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terça-feira, 12 de abril de 2011

Essa é a nossa história!



Em julho de 2010 após inúuuuuuuumeros exames eu e meu marido resolvemos parar o anticoncepcional e tentar uma gravidez. Estávamos completando 01 ano de casados e achamos que o processo seria um pouco demorado, já que eu fiz uso de remédio por MUITOS anos. Em 31 de agosto eu já estava com o resultado POSITIVO em mãos, para nossa surpresa. Arthur ou Cecília a caminho!
Num susto, com 06 semanas foi diagnosticado que eu tinha um cisto no ovário direito... Muita apreensão!... Porém, com 12 semanas, já tínhamos o diagnóstico: era um cisto dermóide, benigno e que seria retirado junto à cesárea. Infelizmente, não poderia tentar o parto normal. Mas, com o bebê, meu bem mais precioso e importante, estava tudo MUITO BEM! O cisto em nada afetaria seu desenvolvimento.
Com 12 semanas tive um sangramento muito leve e fiquei uma semana de repouso relativo: a placenta estava um pouco mais baixa que o normal, mas rapidamente voltou a sua localização “correta”, digamos assim. Tudo normal na medida da translucência nucal, duas mãozinhas, dois pezinhos e... um menininho!! Nosso REI ARTHUR se desenvolvia a todo vapor!
Com 16 semanas, foi verificado pouco líquido amniótico (oligodramnia – 55mm). Arthur já mexia bastante... Ingeria 04 litros de água por dia, repouso e ultras quase semanais. Nada adiantou... Entramos num estado de oligodramnia severo, com 34mm... Eu não perdia líquido, mas o bebê não o produzia. O que seria?
Com isso, no dia 18/12, através do doppler colorido foi detectada a ausência dos dois rins, como má formação congênita. A quantidade de líquido não podia ser “medida”, era muito pouco...
Mesmo assim, Arthur continuou se desenvolvendo normalmente, com medidas normais para a idade gestacional e batimentos cardíacos normais. Só praticamente não se mexia mais pq não havia líquido para "flutuar"... Em termos clínicos, ele apresentou...
"1. Agenesia Renal Bilateral
Quase sempre associada ao feto severamente oligodrâmnio (pouco líquido amniótico), pois o feto sem rim não produz urina e conseqüentemente líquido amniótico. Está associada a malformações de outros aparelhos e sistemas (respiratório, gastrointestinal, ósseo, nervoso), como ocorre na Síndrome de Potter."
Já sabíamos desde então que não haveria chances de sobreviver, porque não possuía nenhum dos dois rins. Mesmo que nascesse com vida, não sobreviveria. Isso acontece em 1 a cada 5000 nascimentos, com mais freqüência em casos em meninos. Assim como a anencefalia, é incompatível com a vida humana...
Entramos então na correria: busca por outros obstetras no Rio, ultras em locais caríssimos, amniocentese (impossível, não havia líquido), cordocentese, coleta de material do cordão umbilical para análise gênica, enfim... O diagnóstico estava corretíssimo e não havia nada que pudéssemos fazer... A não ser aguardar que o coraçãozinho parasse de bater...
O bebê ficou taquicárdio, a mamãe também (metabolizando por dois) e assim passamos Natal, Ano Novo... A barriga crescendo, meu marido fazendo uma “barreira” para que ninguém me perguntasse nada... Vivendo um dia de cada vez e preparando para a despedida. Monitoramento de batimentos fetais todos os dias... Um processo doloroso e sofrido...
Arthur nos deixou com 23 semanas, entre os dias 04 e 05/01/11, internei no dia 06/01 e após 19 horas em trabalho de parto ele “conheceu” (mesmo sem vida) esse nosso mundo. Tive febre, reações à anestesia, passei muito mal e meu marido não saiu do meu lado de jeito nenhum... Me consola saber que hoje meu pequeno grande ARTHUR está num lugar muito melhor que nós... Ele nasceu com 480 gramas... Um milagre aconteceu... como um feto sem rins cresceu tanto?! Doutora Heloísa, Doutor Norival e a equipe da Casa de Saúde São José aqui no Rio de Janeiro foram excelentes e cuidadosos com toda a situação. Lembro-me bem de uma enfermeira (Alessandra) que me contou a perda de sua bebê com 03 meses de gestação, mas que hoje tinha uma menina LINDA e levada! Na minha saída do Centro Obstétrico ela falou para mim: “tenho certeza que em breve nos veremos novamente, numa situação muito diferente dessa...” Deus te ouça, Alessandra!
Agora estamos no aguardo da análise patológica do feto, extração do DNA do sangue do cordão umbilical em Campinas e análise gênica que será feita em Curitiba. Investigaremos TUDO o que pudermos.
Enfim, não é possível explicar o que não tem explicação... Ainda não tenho condições de falar muito sobre tudo o que aconteceu e peço as orações e preces de todos por mim, por minha família e por meu anjinho que hoje está no céu olhando por nós... Como já dizia Samuel Rosa em uma música do Skank... “em paz eu fico onde estou, prefiro continuar / Distante...”
Creio em Deus, em seus propósitos e tento todos os minutos aceitar tudo o que aconteceu... Por que eu? Porque acho que sou a pessoa mais forte do mundo, já que passar por essa situação não é para qualquer pessoa... Realmente é de “endoidecer gente sã”, já cantava Renato Russo. E agradeço a ELE por minha família, que esteve o tempo todo ao meu lado, especialmente ao meu marido, que ficou em trabalho de parto comigo, tentando conduzir a situação da forma mais bem humorada e “leve” que conseguiu.
“E disse: Nu saí do ventre de minha mãe e nu tornarei para lá; o SENHOR o deu, e o SENHOR o tomou: bendito seja o nome do SENHOR”. (Jó 1:21)
Que assim seja...
A saudade não cabe no peito e transborda nos olhos a todo instante... Mas sei que situações raras são dadas a pessoas especiais e hoje pensamos que esse é o propósito de Deus em nossa vida!
Que nosso rei Arthur esteja no colo do Deus Pai, já que, a Seus olhos, ele é mais do que perfeito!

