões de hemodiálise e uma retida de um dos rins. Animando os médicos , pois nunca tinham visto um caso tão parecido como o de Ester.
    SOFRIMENTO MUITO GRANDE . MINHa PRIMEIRA GESTAÇÃO TRISTE.
    Forças e ombros fortes. A dor é grande. E não a nada que possamos a falar que venha diminuir a dor que sentimos.
    O que nós conforta é que os nossos anjos estão sendo bem cuidados o Pai Celestial. Longe de qualquer hospital e livre de doenças e dor.

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  10. OI EU TB SOU MÃE DE UM LINDO ANJO ELE NASCEU EM JULHO DE 2013 E AINDA SOFRO MUITO SOMENTE DEUS PRA NOS DA FORÇA,EU TB QUERO ENGRAVIDA NOVAMENTE MAS AINDA TENHO MEDO,MAS CONFIO EM DEUS E SEI QUE NA HORA CERTA ELE VAI ME ABENÇOA COM UMA NOVA GESTAÇÃO

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    1. Oi e forca.... nosso medico disse q as chances de ter isso de novo sao as mesmas de um casal que ja tenha dez filhos normais. A cada mil que nascem um tem isso. Gravidez de azar. Abcs

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  11. .Boa noite.... Nossa por um acaso "caí" neste blog, confesso que chorei com as histórias de vcs, não sou mãe ainda, sou estudante de médicina e me sensibilizo com tantas histórias impressionantes, o que posso dizer pra cada uma de vocês, é que a medicina é nobre e linda, mas não se compara a nobreza do nosso Deus.... Que cada uma de vcs que passaram por isso e querem voltar a engravidar não tenham medo, sim faça os examens necessarios mas NUNCA esqueçam, que se DEUS disser que sim, que é possivel, não existe ciência alguma capaz de mudar... Um grande bjo a todas. LU

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  12. Boa noite eu e minha esposa tivemos um anjinho com rins pilicisticos. Ele nasceu e faleceu duas hrs depois. Queria saber se alguem tecve outra gravidez normal depois disso ficaram muitas duvidas e medo. A dor e dilacerante. A vida nunca mais fara sentido. O medico disse q isso e uma coisa normal de se acontecer que nao seremos o primeiro e nem o ultimo casal que isso aconteceu e que temos a mesma chance de qualquer outro casal de acontecer. Meu e mail e danip.pereira@bol.com.br entrem em contato comigo por favor. Abcs de um pai destruido. Forca a todos nos e que Deus nos ajude. O nome dele era Daniel.

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  13. Oi,
    Meu nome é Elizabeth, meu primeiro filho se chamava Miguel, na gravidez dele, com 20 semanas de gestação, eu estava sem liquido amniotico e fui internada. E foi diagnosticado com rins policisticos autossômico recessivo, com 28 semanas de gestação. Não fiz enxoval, não fiz nada, ele nasceu com 38 semanas de cesárea e só viveu 17 horas, vindo a óbito dia 17/02/12. Comecei a fazer acompanhamento genético e foi detectado no exame de DNA, que eu e meu esposo tinhamos uma mutação genética no gene PKHD1( ele no exon 32 e eu no exon 35), e com isso, para cada gravidez, um risco de 25% do bebê nascer com este problema.
    Mesmo com todo o medo, sofrimento e risco, a minha vontade de ser mãe foi maior; tive coragem e engravidei novamente, fiz acompanhamento genético, fiz biópsia de vilo corial com analise de DNA para saber se o bebê era portador da mutação genética e quando veio o resultado, minha filha só tinha herdado a mutação do gene do pai e neste caso, estava livre da doença e pudemos confirmar na ultrasson morfológica que os rins da Maria Flor estavam perfeitos. Que alegria! Tive uma menininha linda, a razão do meu viver, nasceu 11/10/2013.
    Como já tenho 36 anos, decidimos engravidar novamente para poder fechar a fábrica, tive a mesma coragem e a certeza de que iria dar certo pois deu certo com a Flor, e fiquei grávida novamente.
    Fiz a biópsia de vilo corial com 13 semanas de gestação e o resultado do exame de DNA veio como uma bomba: o bebê herdou a mutação genética do pai e a minha. Fiquei desesperada já estava com 17 semanas quando saiu o resultado, porém, o laboratório me informou que houve contaminação da amostra de vilo corial com o sangue materno e por isso, para confirmar o status de portador do feto, eles pediram a contraprova do exame.
    Fiquei animada, pois surgiu uma esperança de que o bebê não tinha a doença e para comprovar, fiz uma amniocentese com 18 semanas de gestação. o resultado ficou pronto dia 04/09/2015 e infelizmente, a minha filha tem a doença, estou desesperada, pois já vi esse filme ainda sofro até hoje a perda do meu Miguel e agora sinto minha Mirella chutando como nunca se comunicando comigo e só consigo chorar.
    Tenho uma consulta marcada no Instituto Fernandes Figueira, para tentar conseguir na justiça uma autorização para interrupção da gravidez, pois não tenho condições psicológicas de levar a gravidez até os nove meses. Como já estou com cinco meses de gestação e o trâmite na justiça não é rápido, acho que quando sair o parecer do juiz, já vou estar com seis meses e pode ser que o juiz não autorize a interrupção aí neste caso, vou ter que aguardar nos nove meses.
    Estou passando por um momento muito difícil, acredito que Deus sabe de todas as coisas, que Ele permite que passemos por determinados problemas para que possamos ter estrutura.Não me arrependo de ter tentado de novo, tive fé, mas fico triste pq se fosse da vontade de Deus a minha Mirella estaria bem, pois Deus me deu a Maria Flor. Só me sinto culpada de ter tentado ter mais um bebê, mas não me arrependo, pois acho que temos que ter coragem para superar as dificuldades e Deus sabe o fardo que dá para cada um.
    Desta vez vou fazer laqueadura, depois, futuramente pretendo adotar uma criança, e se eu não conseguir adotar; se for da vontade de Deus vou fazer uma fertilização com diagnóstico genético pré implantacional, mesmo sem condições financeiras para isso, pois como tenho plano de saúde, posso acionar o plano judicialmente, pois isso é um caso de saúde.
    Estou muito triste, choro todos os dias, pois não posso fazer nada, só aguardar. A minha força vem de Deus e da minha filha, que precisa de mim e sempre me alegra com o seu sorriso.

