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sábado, 2 de setembro de 2017

História do meu Anjo João Gabriel (por Camila Jales)

 Olá! Sou Camila Jales casada com Rômulo e somos pais de Rômulo Filho e João Gabriel, fiquei pensando muitas vezes se deveria escrever ou não sobre João Gabriel nós que passamos por isso sofremos com muitos questionamentos além da perda do filho. Mas mesmo com tudo isso escolhi escrever pois se não fosse por essas mães(blogger anjos sem rins e do meu amado grupo do whatasap) que tiveram coragem de compartilhar suas histórias, eu não teria conseguido atravessar essa ponte. Digo ponte porque comecei como uma pessoa e hoje sou outra.

Descobri que estava grávida com 3 semanas, finalmente estava chegando o irmão tão esperado de Rômulo Filho, meu segundo filho, sempre quis ter 3 filhos rsrsrsrsrs, aguardamos chegar 8 semanas para contar pra ele, uma sensação maravilhosa, perfeita, feliz, ele ficou muito feliz e começamos a fazer milhões de planos, levamos ele para ver o irmão na ultrassom, ele ficou admirado, eufórico, ficava olhando para minha barriga tentando entender. Muito divertido e foi até o fim nesse aspecto, o laço que foi criado entre eles.

Mas tudo começou com 16 semanas de gestação foi levantada a suspeita e com 20 semanas foi confirmado o diagnóstico do meu anjo, infelizmente agenesia renal bilateral, os médicos explicaram tudo,nesse caso o bebê falece por hipolasia pulmonar, já que não há líquido os pulmões não se desenvolvem e não conseguem dar suporte na hora do nascimento.

O que senti foi apenas anestesia no corpo, levamos muito tempo para digerir, tudo mudou. E a pergunta que eu mais fazia pra mim mesma, como podia um ser em plena formação não viver? essa pergunta nunca terá resposta, pois a vida e a morte pertence a Deus.

E em busca de entender todas as informações que chegavam resolvemos conversar com uma tia de Rômulo que é médica sem contar que é uma pessoa maravilhosa, ela foi a primeira pessoa em que conversei abertamente sobre o que estávamos passando e graças a Deus tudo que ela falou foi de extrema importância, conversamos sobre a perda do filho, sobre o luto, a gestação, sobre tudo que ia acontecer com meu filho e principalmente para eu buscar ajuda com outras mães, pois só quem passa que realmente entende.

Deus sempre coloca os amigos no lugar certo, uma amiga indicou uma ginecologista que me encaminhou para o Instituto Fernandes Figueira, um centro de malformações fetais no Rio de Janeiro, recebemos todo o tipo de suporte, GO, pediatra, psicólogos, assistentes, geneticistas.

Nesses casos de incompatibilidade com a vida fora do útero, algumas instituições tem jurisprudência para autorizarem o aborto, sempre fui contra o aborto, mas entre tantas ida e vindas dos meus sentimentos, conflitos e principalmente pela dor que eu iria causar na vida de Rômulo Filho no momento que tudo fosse se consumar, eu pensei muito em fazer, mas eu não seria capaz de fazer, mais mesmo assim dei entrada no processo e recebi a autorização, quando eu recebi o documento eu fiquei bem, mais uma vez me senti acolhida, na verdade me senti compreendida. Eu e Rômulo tivemos reações bem diferentes sobre tudo isso, pensamos em ir embora ficar perto da família, tantas questões foram levantadas e mesmo sendo complicado de compreender, conseguimos alinhar todos os sentimentos e ideias para levar tudo da melhor forma possível e nós mais uma vez superamos juntos.

Infelizmente a sociedade tem uma grande dificuldade de falar sobre a morte, todas as vezes que as pessoas perguntavam quando meu filho ia nascer ou qual era o sexo e eu falava do que estava passando, o mínimo que eu encontrava era o silêncio. Quando eu queria escutar o coração dele na ultra os médicos ficavam chocados, meu filho mim ensinou algo muito forte, a morte não podemos vencer mas as lembranças da vida podem ser as melhores. Quando eu contava para as pessoas do que nos estávamos passando elas se afastavam fisicamente, ficava muito triste por que no fundo queria que ele fosse acolhido, pois morre nunca foi um problema é uma jornada que todos nos vamos passar.