21 comentários:

  1. Linda amiga, só hoje li este relato. Você não chegou a comentar em nenhuma hipótese tudo o que estava passando, juntamente com aquele que Deus providenciou para ser a tua alma gêmea. Hoje, tenho a certeza de que, quando te disse, que a união de vocês foi feita por Deus, e não pelos homens, estava apenas confirmando o que você acabou de narrar. Fábio e você são um só corpo e uma só carne e, abençoados por Deus, em breve terão, o anjinho que o Pai do Céu, deixará sob a responsabilidade de vocês, para viver em meio a uma família concentida pelo Criador.

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  2. ola,querida,meu nome é vanessa ,eu passei por isso a 8 meses,mas apenas 2 meses apos ter acontecido isso,exatamente como vc falo,eu engravidei,mas acabei perdendo com 2 meses e meio,por aborto retido,dí muito tudo isso ainda,mas estou sobrevivendo,a minha medica disse q do meu Davi q foi o primeiro q ocorreu bem como vc narrou,eu perdi com 23 semanas,ele peso 500 gramas e mediu 41 cm,ele era um baita de um meninão,ela disse q isso é um dos riscos se corre em toda a gravidez e eu tive o azar de acontecer comigo,e não tem o q cause isso,e sobre o segundo q eu perdi ela me disse q é outra coisa q pode acontecer,derepente por o meu utero não teve tempo de se recuperar e voltar tudo ao normal..Mas tenho fé q logo logo eu vou poder ter meu bebe comigo,e te desejo o mesmo amiga,fé muita fé,q Deus te abençõe e te guarde.

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  3. OI,MEU NOME É PATRÍCIA TENHO 31 ANOS E SOU DO RS,LI SUA HISTÓRIA E ME EMOCIONEI MUITO,POIS SEI O QUE TU PASSOU,TIVE TRÊS GESTAÇÕES E PERDI DOIS BEBÊS(UM CASAL/O PATRICK E A GABRIELA)COM SINDROME DE POTTER,COM DIFERENÇAS DE 4 ANOS,SÓ UMA GESTAÇÃO FOI COM SUCESSO,A DO MATHEUS QUE É LINDO E SUPER SAUDÁVEL.AS OUTRAS TIVE QUE ENTERROMPER COM 7 MESES DE GESTAÇÃO,MEUS BEBÊS NASCERAM COM MAIS DE 2K E MEIO CADA UM,ERAM LINDOS,QUASE NÃO TINHAM ANOMALIAS.MAS MESMO ASSIM SOBREVIVERAM APENAS 2 DIAS CADA UM.MAS SOFRO MUITO,POIS ATÉ HOJE NÃO SEI AS CHANCES DE ISSO SE REPETIR,E QUERO MUITO ENGRAVIDAR DE NOVO,MAS O MEDO TOMA CONTA.SÓ DEUS PARA NOS DAR FORÇAS DE CONTINUAR A VIDA.
    SE TU SOUBER ALGUMA COISA DESTA DOENÇA,OU CONHECER ALGUM MÉDICO QUE ENTENDA BEM DE SINDROME DE POTTER PARA INDICAR,TE AGRADEÇO MUITO.
    PODE TER CERTEZA QUE A CECILIA VIRÁ COM MUITA SAÚDE PARA ALEGRAR A VIDA DE VOCÊS,FIQUEM COM DEUS,QUE DEUS OS A BENÇÕE.PATRÍCIA!!!