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    1. Elizabeth...perdi meu há pouco dias,devido a agenesia renal bilateral..
      Saiba que estou solidário com a sua dor..
      que Deus te de muita força neste momento...se quiser conversar me chame...um grande abraço

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    2. Elizabeth...Saiba que estou solidária com sua dor...passei por isso há poucos dias...um grande abraço

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    3. Obrigada Liliane!
      Perder um filho é um sofrimento muito grande, sei bem e agora tô passando pela mesma situação.
      Obrigada pelo apoio.

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  14. Oi,
    Meu nome é Elizabeth, meu primeiro filho se chamava Miguel, na gravidez dele, com 20 semanas de gestação, eu estava sem liquido amniotico e fui internada. E foi diagnosticado com rins policisticos autossômico recessivo, com 28 semanas de gestação. Não fiz enxoval, não fiz nada, ele nasceu com 38 semanas de cesárea e só viveu 17 horas, vindo a óbito dia 17/02/12. Comecei a fazer acompanhamento genético e foi detectado no exame de DNA, que eu e meu esposo tinhamos uma mutação genética no gene PKHD1( ele no exon 32 e eu no exon 35), e com isso, para cada gravidez, um risco de 25% do bebê nascer com este problema.
    Mesmo com todo o medo, sofrimento e risco, a minha vontade de ser mãe foi maior; tive coragem e engravidei novamente, fiz acompanhamento genético, fiz biópsia de vilo corial com analise de DNA para saber se o bebê era portador da mutação genética e quando veio o resultado, minha filha só tinha herdado a mutação do gene do pai e neste caso, estava livre da doença e pudemos confirmar na ultrasson morfológica que os rins da Maria Flor estavam perfeitos. Que alegria! Tive uma menininha linda, a razão do meu viver, nasceu 11/10/2013.
    Como já tenho 36 anos, decidimos engravidar novamente para poder fechar a fábrica, tive a mesma coragem e a certeza de que iria dar certo pois deu certo com a Flor, e fiquei grávida novamente.
    Fiz a biópsia de vilo corial com 13 semanas de gestação e o resultado do exame de DNA veio como uma bomba: o bebê herdou a mutação genética do pai e a minha. Fiquei desesperada já estava com 17 semanas quando saiu o resultado, porém, o laboratório me informou que houve contaminação da amostra de vilo corial com o sangue materno e por isso, para confirmar o status de portador do feto, eles pediram a contraprova do exame.
    Fiquei animada, pois surgiu uma esperança de que o bebê não tinha a doença e para comprovar, fiz uma amniocentese com 18 semanas de gestação. o resultado ficou pronto dia 04/09/2015 e infelizmente, a minha filha tem a doença, estou desesperada, pois já vi esse filme ainda sofro até hoje a perda do meu Miguel e agora sinto minha Mirella chutando como nunca se comunicando comigo e só consigo chorar.
    Tenho uma consulta marcada no Instituto Fernandes Figueira, para tentar conseguir na justiça uma autorização para interrupção da gravidez, pois não tenho condições psicológicas de levar a gravidez até os nove meses. Como já estou com cinco meses de gestação e o trâmite na justiça não é rápido, acho que quando sair o parecer do juiz, já vou estar com seis meses e pode ser que o juiz não autorize a interrupção aí neste caso, vou ter que aguardar nos nove meses.
    Estou passando por um momento muito difícil, acredito que Deus sabe de todas as coisas, que Ele permite que passemos por determinados problemas para que possamos ter estrutura.Não me arrependo de ter tentado de novo, tive fé, mas fico triste pq se fosse da vontade de Deus a minha Mirella estaria bem, pois Deus me deu a Maria Flor. Só me sinto culpada de ter tentado ter mais um bebê, mas não me arrependo, pois acho que temos que ter coragem para superar as dificuldades e Deus sabe o fardo que dá para cada um.
    Desta vez vou fazer laqueadura, depois, futuramente pretendo adotar uma criança, e se eu não conseguir adotar; se for da vontade de Deus vou fazer uma fertilização com diagnóstico genético pré implantacional, mesmo sem condições financeiras para isso, pois como tenho plano de saúde, posso acionar o plano judicialmente, pois isso é um caso de saúde.
    Estou muito triste, choro todos os dias, pois não posso fazer nada, só aguardar. A minha força vem de Deus e da minha filha, que precisa de mim e sempre me alegra com o seu sorriso.