Mãe e filho juntinhos, coladinhos, vivendo da forma mais caloroso possível, percorri a gestação inteira, passeando, rindo, namorando, deixando Rômulo Filho conviver com seu irmão, tirando fotos, pois uma certeza sempre tive na minha vida, eu vou morrer feliz, rsrsrsrs, com João Gabriel não seria diferente, conversei tanto com ele sobre tudo e principalmente sobre a partida, sou estranha mesmo. Uma mãe nunca deve deixar um filho sofrer sem entendimento, devemos acompanhar o filho nas dores, mas não podemos deixar o desespero bater a nossa porta, pois são eles que vão passar por suas próprias provações.


Durante a gravidez passei por muitas emoções e para mim a mais dolorosa foi contar para Rômulo Filho, muito angustiante levar uma frustração assim para um filho, algo que nós nem temos explicação, a morte e ainda mais a morte do irmão, para minha surpresa ele reagiu muito bem com toda espiritualidade que há nele, vi mais uma fez que Deus não falha. Seguimos com uma gestação normal sem intercorrências, o médico falava que ele não iria se mexer muito, mas foi tudo ao contrário passava longas madrugadas chutando minha bexiga, muito gostoso, e todas as vezes que Rômulo Filho falava ele ficava quietinho, só escutando. E a madrinha por direito dele, ele gostava muito quando minha madrinha alisava minha barriga, se mexia muito e minha mãe também. Tudo bem e caminhamos para um parto normal.

Quando completei 30 semanas já não conseguia sentir sentido nas coisas, tentava de tudo para manter as coisas mais organizada, ficava envolvida com Rômulo Filho, mas não dava mais, meu filho ia nascer e partir, a tristeza foi chegando e eu precisei aceitar, pulsava dentro do meu útero o coração do meu bebê do meu menino, meu pequenino, que partiria. Desloquei mãe, sogra, madrinha, queria companhia mesmo tendo dias que literalmente só queria sumir, mas não podia cansar ele precisava de me na melhor forma possível para completar sua jornada aqui na terra. E papai fazendo um monte de viagens para passear e deixar mamãe e bebê felizes :) foi bem mais fácil.


Em todas as consultas sempre a mesma pergunta e ai doutora estar perto? e nada dele querer chegar, mas com 38 semanas ele resolveu chegar, 04/02/2017, arrumei uma bolsa para ele levei roupa a do irmão, os caminhos de Deus nós não conhecemos. E assim fomos um dia longo de trabalho de parto, contrações, angústias, mas a certeza que fiz da melhor forma o inagimável, dia 05/02/2017 ele partiu nascendo, seu corpinho pequenino quentinho em meus braços todo enroladinho, a primeira coisa que falamos quando ele nasceu e olhamos foi Rômulo Filho, extremamente parecido com o irmão, cara de um focinho do outro, lá nos despedimos com um único abraço.

Explicação não há, falar o que aprendi também não há como, pois ainda estou aprendendo, aprendendo, é uma presença em minha vida que todos os dias rasga a minha alma, coloca pelo avesso, muda todos os meus entendimentos e me renova com os sentimentos mais plenos e belos que podem existir, ele me deu plenitude das minhas convicções, um novo despertar, é uma benção. E continuamos nossa caminhada assim cada um na sua casa, mas ligados pelos laços eternos da alma, ele senti o que eu sinto e vice-versa então cuidar do coração, das palavras , dos atos, alimentar a vida da melhor possível para ele ficar feliz é o que eu tenho feito, assim compreendemos a jornada de cada um. Para as famílias que estão passando por esse caminho não se desesperem, Deus nos dar entendimento para nossas provações e compreendam que a partida ( apenas um até logo) também faz parte de ser mãe e pai.

