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segunda-feira, 1 de outubro de 2012

O coração da gente descansa...


"Algumas pessoas se destacam para nós. 

Não importa quando as encontramos no nosso caminho. 

Parece que estão na nossa vida desde sempre e que mesmo depois dela permanecerão conosco. 


É tão rico compartilhar a jornada com elas que nos surpreende lembrar de que houve um tempo em que ainda não sabíamos que existiam. 



É até possível que tenhamos sentido saudade mesmo antes de conhecê-las. 



O que sentimos vibra além dos papéis, das afinidades, da roupa que a gente usa. 



Transcende a forma. Remete à essência. Toca o que a gente não vê. O que não passa. O que é. 



Com elas, o coração da gente descansa. Nós nos sentimos em casa, descalços, vestidos de nós mesmos. 



O afeto flui com facilidade rara. Somos aceitos, amados, bem-vindos, quando o tempo é de sol e quando o tempo é de chuva. Na expressão das nossas virtudes e na revelação das nossas limitações. 



Com elas, experimentamos mais nitidamente a dádiva da troca, nesse longo caminho, de aprendizado do amor. "




(Ana Jácomo)



segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Notícia boa...

Mais uma mãezinha novamente grávida!! 
Seu anjinho sem rins, que já está ao lado de Deus, está transbordando de felicidade, assim como toda a família e amigos!
Parabéns, papai e mamãe! 
Muita SAÚDE para esse(a) bebê que está a caminho...



"As alegrias costumam ser preparadas no silêncio das duras esperas. 
Não é justo que o ser humano passe pelas experiências de calvários
 sem que delas nasçam experiências de ressurreições..." 
(Quem me roubou de mim? - Pe Fábio de Melo) 

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Mais um "canal" de troca de informações, histórias, experiências...

No facebook há um grupo chamado "Potter's Sydrome - Mother of a Potter's Syndrome Angel". Há pessoas do mundo inteiro... Leio razoavelmente em inglês, mas, como estou "enferrujada", tenho dificuldade para escrever.
Porém, é mais um meio de troca... Há uma mãe, CRISTY WHITTEMORE que postou um lindo vídeo em homenagem ao seu filho que, se vivo, estaria completando 08 anos... Não consegui copiar para postar aqui.
Quem quiser, peça-me que eu adiciono ao grupo para que possa ter acesso ao vídeo citado.

Bom fim de semana...

Força e fé para as que estão grávidas de anjos sem rins...
Paz e esperança para as que já estão tentando uma nova gravidez ou ainda se recuperando da breve chegada/partida de seu(sua) filho(a)...




quinta-feira, 20 de setembro de 2012

E daqui a pouco é Natal...

E já vem chegando o fim de ano... Assisti esse vídeo e gostei muito da ideia e da homenagem... Particularmente, não farei uma árvore especial para o Arthur: colocarei na árvore de Natal um sapatinho comprado para ele.
Fica a dica!

terça-feira, 4 de setembro de 2012

O tempo de ViDa de DaVi...