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  15. Olá, me chamo Alcione, e também sou mãe de um anjo. Quando fui fazer a ultra para saber o sexo com 18 semanas, descobri além de ser um menino, que eu não tinha líquido amniótico. Imediatamente fui a uma obstetra, e ela me falou que provavelmente meu bebê não teria os 2 rins. Chorei muito, fiquei sem chão, a medica ate falou sobre uma ordem judicial para interromper a gravidez, mais eu decidi levar a frente. Fiz outra ultra com uma medica especialista em medicina fetal e realmente foi confirmado. Os dias foram passando, e os batimentos estavam sempre fortes. Ele mexia dentro de mim, como um anjo guerreiro decidi o nome JOSÉ GABRIEL. Não era fácil ouvir: " eita, daqui uns dias tem um bebê pra alegrar a casa". No dia 6 de abril de 2017 às 5:55h da manhã nasceu meu anjinho, parto normal, mesmo ele estando pelvico. Ele sobreviveu 1h e 5min. Dói estar com o colo vazio, não tenho mais meu anjo mexendo dentro de mim, nem o tive em meus braços, mais sei que Deus tem um proposito pra tudo. Ele hoje mora com o criador, mais o amo imensamente.

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  16. Oi todos estes depoimentos só me dão força para continuar, como toda mulher o sonho de ser mãe, meu anjinho Rafael foi morar com Deus, nasceu de 27 semanas, com 1kg e 200g, nasceu morto de parto normal, não aguentou as contratações.E muito difícil desde 4 meses o drama de não ter liquido, a situação só piorava, rins policístico, e alterações no pulmão, coração influência do líquido que não tinha por conta dos rins,o médico sugeriu interromper a gravidez, mas não aceitei que fosse feita a vontade de Deus, meu bebê mexia muito a sensação mais maravilhosa do mundo que vou guardar pra vida inteira, me fez mãe, não pude fazer cha de bebe nem enxoval,o que me consola que pudemos fazer necrópsia e cariótipo fetal, creio que meu �� veio nos ajudar a descobrir o problema.

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  17. Me chamo Fernanda. A exatamente um mês atrás meu José nasceu. Foi contatado agenesia renal bilateral. Meu filho faleceu três dias depois.... Meu sonho sempre foi ser mãe, quando eu engravidei senti um medo no meu coração, algo me dizia q não ia nada bem; minhas amigas me falavam pra eu tirar essas coisas da cabeça, mais eu sempre sentia um calar frio toda vez q ia em uma consulta. Até a com 20 semanas eu e meu marido tivemos a pior notícia de nossas vidas, eu estava.sem líquido amniótico. De cara fiquei internada!Meu marido tem um filho com outra mulher, mais nosso sonho era ter o nosso bebê e derepente uma tragédia dessa acontece. Os médicos queriam q eu interompesse a gravidez, devido a falta de líquido,mais eu não conseguia. Meu filho estava vivo!Não,eu não vou matar meu filho!seja o q Deus quiser..... Com sete meses descobri os médicos descobriram q ele tinha agenesia renal bilateral. Meu mundo desmoronou, eu e meu marido sofremos muito. Mais porque comigo senhor? Com 33 semanas tive q fazer uma Cesária por conta das contrações fortes. Depois do parto eu fui na uti ver meu anjinho. Meus olhos olharam bem profundo para os olhos dele;Meu Deus!Que bebê lindo. Ele era perfeito!Não parecia ser prematuro. Toda vez q eu olhava pra ele,eu me perguntava é ele era meu filho mesmo. E infelizmente três dias depois veio a falecer. O velório foi doloroso, foi doloroso ver meu marido carregar o caixão. Foi doloroso ver meus seios cheios de leite e não ter meu bebê pra dar de mamar. Que dor imensa! Ainda estou muito transtornada, ainda tem muitas perguntas.

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  18. Sei a dor de vocês.

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Palavras de apoio, gotas de carinho. . .