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domingo, 29 de maio de 2011

Pode acontecer de novo? Os "fantasmas" da reincidência...


Sei que todas nós nos questionamos... E se acontecer de novo? Existe reincidência em AGENESIA RENAL BILATERAL?
Deixando de lado os termos técnicos, relatarei aqui tudo o que ouvi e aprendi. Se mais alguém quiser acrescentar com comentários, esteja à vontade. E se eu estiver errada, me corrijam, por favor...rs!
- Por demora na autorização dos exames genéticos pelo meu plano de Saúde, quando chegou no Laboratório em Curitiba, todo o material coletado do meu bebê na cordocentese foi para o LIXO. Sabe que eu até achei bom? Imagina se temos o resultado de possibilidade de reincidência de 50%? (que pode mesmo acontecer...) Acho que seria menos desesperador e angustiante NÃO SABER...
- Os médicos sempre dão explicações extremamente técnicas: se o gene for recessivo são 25%, se for dominante, são 50%, pode ter sido uma alteração multifatorial e blá blá blá... AFF!! O que nós queremos saber EFETIVAMENTE é se HÁ risco de acontecer de novo. E o que eu entendi, em dados estatísticos, geralmente a taxa de reincidência gira em torno de 3,9 a 5,6%. 
- A agenesia renal bilateral é muito mais comum em MENINOS (isso nós sabemos na prática) e normalmente acontece no primeiro filho. Conheço mães que a agenesia aconteceu no 2° ou no 3° filho. Fica aqui o meu sentimento e a minha angústia: entendam que quando acontece com o PRIMEIRO FILHO (como é o meu caso) a sensação de "culpa", de impossibilidade de ter gerado um bebê perfeito e saudável é mais latente! Tanto para nós, quanto para outras pessoas, que chegam a fazer comentários infelizes e desnecessários. Todas nós ouvimos algumas "asneiras", não é mesmo? Eu, sinceramente, não tive muita paciência e respondi a todas as idiotices que ouvi NA LATA!! Deixa que eu sofra sozinha pelos meus problemas e não venham me dizer, por exemplo, que tudo aconteceu porque na gestação eu bebia água com gás por conta dos enjôos matinais. Ah... Nos poupem não é mesmo? (DESCULPEM O DESABAFO!rs) Tudo aconteceu porque TINHA que acontecer e NADA poderia ser evitado. E PRONTO!
- Quando eu soube da AGENESIA RENAL BILATERAL no meu bebê, confesso para vocês que me senti um ET!! Caramba, o que eu fiz para acontecer ISSO? E, quando pesquisava na internet, só achava textos e artigos técnicos, com linguagem que não faz parte do meu cotidiano, nem da minha vivência. Por isso, com a força de uma amiga chamada Lorena (mãe do SAMUEL, que também foi CHAMADO PELO SENHOR), resolvi criar esse blog. Não que eu fique feliz em saber que existem outras mães e famílias vivenciando o que a minha passou, muito pelo contrário. Me sinto hoje aliviada em ajudar, para que todas saibam que não estamos sós (não somos as únicas do PLANETA a gerar um bebê que não teve os rins formados), que outras pessoas podem trocar informações e experiências conosco e, principalmente, que “dor partilhada é dor dividida”.
- Eu e meu marido mandamos fazer o histopatológico do bebê: esse exame o plano de saúde COBRE SIM e é uma necrópsia fetal mais superficial. Todos os órgãos são analisados, assim como a placenta e o cordão umbilical. No meu bebê, além da agenesia renal bilateral, o exame acusou hipoplasia pulmonar bilateral (sem líquido os pulmões não desenvolvem), além de outros órgãos colabados pela falta de líquido. Arthur teve sinais de Fácies de Potter, que é ocasionada também pela falta de líquido: narizinho achatado, implantação mais baixa de orelhas e membros, entre outros. No mais, tudo PERFEITAMENTE NORMAL. 
- E, para terminar, fica a conversa que tive com um médico dois meses após o parto. Eu não consegui marcar ultra com a médica que estou acostumada a fazer e marquei num local mais perto da minha casa. Ele, beeeeeem velhinho, após ouvir meu relato e a “saga” de tudo que passei, me disse: “Ao longo dos meus 40 anos de medicina, vi confirmados uns 10 a 15 casos de agenesia renal bilateral. O raro não é a agenesia: o raro é a gravidez evoluir mesmo sem os rins. Quantos abortos espontâneos não são ocasionados por isso e as mães nem sabem? Por isso, minha querida, lembre-se do seu bebê com todo o carinho que puder, mas não deixe que o medo de ser mãe de novo te impeça de tentar. Tente de novo! E volte aqui com um bebê bem grandão e lindão para nós filmarmos bastante ele dentro da sua barriga! Não fique com traumas de ultra e nem de médico, por favor! (nessa hora, eu tive que rir: estou mesmo APAVORADA com ultras...rs) E, para te aliviar, vou te dizer uma coisa: eu NUNCA VI um caso de reincidência de agenesia renal bilateral”. 
Com toda a sinceridade... Se era verdade ou não do médico, eu não sei. Só sei que eu fiquei MUITO aliviada e muito menos angustiada com tudo o que ouvi! E aí, inevitavelmente, nos voltamos ainda mais para Deus... 