Em agosto de 2011 eu e meu marido decidimos que queríamos um bebê, então parei de tomar o anticoncepcional e engravidei dia 22.09.2011, achei que foi muito rápido, até me assustei, pois o meu médico me disse q poderia demorar até 1 ano para engravidar. Estava indo bem tranquila  minha gravidez até que em 06.01.2012 fiz um ultrassom que mostrou a diminuição do líquido aminiótico e a partir daí fiquei 20 dias de repouso, tomando 4 litros de água por dia e fazendo banhos de imersão por 4 horas diárias, de nada adiantou. Em 27.01.12 após vários ultrassons também tive o diagnostico de agenesia renal bilateral e ausência da bexiga do meu bebê, fiquei desesperada, sem chão, lembro da sensação que tive que foi como se o teto do consultório estivesse caindo em cima de mim. Não sabia o que fazer, passei por mais de 10 médicos e dezenas de ultrassons porque não acreditava no diagnóstico. Alguns médicos me aconselharam a tirar o meu bebê que era um menininho, meu primeiro filho, meu Davi, mas como eu já o amava acima de qualquer coisa neste mundo nunca passou por minha cabeça tirá-lo, e eu e meu marido decidimos aproveitar a nossa gravidez ao máximo possível, pois de acordo com os médicos seria o tempo de vida do Davi.
Decidimos levar ele para viajar, fomos a praia, mostrei para ele o mar. 
 Visitamos cidades históricas de Minas, comemos várias comidas típicas e tudo eu contava para o Davi o que era, o gosto que tinha, onde a gente estava passeando. Conversava com ele o tempo todo. E eu e meu marido ficamos muito unidos e foi um período feliz para nós, sempre mantendo a fé em Deus acreditando que Ele poderia mudar o diagnóstico, e conversando com o Davi para ele melhorar, ficar bem que a mamãe e o papai amava muito, muito ele. Fizemos tudo a cada dia como se fosse nosso último dia com ele. Montamos o seu quartinho, compramos roupinhas, brinquedinhos, cada coisinha mais linda.
Cantava para ele todo o tempo, músicas infantis, de ninar e sei que ele as ouvia, pois sempre se mexia quando a gente estava conversando e cantando.
Minha barriga não cresceu muito, pela falta de líquido. 
No dia 09.04 eu estava com 28 semanas tive inicio de contrações, fomos ao hospital que tínhamos decidido para o nascimento do Davi, voltamos para casa, ainda não estava na hora, mas as contrações continuaram, e dia 11.04 voltamos ao hospital e então tivemos que fazer a internação, estava na hora do Davi nascer, fiquei em trabalho de parto o dia todo, os médicos não aconselharam a cesariana, por ser um parto prematuro e porque depois eu iria ter que aguardar mais tempo para engravidar novamente. Mas foi um parto tranquilo, hoje nem me lembro das dores, sinto que foram poucas. As 20:48 nasceu meu Davi, lindo, e surpreendeu a todos da equipe médica, pelo seu tamanho e peso (acima do normal para o período de gestação), pois todos achavam que ele seria bem pequeno e magrinho. Lembro que cantei para ele e ficamos juntos, pedimos para os médicos não levarem ele para Uti neonatal, e me deixaram ficar com ele no colo e tiramos fotos. Deus o levou com 47 minutos de vida, lembro que não fiquei desesperada ou infeliz no momento, somente agradeci a Deus pelos momentos felizes que o Davi nos deu.



Quando descobri a agenesia renal procurei ajuda na internet e encontrei  poucas páginas falando sobre a malformação, e os médicos também que me atenderam não sabiam muito  sobre o assunto, alguns até se assustaram e disseram que não cuidariam do nosso caso. As mães que descobrem essa malformação tem muito pouca ajuda e apoio médico, eu mesmo tendo um bom plano de saúde, senti várias vezes o descaso de alguns médicos, que não se preocupam com os sentimentos de seus pacientes.
Não fizemos o mapeamento genético ou outros exames no Davi, somente eu e meu marido fizemos exame de cariótipo com banda G.
Nossos exame não deram qualquer alteração, temos uma ótima saúde e nenhuma alteração cromossomica. O que nos leva a entender que foi mesmo uma fatalidade o Davi ter essa malformação, fizemos tudo certinho, me preparei para engravidar tinha feito todos os exames, tomei vitaminas, não tive qualquer problema de saúde.
Hoje sinto muita falta dele, dos momentos que passamos juntos, dele mexendo em minha barriga, mas sei que ele está sempre perto de mim, e sei que ainda iremos nos encontrar.
Não se passou um dia sem eu pensar no meu amado Davi, do rostinho dele, de toda felicidade que ele despertou em mim. Com toda certeza Deus tem um propósito para tudo em nossas vidas, o do meu filho foi me fazer enxergar como a vida é bonita, como sou abençoada, tenho  saúde, tenho um marido que me ama,  muitos amigos de verdade, coisa que antes eu não percebia. E também me fazer enxergar que quero ter outros filhos, irmaozinhos do Davi, quero uma casa cheia de crianças, para nos dar alegria e sermos uma família unida e feliz.

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

A falta de tempo...

Sei que estou em falta com todos que acompanham o blog... Há muito pouco na internet sobre a Agenesia Renal Bilateral... Quando achamos, são textos extremamente teóricos, científicos e que nem sempre respondem nossas dúvidas e inquietações.
Por isso, desde já, reforço: quem quiser enviar sua história, compartilhar um texto, uma imagem bacana, uma informação nova e só me mandar. Postar é rápido. Me falta tempo mesmo para digitar, separar imagens, vídeos, enfim... O negócio em casa com bebê é frenético gente!!rsrs Mas é muito bom!
Descobri que dar conta de ser mãe, dona de casa, mulher, profissional, estudante (no meio da gestação ainda consegui uma vaga no Mestrado) é pauleira!!  Não pensem que meu “recesso” por aqui é para me afastar do assunto, muito pelo contrário... Não há um dia sequer que não pense ou sinta saudade do Arthur! Se ele estivesse aqui conosco, eu já teria o “sonho” de qualquer família: um casalzinho!!
No último dia 18/08, foi batizado da Cecília. Não entrando no mérito da discussão sobre religião, queria compartilhar com vocês imagens das lembrancinhas confeccionadas a partir de uma tatuagem, feita pelo meu irmão. A bailarina representa a Cecília e o anjinho o Arthur! A arte foi feita com muito carinho e sensibilidade pelos amigos Mauro Britto e Érica, da EM3 Criativos.