(TEXTO ENVIADO POR CAMILA JALES)

sábado, 19 de agosto de 2017

INFORMAÇÃO IMPORTANTE SOBRE RECIDIVA EM AGENESIA RENAL BILATERAL

Numa outra postagem (beeeem antiga), falei sobre a possibilidade de "acontecer de novo" a Agenesia Renal Bilateral.
Alguns médicos tratam tal malformação como "fatalidade". Sabemos que, na maioria dos casos, não é. Se a investigação genética for feita, a possibilidade de acontecer novamente está, em média, de 5 a 50%. 
Ao longo desses anos, conheci quatro casos relatados em que o 2° bebê teve Agenesia Renal Bilateral. A Tássia, cujo relato segue abaixo, nos traz uma importante informação sobre exames que devem ser feitos para buscar a etiologia da recidiva da malformação.
Agradecemos à Tássia por compartilhar conosco essa informação e disponibilizar seu contato.
Tássia... Força! 



"Meu nome é Tássia, sou mãe de dois anjos sem rins: Maria Luísa e Davi. Hoje venho compartilhar uma informação que considero muito importante para pessoas que vivenciaram a dolorosa experiência de gerar um bebê portador de Agenesia Renal Bilateral (ARB).
Para avaliar se havia variantes genéticas que pudessem estar associadas a ARB, realizamos um exame denominado EXOMA em minha segunda gestação. Este exame permite a identificação da causa de doenças genéticas de origem desconhecida ou causadas por um entre centenas de genes, como Deficiência Intelectual, malformações e Distúrbios da Diferenciação Sexual.
O exame foi realizado na cidade de Natal (RN) por indicação do médico Dr. Reginaldo Freitas que atende na clínica Obstare. Dessa forma foi identificado no resultado do exame a partir da coleta do sangue do cordão umbilical alterações genéticas no gene FGF20. Este gene tem importante papel na morfogênese renal, já tendo sido descrito na literatura 3 fetos em uma mesma família, com mutação levando a perda de função em homozigose no gene FGF20 que apresentavam agenesia renal bilateral. Trata-se de condição padrão de herança autossômico recessivo, com risco de recorrência.
Agradeço especialmente ao médico Dr. Reginaldo Freitas que acompanhou todo curso da minha gestação e nos orientou a realizarmos esse exame para descobrirmos a etiologia da recidiva da malformação.
Estou à disposição para maiores informações."



terça-feira, 15 de agosto de 2017

Vitor... (Homenagem da mamãe Karina, em nome da família)


Vitor, meu filho, hoje faz um mês desde que você deixou de morar em mim pra ir morar com o papai do céu.
Deus emprestou você pra mim por um período tão curto de tempo, mas ele foi o suficiente para que eu aprendesse quão imenso é amor de uma mãe por seu filho, e também quão grande é a dor por perdê-lo...
Eu te amei tanto desde que soube da sua existência, que mesmo tendo sido preparada, desde que soube da sua doença, para lhe perder a qualquer instante, eu nunca estive pronta pra quando esse momento chegasse.
Deus me deu a dádiva de ser sua mãe, e como sua mãe, mesmo contra a vontade de muita gente, eu quis estar com você até o dia que você quisesse e Deus permitisse. E parece que você também queria estar comigo, pois, apesar das adversidades, me deu o privilégio de te ter em mim por tanto tempo. Foram 36 semanas de muita luta e também de muito amor...
Cada dia que passei com você só fez meu amor aumentar, e a ideia de que, em breve você não estaria mais comigo, só foi ficando mais difícil de ser aceita. Sentir você em mim era o meu presente diário, e se, a única forma de te ter comigo era enquanto você estivesse em meu ventre, então eu queria que você ficasse pra sempre dentro de mim.
Mas essa era só a minha vontade. Não era o melhor pra você e nem a vontade de Deus, então, quando achei que ainda teríamos mais um tempo juntos, chegou a hora de você nascer... E logo depois... A hora de você partir...
Você nasceu às 23h59 do dia 05 de Julho, e sou muito grata a Deus por permitir que eu te pegasse no colo ainda com vida. Ver você se mexer e te ouvir chorar foram as maiores emoções que eu já senti na vida... Eu achei que nunca teria essa oportunidade e Deus me deu esse presente. Porém, como já era previsto, você não conseguiu viver por muito tempo fora de mim, e então, depois de 1h36min você se foi... Você virou um anjo e deixou os meus braços pra viver pra sempre no meu coração.