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  4. 20/04/2012...boa noite,estou passando por isso no momento...não tem explicação a dor q sinto.............não consigo parar de chorar...

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  5. Ola.. li e me emocionei muito com sua historia. Minha cunhada, esposa do meu irmão esta passando pela mesma situação. Está com 7 meses de gestação e o bebê com 600grs. Veio o diagnostico há 2 semanas que o bebê nao tem os rins. Mas o bebê continua crescendo... Minha cunhada e meu irmão estão muito tristes! Mas espero que tenham a mesma força que você. E acima de tudo fé. Que Deus abençoe vocês! Abraços

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  6. Oi
    Meu nome é Elisandra e gostaria de dividir esse momento sofrido com vcs. Neste momento estou aos prantos, pois como muitas tbm perdi meu anjinho com Sindrome de Potter. A gravidez chegou a 38 semanas e meu Gustavo nasceu com 1.460. Faleceu 5 horas após seu nascimento. Não existe dor que possa retratar o que sentimos. Me conforto sabendo que ele esta ao lado de Deus e com certeza o Senhor fez o que foi melhor pra ele. Hoje fazem 3 dias que ele nos deixou e esta muito dificil aceitar. Gostaria apenas de deixar registrado o quanto o amamos e desejamos te-lo conosco. E desejar forças a outras maezinhas que infelizmente passaram e outras que passarão por esse momento triste.

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  7. analudaris@Yahoo.com.br9 de julho de 2013 às 13:28

    Oi meu nome é Ana Lúcia e só hj consegui vir aqui postar algo,conheci seu blog no ano passado quando tb tivemos o diagnóstico da nossa bebê,mas é uma dor tão grande q ñ conseguimos dar nome.Então com 36 semanas veio ao mundo Beatriz,linda,pesando 2.750 e com 48 cm,apgar 8,sobreviveu bravamente por 8 hs. É tão doido,sem explicação,mas tivemos alguém do nosso lado “Jesus “ e com ele renovo minhas forças

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  8. ESTOU PASSANDO POR ISSO COM 20 SEMANAS FUI FASER A ULTRASSOM PRA SABER O SEXO DO MEU BEBE E DESCOBRE Q TINHA PERDIDO TODO O LIQUIDO AMNIOTICO E DEPOIS SOUBE Q OS RINS DELE NÃO FUNCIONAVA ESTOU COM 29 SEMANAS PESSO A DEUS Q TUDO DE CERTO POIS AMO MUITO MEU BEBE!!!MAS PEDI A DEUS Q SEJA FEITA SUA VONTADE E FICO FELIZ Q A CADA MES MEU BEBE CRESCE E PEGA PESO Q DEUS NOS AJUDE;

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  9. Olá pessoal mim chamo elizama,hoje estou com 22 semana e 5 dias meu bebê também apresentou a falta dos rins o líquido e ausente.estou sofrendo muito descobrir com 19 semana o ocorrido entrei em dessespero por não fazer nada , hoje Deus mim consola fiz um a ultrasom ontem.e estava na mesma situação pouco desenvolvimento e também com idrocefalia água no cérebro .e um sofrimento muito grande, mais mesmo assim estou esperando um milagre por que enquanto estiver no meu ventre tudo pode mudar. Deus estar mim preparando para tudo..

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  10. Deus conforta o coração de todas vcs mamães, um abraço bem forte

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  11. Olaah , tudo beem me emocuoneei com essa historia ! Estou passando pelo mesmo problema ! Meeu feto tem falencia renal ! E pumaoes com insufiencia respiratoria ! Estoou mto triste ! Pelo fato de saber qq nn tem chanse de vida e estamos esperando so o coraçao para de bater ! Estou de 28 semanas e cada dia qq passa tou pior con mtas dores ! Mas jaah entreguei nas maos de deus ! Eu perdi meu liquido todo jaah tem 2 meses ! Ele queren tira mas nn poder pq o coraçao ainda esta batendo ! Parabens vs er uma guerreira espero tanbem teer força oqh qq pesso a deus todos os dias ! Qq de te abencoe ! ��☝��������

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  12. Elisangela de Oliveira Lima9 de maio de 2017 às 13:18

    Oi,meu nome e Elisangela minha filha Esther Louise nasceu com os rins parados. Foram varias dialises,cirurgias.Foi forte,guerreira lutou cada dia pela vida.Hoje faz 18 dias que ela partiu.choro todos os dias.A dor e tanta que não cabe em meu coração.Mesmo sabendo que meu anjo estar nos braços do pai e muito difícil aceitar ��

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  13. Olá me chamo Fátima, quando estava cm 5 meses de gestação descobrir que minha BB estava cm um dos rins sem funcionar, foram vários dias em hospital cm pressão alta,o líquido diminuindo a cada dia, chegamos a 32semanas e tive quer ser internada para retirar meu BB, fiz uma cesária , minha BB nasceu cm sopro no coração, vários cistos no Rin direito, com outras má formação, pois ela nasceu sem os seios, e outros aspectos de má formação, ela já está cm 1 ano e 6 meses. Nossas visita é constante ao nefropediatra eles falaram que o Rin direito está atrofia do mas os cistos estão crescendo muito..agora em agosto temos consulta não sei o que será da minha BB.. pois ela já teve infecção urinária e duas vezes pneumonia só Deus pra me dar muita força não sei mas o que fazer, tenho muito medo de perder minha Princesa Eloah

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  14. Olá Boa noite meu none é Elaine estou com 24 semanas e fui diagnosticada q meu bebê está com uma sidrome de potter 2 e estou muito desesperada n sei mais o q pensar o médico falou q tinha q interromper a gravidez mais a cada vez q penso isso me doe,estou esperando uma ordem judiciária ,mais é muito difícil o meu bebe so tem um rins e n funciona o líquido amniótico tmb n tem,apenas bate o coração ,sinto como se fosse um xoque em minha barriga todos os dias mais estraguei a deus .

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    1. Olá Elaine Boa noite, meus bebês são gêmeas, Cecília e Helena, estão se desenvolvendo porém sem líquido amniótico, síndrome de potter tipo 2, estamos orando e pedindo pra Deus fazer a vontade dele, se quiser conversar ou desabafar .e chame no nosso email: lfoliveira87@gmail.com , mas de toda forma lance seu cuidado sobre Deus que ele consolora vc, descobrimos isso no dia 11 também, mas Deus sabe tudo!

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  15. Olá!estou passando pelo mesmo só que meu bebê além de não ter os rins ele também não tem a Bixiga só Deus para fazer um milagre pois sinto não ter forças meu primeiro filho é recebo a notícia que nenhuma mãe queria receber.esta em ruas mão senhor eu tenho fé em ti,só tu és os médicos dos médicos.

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  16. Estou passando por isso meu bebe tbm não conseguiu ver os rins eu e meu esposo temos vivido cada dia a doutora sugeriu um aborto mas não farei ele e projeto de Deus e so Deus que pode fazer isso choro muito mas estou nas mãos de Deus esperando a vontade dele

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  17. Meu nome e Wilian e eu e minha esposa estamos passando pelo mesmo, acabamos de chegar da clínica. Estamos muito abalados, e nosso primeiro filho , ENZO tem ma formação nos rins e 95% de chance de ter syndrome de down. Ele está se desenvolvendo bem porém não tem m líquido , o coração bate como uma maquina, mas não sabemos qual vai ser o final dessa história, so Deus mesmo! Que seja da vontade dele!!!

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  18. Olá
    Meu nome é Ana...minha irmã esta gravida e ela e meu cunhado ficaram sabendo hoje que os rins da nossa princesa Sophia não funcionam...a medica falou que seria melhor abortar...mas nem levamos esta hipótese em consideração, pois não vamos desistir da nossa Sophia..estou muito triste ,pois amo minha sobrinha de todo o coração...mesmo sem tê-la conhecido ainda...gostaria de saber se alguém deste forum que passou por este mesmo problema sabe de algum tratamento que possa ser feito...eu vou até o fim do mundo pela minha irmã e sobrinha...É uma dor inexplicável. Mas preciso ser forte pois sou a única referência da minha irmã e estou perdida...não sei o que fazer...é desesperador. Mas está nas mãos de Deus !!

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  19. BOA NOITE!
    GOSTARIA DE SABER DAS MAES QUE TIVERAM O DIAGNOSTICO DE SEUS BEBÊS SEM OS RINS, AGENESIA BILATERAL. NO ULTRASSOM COMO A BEXIGA ESTAVA, SE TINHA ALGUM LIQUIDO DENTRO DA BEXIGA, E SOBRE O LIQUIDO AMNIOTICO, ESTAVA NORMAL OU ABAIXO PARA IDADE OU ZERO DE LIQUIDO AMNIOTICO?? SEUS BEBES SE DESENVOLVIAM NORMALMENTE?

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  20. Bom cada caso tem um quadro diferente, no nosso caso o Enzo ficou com os rins dilatados , afetando os pulmões, ele nasceu com 7 meses 3kg muito grande , com algumas deformações devido a não ter líquido aminiotico, mas ele não sobreviveu, nos moramos nos EUA , fomos ao melhor hospital da criança e do feto que existe no mundo , e eles não tem ainda uma cura pra essa doença, eu desejo a todos vocês que estão passando por isso muita força e muita graça de Deus , pois nos sofremos muito com a perca !! Que Deus conforte seus corações

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Palavras de apoio, gotas de carinho. . .