E mais uma boa notícia: serei titia de um MENINÃO!! Meu irmão será papai de Yan, cujo significado é “agraciado por Deus”. O molecão está muito bem, é perfeito, saudável e grandão!! Obrigada meu Deus, por tanta alegria em minha família!!
Força e fé para todos(as) vocês... Para aquelas que estão com os pequenos em seu ventre, não esqueçam de dar notícias... Tenho sempre vocês e seus anjinhos em minhas orações...
Com carinho,
 Carol

quinta-feira, 7 de junho de 2012

A história de Heitor


Tudo começou no dia 03 de novembro de 2011. Neste dia aproveitei o horário de almoço no trabalho para fazer o exame de sangue, o beta HCG. Minha última menstruação tinha sido em 14/09. No dia seguinte passei no laboratório para pegar o resultado: positivo. Como eu não conseguia acreditar, repeti o exame uma semana depois em outro laboratório. Estava confirmado! Além disso, passei na farmácia e comprei um teste caseiro. Mais do que confirmado! E não acreditava porque eu havia parado de tomar o YAS em julho e começado o ácido fólico logo em seguida! Pensei que fosse demorar muito para engravidar, mas foi rápido!
 Antes de dar a notícia para a família, a médica me orientou a fazer uma ultrassonografia para confirmar se estava tudo bem, ou seja, se o embrião estava devidamente implantado. Tal exame foi realizado dia 22/11. Estava de 10 semanas! Tudo perfeito! Até então somente havia contado para o meu marido. Foi a surpresa de aniversário dele!
Como tudo transcorria bem, resolvi contar para a família. Ainda achava cedo para dizer para os amigos e conhecidos.
Após o primeiro exame morfológico, com 12 semanas, e cujo resultado foi normal, decidi dizer para os amigos. Assim terminou o mês de janeiro de 2012.
No dia 01/02, eu e o meu marido saímos ansiosos para a realização de uma ultrassonografia obstétrica comum, que tinha um único objetivo: saber o sexo do bebê. Contudo, a primeira pergunta da médica foi: “- você perdeu líquido? A minha resposta foi no sentido de nada de errado ter acontecido, pois não havia sentido coisa nenhuma como: dor, desconforto etc. Então, a médica disse que iria verificar o funcionamento dos rins do bebê. Porém, antes de me dar a resposta ela chamou outra médica e pediu a esta que confirmasse o diagnóstico antes de me falar. Só de observar a conduta das médicas eu já sabia que iria receber uma péssima notícia. A quantidade de líquido estava bastante diminuída e a causa disso era a agenesia renal bilateral, ou seja, sem nenhum  rins. Meu mundo caiu, já que não era possível fazer nada.
No dia 29/02 fiz a morfológica. Estava com 24 semanas. O diagnóstico foi confirmado. Os médicos explicaram que não havia nada a fazer para salvar o bebê e, como não existiam riscos para a minha saúde não poderiam interromper, a não ser com determinação judicial.
Eu e o meu marido decidimos seguir com a gestação até o momento em que o bebê aguentasse.
No dia 10 de março, tivemos uma consulta com a Dra. Dafne, geneticista, excelente profissional, que nos orientou sobre todos os exames necessários que tinham que ser realizados no momento do nascimento do bebê. A partir daí começamos a buscar informações de como realizar todos os procedimentos pedidos pela médica. Descobrimos que, em nossa cidade, Barra Mansa/RJ, seria o primeiro caso a ser investigado de forma completa. Aqui era comum fazer apenas o cariótipo. Sendo assim, esbarramos em várias burocracias.
Desde o diagnóstico, o monitoramento do bebê passou a ser semanal, pois eu quase não sentia os seus movimentos pela falta de líquido.
No dia 09 de maio foi realizado o último exame de ultrassonografia que nada constatou de anormal, com exceção da anomalia do bebê que já era conhecida. Ao sair da clínica decidimos passar no Hospital para conversar com a enfermeira chefe e depois passaríamos no laboratório que iria encaminhar os materiais. Isso porque na última consulta com a obstetra tínhamos combinado de agendar uma cesárea para depois do dia 23/05 quando eu completaria 36 semanas de gestação.
Antes de sair do Hospital decidi ir ao banheiro. Para minha surpresa estava com uma mancha de sangue na calcinha. Liguei para minha médica e ela pediu que eu fosse ao seu consultório. Ao me examinar ela constatou que eu já estava com 1 cm de dilatação. Por isso, ela me concedeu 1h para ir a casa, buscar minhas coisas e voltar para o Hospital.
Lá chegando, fui recebida pela minha obstetra e pela equipe de enfermagem de plantão. A médica me examinou novamente e eu já estava com 2 cm de dilatação. Como havia completado de 33 semanas ela me convenceu a fazer o parto normal. Mesmo morrendo de medo resolvi enfrentar. Para que tudo ocorresse mais rápido e com o menor sofrimento possível foram usados medicamentos para indução e também sedativos. Porém, não houve tempo para a aplicação de anestesia no momento do parto. Foram aproximadamente 9h em trabalho de parto. No final as contrações eram bem fortes. O Heitor nasceu às 03:55 do dia 10/05 com 2KG e 100g. Ele viveu por 45 min. Por fora ele era perfeitinho, uma gracinha. Todos acharam um milagre um bebê com um desenvolvimento tão avançado para quem tinha agenesia renal bilateral.

