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segunda-feira, 20 de agosto de 2012

A falta de tempo...

Sei que estou em falta com todos que acompanham o blog... Há muito pouco na internet sobre a Agenesia Renal Bilateral... Quando achamos, são textos extremamente teóricos, científicos e que nem sempre respondem nossas dúvidas e inquietações.
Por isso, desde já, reforço: quem quiser enviar sua história, compartilhar um texto, uma imagem bacana, uma informação nova e só me mandar. Postar é rápido. Me falta tempo mesmo para digitar, separar imagens, vídeos, enfim... O negócio em casa com bebê é frenético gente!!rsrs Mas é muito bom!
Descobri que dar conta de ser mãe, dona de casa, mulher, profissional, estudante (no meio da gestação ainda consegui uma vaga no Mestrado) é pauleira!!  Não pensem que meu “recesso” por aqui é para me afastar do assunto, muito pelo contrário... Não há um dia sequer que não pense ou sinta saudade do Arthur! Se ele estivesse aqui conosco, eu já teria o “sonho” de qualquer família: um casalzinho!!
No último dia 18/08, foi batizado da Cecília. Não entrando no mérito da discussão sobre religião, queria compartilhar com vocês imagens das lembrancinhas confeccionadas a partir de uma tatuagem, feita pelo meu irmão. A bailarina representa a Cecília e o anjinho o Arthur! A arte foi feita com muito carinho e sensibilidade pelos amigos Mauro Britto e Érica, da EM3 Criativos.


E mais uma boa notícia: serei titia de um MENINÃO!! Meu irmão será papai de Yan, cujo significado é “agraciado por Deus”. O molecão está muito bem, é perfeito, saudável e grandão!! Obrigada meu Deus, por tanta alegria em minha família!!
Força e fé para todos(as) vocês... Para aquelas que estão com os pequenos em seu ventre, não esqueçam de dar notícias... Tenho sempre vocês e seus anjinhos em minhas orações...
Com carinho,
 Carol

quinta-feira, 7 de junho de 2012

A história de Heitor


Tudo começou no dia 03 de novembro de 2011. Neste dia aproveitei o horário de almoço no trabalho para fazer o exame de sangue, o beta HCG. Minha última menstruação tinha sido em 14/09. No dia seguinte passei no laboratório para pegar o resultado: positivo. Como eu não conseguia acreditar, repeti o exame uma semana depois em outro laboratório. Estava confirmado! Além disso, passei na farmácia e comprei um teste caseiro. Mais do que confirmado! E não acreditava porque eu havia parado de tomar o YAS em julho e começado o ácido fólico logo em seguida! Pensei que fosse demorar muito para engravidar, mas foi rápido!
 Antes de dar a notícia para a família, a médica me orientou a fazer uma ultrassonografia para confirmar se estava tudo bem, ou seja, se o embrião estava devidamente implantado. Tal exame foi realizado dia 22/11. Estava de 10 semanas! Tudo perfeito! Até então somente havia contado para o meu marido. Foi a surpresa de aniversário dele!
Como tudo transcorria bem, resolvi contar para a família. Ainda achava cedo para dizer para os amigos e conhecidos.
Após o primeiro exame morfológico, com 12 semanas, e cujo resultado foi normal, decidi dizer para os amigos. Assim terminou o mês de janeiro de 2012.
No dia 01/02, eu e o meu marido saímos ansiosos para a realização de uma ultrassonografia obstétrica comum, que tinha um único objetivo: saber o sexo do bebê. Contudo, a primeira pergunta da médica foi: “- você perdeu líquido? A minha resposta foi no sentido de nada de errado ter acontecido, pois não havia sentido coisa nenhuma como: dor, desconforto etc. Então, a médica disse que iria verificar o funcionamento dos rins do bebê. Porém, antes de me dar a resposta ela chamou outra médica e pediu a esta que confirmasse o diagnóstico antes de me falar. Só de observar a conduta das médicas eu já sabia que iria receber uma péssima notícia. A quantidade de líquido estava bastante diminuída e a causa disso era a agenesia renal bilateral, ou seja, sem nenhum  rins. Meu mundo caiu, já que não era possível fazer nada.
No dia 29/02 fiz a morfológica. Estava com 24 semanas. O diagnóstico foi confirmado. Os médicos explicaram que não havia nada a fazer para salvar o bebê e, como não existiam riscos para a minha saúde não poderiam interromper, a não ser com determinação judicial.
Eu e o meu marido decidimos seguir com a gestação até o momento em que o bebê aguentasse.
No dia 10 de março, tivemos uma consulta com a Dra. Dafne, geneticista, excelente profissional, que nos orientou sobre todos os exames necessários que tinham que ser realizados no momento do nascimento do bebê. A partir daí começamos a buscar informações de como realizar todos os procedimentos pedidos pela médica. Descobrimos que, em nossa cidade, Barra Mansa/RJ, seria o primeiro caso a ser investigado de forma completa. Aqui era comum fazer apenas o cariótipo. Sendo assim, esbarramos em várias burocracias.
Desde o diagnóstico, o monitoramento do bebê passou a ser semanal, pois eu quase não sentia os seus movimentos pela falta de líquido.
No dia 09 de maio foi realizado o último exame de ultrassonografia que nada constatou de anormal, com exceção da anomalia do bebê que já era conhecida. Ao sair da clínica decidimos passar no Hospital para conversar com a enfermeira chefe e depois passaríamos no laboratório que iria encaminhar os materiais. Isso porque na última consulta com a obstetra tínhamos combinado de agendar uma cesárea para depois do dia 23/05 quando eu completaria 36 semanas de gestação.
Antes de sair do Hospital decidi ir ao banheiro. Para minha surpresa estava com uma mancha de sangue na calcinha. Liguei para minha médica e ela pediu que eu fosse ao seu consultório. Ao me examinar ela constatou que eu já estava com 1 cm de dilatação. Por isso, ela me concedeu 1h para ir a casa, buscar minhas coisas e voltar para o Hospital.
Lá chegando, fui recebida pela minha obstetra e pela equipe de enfermagem de plantão. A médica me examinou novamente e eu já estava com 2 cm de dilatação. Como havia completado de 33 semanas ela me convenceu a fazer o parto normal. Mesmo morrendo de medo resolvi enfrentar. Para que tudo ocorresse mais rápido e com o menor sofrimento possível foram usados medicamentos para indução e também sedativos. Porém, não houve tempo para a aplicação de anestesia no momento do parto. Foram aproximadamente 9h em trabalho de parto. No final as contrações eram bem fortes. O Heitor nasceu às 03:55 do dia 10/05 com 2KG e 100g. Ele viveu por 45 min. Por fora ele era perfeitinho, uma gracinha. Todos acharam um milagre um bebê com um desenvolvimento tão avançado para quem tinha agenesia renal bilateral.