Meu amor, meu anjo, eu te amo infinitamente e pra sempre. Cuida da mamãe e do papai aí de cima, porque, embora eu saiba que você está em um lugar bem melhor e bem mais espaçoso agora, ficou um enorme vazio em mim... Não estou conseguindo montar um quebra cabeças onde falta a peça mais importante... Falta você aqui... Falta um pedaço de mim... Eu ainda não aprendi a viver sem você...⭐

domingo, 17 de julho de 2016

Perdi...


"Perdi...
Todos nós perdemos...
Perdemos momentos, perdemos pessoas, perdemos coisas.
Perdemos sensações ou perdemo-nos em sensações.
Perdemos emoções e pensamentos, memórias...
Perdem-se poder na vida e até a própria vida.
Perdemos objetivos de inúmeras formas e intensidades.
Perdemos alma, coragem e esperança.
Perdemos escolhas, oportunidades... Quantas!
Perder, quão negativa essa palavra é, quão suspensiva se pode tornar; às vezes apenas perdemos porque sim, outras ficamos escravizadas à sua passagem.
Perde-se o éden, mas ganham-se a coragem das guerreiras, a perseverança dos sobreviventes, a instrução dos sensatos.
Enigmas que, nascidos de uma realidade fugaz, se imortalizam, sem se perder.
A vós mulheres."
Maria Manuela Pontes

Sugestão para leitura...
Título: Maternidade interrompida – O drama da perda gestacional
Organizadora: Maria Manuela Pontes
Editora: Ágora
Páginas: 216
ISBN: 978-85-7183-060-8
Atendimento ao consumidor: 11-3865-9890
Site: www.editoraagora.com.br 

Sobre a obra:
A obra reúne experiências singulares de mulheres, mães e guerreiras que compartilham suas histórias ao longo de quatro capítulos: “Filhos do silêncio”; “Tomar uma decisão, viver um conflito”; “Nascer para a eternidade”; e “Reflexos da perda”. São testemunhos intensos de uma dura realidade, que, silenciosa, clama por ser ouvida. Para aquelas que passaram pela perda, além de familiares e profissionais de saúde, a obra configura-se em grande apoio. As histórias revelam a necessidade de compartilhar a dor e de, por meio de uma espécie de catarse, sentir alívio e confiança para talvez tentar de novo.

Sobre a organizadora:
Maria Manuela Pontes nasceu em Chaves, Portugal, em 1971. Licenciada em Humanidades no ano de 1999, passou a lecionar Português e Latim em várias instituições públicas e privadas, profissão que exerce ainda hoje. Casou-se em 1997 e travou uma luta pela maternidade durante três anos. Após a experiência dramática da perda de dois filhos durante a gravidez, fundou a associação Projecto Artémis, com o intuito de apoiar todas as mulheres vítimas de perda gestacional. A Artémis é hoje uma das maiores organizações não governamentais na área, e oferece atendimento psicológico e aconselhamento às mães e a seus familiares. Para coroar sua luta, Manuela deu à luz Vitória, em 2002, e Mateus, em 2006.

(Poesia e sugestão de leitura enviada por Cristiane Araújo, mãe da Maria Antônia)



Homenagem a nossa amada Maria Antônia!

Sobre o Amor...