“...como está escrito: As coisas que o olho não viu, e o ouvido não ouviu, e não subiram ao coração do homem, são as que Deus preparou para os que o amam”. (1 Coríntios 2 : 9)

Que, a partir de hoje, Deus esteja ainda mais gerando a nossa vitória, como muito sabiamente escreveu minha amiga Adria dias atrás. E que nossos filhotes estejam em paz, sabendo que “a nossa compreensão é a recompensa da nossa fé." (Santo Agostinho)

Em especial, muita força, paz e fé para Flávia, Bárbara e suas famílias! 
Deus esteja com vocês hoje e sempre!

13 comentários:

  1. Carol, isso mesmo! Confie que não acontecerá de novo minha linda, e quanto a medo de ultrassom... rsrsrs a gente sempre tem!! :)

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  2. Poxa! Esse medo me consome!
    Quando vejo alguém falando que uma criança é gorda, ou magra, ou tem a orelha grande, ou pequena, eu fico imaginando o quanto essa criança é perfeita! O quanto eu quero ter um filho assim: perfeito!
    Confesso que não tenho medo da agenesia, mas fico com medo de todo o resto. São tantas doenças e tantos problemas que parece que ter um filho saudável é difícil.
    Fico pensando na minha avó e dos partos com parteira, sem nenhum pré-natal.
    Hoje a gente toma todas as medicações certinhas, faz todos os exames, toma todos os cuidados... e mesmo assim, pode acontecer.
    Mas existe uma coisa maior que o medo, que é a fé! Eu acredito em Deus e nas suas promessas. Sei que se for da vontade Dele, eu terei filhos saudáveis, tantos quantos quero ter.
    É difícil! É apavorante! É desesperador! Mas com fé, tuuuuuudo fica mais fácil.
    Que Deus nos abençoe e nos permita sermos mães de filhos saudáveis, gordinhos, magrinhos, orelhudos... seja como forem, desejo que eles venham cheinhos de saúde e de paz!
    Bjo
    Lorena

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  3. Lorena, concordo com TUDO o que você escreveu, em gênero, número e grau!

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  4. É Carol esse fantasma me assombra e muito, mas sei que por tudo o que o Victor lutou pela sua vida tenho que lutar e superar todos esses fantasmas....O Victor estaria fazendo um ano mês que vem
    Estou me preparando para voltar aos treinos, mas sei que tenho que estar segura e confiante...ja fiz todos os exames.... tenho muita fé em Deus e sei que ele me guiará.
    Obrigada por estar sempre nos ajudando
    Deus te abençoe
    Dani

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  5. Querida, passo pelo mesmo problema, estou com 8 meses e descobri com 5 que meu anjinho não tinha desenvolvido os dois rins.
    Agora estou aguardando o dia que ela vai nascer...é triste nem sei o que dizer...mas confio muito em Deus e sei que o melhor ainda esta por vir...e aque assim seja para todas nós...grande beijo!!

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  6. Mais um anjo subirá para o céu

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  7. Minha dor não é só como mãe mas como vó, por ser vó e mãe sofro dobrado pois vejo minha filha sofrer pois nosso anjo não tem os dois rins e o seu coração não se formou por completo.Hoje com 23 semanas nossa alegria se tornou um sofrimento pois é nossa primeira neta.Mas o que nos conforta e que ela voltará para o céu pois é um anjo.Beijos e fé a todos.

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  8. Oi gente,
    Assim como vcs tive meu bebe com o mesmo problema que voces, sofor ate hj, mas o que me confortou e meu deu forças pra suportar tudo isso, é que minha gravidez era de gemeos, um casal nosso Joao Pedro veio com a missao de fazer companhia para Maria Eduarda em meu ventre, cuidar dela para que ela nascesse perfeita, cupriu seu papel direitnho e voltou ao ceus para agora cuidar dela como o anjinho da guarda dela....uma dor que nao tem como diminuir a 11 anos....
    abraços a todas...
    Cynthia

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  9. Somente quem passa por isso eh capaz de compreender o que sente uma mae nessa situacao. A dor eh grande, estou gravida de 21 semanas, e descobri essa semana que meu bebe tem essa sindrome, a falta total do liquido amniotico foi a causa da suspeita. infelismente daqui a pouco estarei indo pra o hospital para interromper minha gravidez, pois os medicos nao me deram nenhuma chance de sobrevivencia para o meu bebe. nao esta sendo nem um pouco facil. mas assim como o senhor me confiou esse bebe por 5 meses eu estou devolvendo-o ao SEnhor, e tentantado ter um coracao grato a ele pela soberana decisao de assim fazer. Como disse maria no momento que o anjo anunciou que ela teria um bebe, assustada e nao casada( coisa terrivel para epoca) ela penas disse: " nao sei como isso se dara, mas seja feita tua vontade SEnhor." infelismente no meu caso nao eh a chegada, mas a partida do meu bebe. obrigada por partilhar tudo isso aqui nesse blog. esta me ajudando muito nesse momento em que minha alma esta de luto!
    obrigada!
    jaqueline Duque
    New York.