Hoje não me arrependo de ter continuado a gestação, mesmo sabendo qual seria o desfecho da história. Agora estamos aguardando o resultado dos exames para que a Dra. Dafne, geneticista, nos oriente sobre as possibilidades de tal problema se repetir em uma próxima gravidez.
A maior dificuldade que tive durante a gestação, obviamente, além da dor de não ter o bebê, foi enfrentar as outras pessoas, tendo que contar, explicar, várias vezes o que estava acontecendo, já que elas queriam saber o sexo, data de nascimento etc... Confesso que acabei me isolando para não ter que falar mais sobre o assunto. Hoje, vejo que essa triste experiência foi válida e um dia saberei os reais motivos disso. Tenho a certeza de que nada acontece por acaso e que Deus não me daria tal “fardo” se eu não aguentasse. Amadureci muito com tudo isso.
Também quero aproveitar o momento para agradecer todo o apoio recebido da Carol (Carolina Ornellas), mãe do anjo Arthur, a quem pedi ajuda por e-mail naquele momento difícil e que prontamente me estendeu as mãos. Acho que ela não faz ideia de como foi importante para que eu conseguisse passar por esta fase ruim e ainda conseguir realizar os exames como foram feitos, o que é muito importante para o planejamento familiar futuro. Assim como aconteceu com a Carol ,comigo e com diversas outras mães, tenham a certeza de que tudo vai passar e da melhor forma possível. Não se desesperem, pois Deus não abandona ninguém, ele “nos carrega no colo”, como disse uma grande amiga. Falo da Carol, em especial, porque foi muito importante conversar com quem vivenciou o mesmo problema e hoje tem uma linda princesinha em seus braços. É o exemplo de que uma segunda gravidez vai dar certo.
Da mesma forma, agradeço muito o apoio do meu marido, de todos os familiares, amigos e da equipe médica que me acompanhou (todos profissionais de excelente qualidade e que se empenharam ao máximo para diminuir o meu sofrimento).  Entretanto, tenho que agradecer principalmente a ajuda recebida de Deus e dos anjos amigos, sem a qual eu não teria conseguido superar tamanha provação.
Foi maravilhosa a oportunidade de ter o Heitor, mesmo que por tão pouco tempo, perto de mim e sei que Deus está fazendo o melhor por ele. Espero ter cumprido minha missão da melhor forma possível.
 Estou à disposição para ajudar as mães que estejam passando por isso, seja para indicação de médicos, modelos de exames etc... No meu caso foram solicitados os seguintes procedimentos após o nascimento do bebê: (os resultados ficarão prontos na segunda quinzena de julho/2012):
*Agenesia Renal/Adramnia
Hipóteses a serem consideradas:
·         Agenesia renal isolada – etiologia multifatorial
·         Anomalia cromossômica
·         Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
·         Outra síndrome malformativa

Exames/materiais necessários solicitados pela médica geneticista Dra. Dafne (excelente profissional):

1-      Cariótipo;
2-      Exame anatomo-patológico do feto e da placenta (A Dra. Dafne indicou a Dra. Elyzabeth Avvad – excelente profissional);
3-      Documentação fotográfica do feto e da placenta;
4-      Dosagem de colesterol no sangue do cordão umbilical;
5-      Armazenamento de soro congelado do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
6-      Armazenamento de sangue do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
7-      Congelamento de fragmento de cordão umbilical se for necessário estudo metabólico futuro.

Meu e-mail é: fabiana.pompeu@gmail.com
Mando notícias sobre os resultados dos exames.
Abraço em todas as mães,

Fabiana, mãe do anjo Heitor.