Meiga, serena, de pele clara e macia, de olhar tão doce e atento... É assim que vou me lembrar de você para toda minha vida, filha. E agradecemos a Deus por ter nos escolhido para acariciar e beijar tua pele, contemplar esse teu olhar, ainda que por tão pouco tempo...
E é a falta desse olhar que também hoje aperta o coração, porque a vontade de te ter em nossos braços é do tamanho do infinito... Minha pequena, como descrever essa dor que invade e insiste em ficar... Como preencher esse vazio que agora ficou... Como seguir a vida se a vontade é de parar o tempo para ter de volta aquele teu olhar...
Se por esse olhar nossa vida já valeu a pena, o que dizer de tudo o mais que aprendemos contigo...
Maria Antônia deixou muitos sinais para compreendermos que é o amor, a união, a paz, a cumplicidade, a reciprocidade que nos move nessa vida... E, em tão pouco tempo, nos ensinou o sentido da vida...
Nas noites em claro, nos dias sombrios, nossa princesa fazia questão de manifestar seu amor em nós com seus movimentos generosos e seus delicados chutinhos. Nossa bailarina, como carinhosamente o papai te chamou...
Por tua existência em nossa vida, hoje podemos dizer que somos testemunhas do amor incondicional. Sim Maria Antônia, você é nossa prova do amor incondicional e mais, do amor eterno... Nosso amor tem nome e endereço, ele se chama Maria Antônia e mora em nossos corações! Que pais privilegiados que somos...
Sinto-me tão pequena diante de tua grandiosidade, minha linda e amada Maria Antônia...
Não bastasse essa tua bela missão, ainda nos preparou para sermos pais e, junto com ele, os sentimentos de amor ao outro, de ternura, de entrega, de companhia, de responsabilidade, que carregam a maternidade/paternidade...
Nem precisamos mencionar mais nada para ratificar o “valor inestimável" que traz o significado de teu nome. Maria Antônia, nossa prova do amor incondicional, do amor eterno... Que esse amor perdure em nós e se espalhe nas pessoas que nos cercam. Espero honrar tua grandiosidade, minha filha, para em breve estarmos contigo...
Por fim, deixamos nosso agradecimento a todos que nos auxiliaram por esse tempo de encontro paradoxal, do encontro dos sentimentos extremos: da alegria acompanhada da tristeza, da felicidade da chegada com a dor da partida, do ter e perder um filho... O nosso profundo e sincero agradecimento as nossas famílias, aos primos, tios, amigos (não vamos citar nomes, porque a lista aqui seria enorme... e que maravilha ser assim, outro motivo para agradecermos a Deus...), ao blog Anjos sem Rins, a equipe da Medicina Fetal, do Centro Obstétrico e da Internação do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas de Porto Alegre que conduziram o caso da Maria Antônia com um profissionalismo ímpar e, principalmente, por seus gestos, por sua voz e mão humana, o que nos fez sentirmos acolhidos por esse hospital grandioso que reservou esse espaço tão único e especial para o encontro com nossa amada Maria Antônia. Seremos eternamente gratos a vocês. Que Deus os abençoe! 


Um pouco da nossa história...

A gestação de nossa amada Maria Antônia estava dentro da mais feliz “normalidade”, até que no dia 22/12/15, com 18 semanas de gravidez, em um ultrassom para identificar o sexo do bebê, o inesperado bate a porta. Não apenas não foi possível identificar o sexo, como ainda soubemos que o líquido amniótico estava reduzido e que o prognóstico não era bom. O raro diagnóstico de Agenesia Renal Bilateral (confirmado no dia 29/12/15, com um especialista em feto) mudaria completamente o sentimento da nossa gestação.
Passados mais de dois meses entre sentimentos de culpa, injustiça, cobrança, perda de sentido da vida, de esconder a barriga para evitar o enfrentamento da realidade, entendi (com o apoio de todos que se envolveram com nossa história), ainda que não sem dor e de muitas e muitas e muitas lágrimas, durante e após esse período, que se tratava de viver uma experiência única com minha pequena, de uma relação que se configuraria apenas dentro de meu ventre. Assim, da não aceitação desse diagnóstico, compreendi que o melhor era enfrentar essa realidade e mais, viver cada dia como se fosse o último dia. As histórias de Ana Maria Machado, Ruth Rocha, Maria Heloísa Penteado, Tatiana Belinky, Ziraldo, Liliana e Michele Iacocca, entre outros, começaram a fazer parte desse momento, pois contava todo dia uma história para ela ouvir, assim como também colocava algumas músicas, como aquela “Aos olhos do Pai” que a tia Simone indicou. Até os episódios da Peppa que assistíamos com a priminha Mariana eram colocados para ela escutar.
O tempo foi curto, para o tanto que queria viver contigo. Quantas coisas queria te apresentar... Na verdade, todas as coisas boas. Além das histórias contadas, quantas brincadeiras queria ter contigo, com o papai e as sapecas Pami e Luna nos passeios ao parque... e toda a emoção no cuidado em ser mãe... Essa é a dor maior, essa expectativa que é gerada antes mesmo da confirmação da gravidez, e que é quebrada, pois ao contrário das mães que se preparam para celebrar a vida, nós, mães de anjos, nos preparamos para a morte, para a despedida. Como li em algum lugar: “Ser mãe de anjo é viver de um passado que planejamos, do presente que foi roubado, do futuro que não existe mais”. Lorena, que conheci por meio do blog da Carolina, escutou de uma mãe o retrato dessa dor da perda: “a diferença de uma mãe que perde um filho com quem conviveu para uma que perde um filho que não conviveu é que a primeira tem saudades dos momentos vividos e a segunda dos momentos que gostaria de viver”.
Tão logo, diante desse outro olhar para com nossa gestação, já me cobrava, por que não aproveitei mais e melhor esse momento que já passou... E aí me dei conta da grande lição de vida que nossa pequena já estava nos passando... de preservar o que há ao nosso redor, que é nossa família, nossos amigos, o encontro consigo mesmo que muitas vezes evitamos com medo de reconhecermos que somos falhos, mesquinhos...
Minha pequena chegou para viver não só uma vida breve conosco, mas antes, e principalmente, para nos ensinar a estabelecer outra relação com a vida, com o amor, a encarar a vida diante da perda, diante da dor...  
Com 39 semanas e 1 dia, do inesquecível dia 09/05/2016, às 12h10min, de parto normal pélvico, Maria Antônia nasceu, pesando 2.475 gramas. Permaneceu em nossos braços por 2h com um olhar sereno, atento, amável e partiu para descansar nos braços do Pai. Não é possível descrever o que sentimos durante essas duas horas... é um sentimento que não cabe em palavras...   
Foi breve nossa relação, mas o bastante para viver o encanto da maternidade e sentir o amor em nossas vidas... Que o amor trazido por Maria Antônia prevaleça em nossas vidas.
E, por isso, por toda nossa vida, levantaremos as mãos aos céus por nos escolher como teus pais. Te amamos com todo o amor que há nessa vida!  
 