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  10. Olá, Meu nome é Sandra, estou entrando no 6º mês e estou passando pelo mesmo problema, meu bebê tbm não desenvolveu os dois rins e por esse motivo não tenho liquido amniotico, suspeita-se tbm da sindrome de Potter, que é incompatível com a vida. Descobri no 5º mês com o ultrason morfológico que é bem detalhado, mas meu médico suspeitou de pouco líquido já no 3º, mas até então não me disse nada, só confirmou com o exame detalhado e foi a pior notícia da minha vida... meu mundo desmoronou... eu e meu marido desejamos, planejamos esse 2º filho com todo amor, ainda não se sabe o sexo do bebê, mas sinto ser uma menininha. Não está sendo nada fácil acordar todos os dias, sentir meu bebê se mexer o tempo todo e em momentos de reflexão pensar que ela vai-se embora. Que dor sinto dentro do meu peito, e pior me sentirei se realmente ela se for, ainda tenho fé, esperança de que Milagre exista, que os resultados estejam errados e que é um pesadelo e qdo eu acordar vou ter minha bebê linda e saudável nos meus braços.
    Segundo o meu médico tinha me dado até o 6º mês de vida para o meu bebê, mas ouvi dizer que enqto tiver o liquido amniotico que é formado junto com a bolsa o bebê pode aguentar até que ele seque completamente. Me sinto incapaz de ajudar, fico pensando, pesquisando várias formas de tentar achar uma solução...de esperar até o 7º mês e tentar fazer nascer com vida.... é desesperador, pior dos sentimentos, o que me conforta ainda é minha fé e meu filho que já tem 3 anos e me ajuda a confortar toda a minha dor.
    Também tenho medo de que os outros filhos venham com o mesmo caso, e pela minha idade gostaria de engravidar só até os 35 anos, sempre tive medo de engravidar com mais idade por medo de ter filhos com problema e hj com 32 me vejo na situação que mais temia na vida.
    Gostei das informações do site e vi que são poucos os casos como esse e por isso senti falta de ouvir experiências, por isso venho por aqui para compartilhar mais essa história e que orem por mim, pelo meu bebê. Enqto não chega a hora tudo resta esperança e confiança de que Deus sabe o que faz nas nossas vidas e milagres existam. Amém!

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  11. ♥ Oi amigas, sou Josiane de Campinas-sp ♥
    ♥ Li o que voce escreveu sobre seu bebe estar com Deus neste momento...estou conhecendo agora que coisas como essas podem acontecer. Condolencias. Perdi meu pai quando tinha 17 anos de idade, sei como é difícil perder alguém que a gente ama, só quem sofre, é quem sabe, mas com certeza, perder alguém que voce mesma carregou por 9 meses, e acompanhou voce aonde voce queria, especialmente, nos seus proprios sonhos.
    Amigas, entendam, Deus sabe o melhor não só pra nós, mas também, para nossos filhos. Voce foi muito abençoada por ter pelo menos visto seu filho nascer. Mesmo sendo simples humanos, podemos entender a vontade de Deus, ainda que doer muito. Se hoje ele está com Deus, quem sabe Deus o livrou de algo pior. Mesmo que difícil, deem graças a Deus por tudo, essa é parte da Sua vontade para aqueles que ainda estão aqui -1 Tessalonicensses 5:18 "Em tudo dai graças; porque esta é a vontade de Deus em Cristo Jesus para convosco.", Entender os planos de Deus, nos faz sentir o quanto Ele é bom para todos.

    Que o amor de Deus Pai, a graça de Cristo e o consolo do Espírito Santo estejam sempre reinando entre voces.

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  12. Oi Carol... Meu nome é Patrícia... To bem angustiada,tenho 35 anos,sou mãe de um menino de doze anos que tive numa segunda gestação,pois meu primeiro bebê um menino também eu perdi com mal formações nos rins associado a síndrome de potter,dai tive meu menino saudável e lindo na segunda gestação e quando tive uma terceira gestação,era uma menina,aconteceu exatamente igual a primeira,perdi ela também,fiquei traumatizada,pois de três gravidez,só meu menino veio saudável,hoje meu menino ja esta com doze anos e faz 10 anos que perdi minha menina na ultima gestação que tive,mas hoje depois desses 10 anos estou achando que estou grávida novamente,estou muito angustiada pois ja perdi dois bebes,não quero passar por isso de novo,se puder me ajudar com algumas palavras,agradeço muito!!!

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  13. Patrícia, me envie um email para conversarmos: carolornellas1@gmail.com

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Palavras de apoio, gotas de carinho. . .