Por mamãe Cristiane e papai Samuel!

sexta-feira, 8 de maio de 2015

Tudo junto... "Aniversário" do Blog e Dia das Mães...

Pouco tenho passado por aqui...
Mas muitas pessoas compartilham comigo suas histórias e, posteriormente entram em contato com outras famílias através do grupo no facebook.
Juntos(as) nos alegramos e enchemos nosso coração de esperança com novas gestações e nos entristecemos e (talvez) desanimamos um pouco com as reincidências de agenesias e/outros problemas renais.
Enfim... Que bom que o blog existe para nos "juntar"! Lorena, todos os anos vou te agradecer por isso: foi você quem me encorajou e incentivou a criá-lo. Hoje nosso coração se alegra pela breve chegada de Joaquim! "Nosso" presente do ano!



E... Chega o Dias das Mães. Dia alegre, dia triste, dia saudoso... Por mais que seja uma data comercial, a palavra MÃE ecoa por tudo quanto é lado!...
Então, fica hoje minha homenagem a duas mães de anjos, que possuem histórias um pouquinho "diferente" das nossas...
Beth, companheira de trabalho, mãe do Bruno: um anjo bem "grandão" que passou alguns anos ao lado dela e hoje está pertinho do pai e do Pai... Beth é exemplo de força e resiliência.

Jéssyka, minha amiga desde que nascemos (sem exageros...rs), mãe do Pedro, que hoje faz companhia para meu Arthur. Quando alguém tão próximo vivencia o que a gente sabe o como é, sentimos a dor um pouquinho mais de perto. De novo.


Meu carinho especial a vocês duas, BETH e JÉSSYKA!

E a todas as outras mães, que possuem seus filhos nos braços, no céu, no coração e até nos sonhos... 



quinta-feira, 15 de janeiro de 2015

4 anos sem Arthur...

Oito meses sem passar por aqui...
Quatro anos sem Arthur...
Tempo bem escasso...
Dias passando numa velocidade incrível...
Dias bons, dias não tão bons...
Assim passou 2014 e chegou 2015!
Cecília continua linda, saudável, sapeca e inteligente...
E notícias boas vão chegando... (que bom que elas chegam!)

Enfim... Feliz 2015! 
Que ele venha cheio de saúde, paz e esperança para todas nós!