Hoje não me arrependo de ter continuado a gestação, mesmo sabendo qual seria o desfecho da história. Agora estamos aguardando o resultado dos exames para que a Dra. Dafne, geneticista, nos oriente sobre as possibilidades de tal problema se repetir em uma próxima gravidez.
A maior dificuldade que tive durante a gestação, obviamente, além da dor de não ter o bebê, foi enfrentar as outras pessoas, tendo que contar, explicar, várias vezes o que estava acontecendo, já que elas queriam saber o sexo, data de nascimento etc... Confesso que acabei me isolando para não ter que falar mais sobre o assunto. Hoje, vejo que essa triste experiência foi válida e um dia saberei os reais motivos disso. Tenho a certeza de que nada acontece por acaso e que Deus não me daria tal “fardo” se eu não aguentasse. Amadureci muito com tudo isso.
Também quero aproveitar o momento para agradecer todo o apoio recebido da Carol (Carolina Ornellas), mãe do anjo Arthur, a quem pedi ajuda por e-mail naquele momento difícil e que prontamente me estendeu as mãos. Acho que ela não faz ideia de como foi importante para que eu conseguisse passar por esta fase ruim e ainda conseguir realizar os exames como foram feitos, o que é muito importante para o planejamento familiar futuro. Assim como aconteceu com a Carol ,comigo e com diversas outras mães, tenham a certeza de que tudo vai passar e da melhor forma possível. Não se desesperem, pois Deus não abandona ninguém, ele “nos carrega no colo”, como disse uma grande amiga. Falo da Carol, em especial, porque foi muito importante conversar com quem vivenciou o mesmo problema e hoje tem uma linda princesinha em seus braços. É o exemplo de que uma segunda gravidez vai dar certo.
Da mesma forma, agradeço muito o apoio do meu marido, de todos os familiares, amigos e da equipe médica que me acompanhou (todos profissionais de excelente qualidade e que se empenharam ao máximo para diminuir o meu sofrimento).  Entretanto, tenho que agradecer principalmente a ajuda recebida de Deus e dos anjos amigos, sem a qual eu não teria conseguido superar tamanha provação.
Foi maravilhosa a oportunidade de ter o Heitor, mesmo que por tão pouco tempo, perto de mim e sei que Deus está fazendo o melhor por ele. Espero ter cumprido minha missão da melhor forma possível.
 Estou à disposição para ajudar as mães que estejam passando por isso, seja para indicação de médicos, modelos de exames etc... No meu caso foram solicitados os seguintes procedimentos após o nascimento do bebê: (os resultados ficarão prontos na segunda quinzena de julho/2012):
*Agenesia Renal/Adramnia
Hipóteses a serem consideradas:
·         Agenesia renal isolada – etiologia multifatorial
·         Anomalia cromossômica
·         Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
·         Outra síndrome malformativa

Exames/materiais necessários solicitados pela médica geneticista Dra. Dafne (excelente profissional):

1-      Cariótipo;
2-      Exame anatomo-patológico do feto e da placenta (A Dra. Dafne indicou a Dra. Elyzabeth Avvad – excelente profissional);
3-      Documentação fotográfica do feto e da placenta;
4-      Dosagem de colesterol no sangue do cordão umbilical;
5-      Armazenamento de soro congelado do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
6-      Armazenamento de sangue do cordão umbilical se houver necessidade de investigação futura;
7-      Congelamento de fragmento de cordão umbilical se for necessário estudo metabólico futuro.

Meu e-mail é: fabiana.pompeu@gmail.com
Mando notícias sobre os resultados dos exames.
Abraço em todas as mães,

Fabiana, mãe do anjo Heitor.

quinta-feira, 12 de abril de 2012

E no dia 22 de março de 2012...

Saí pela manhã, fui à minha obstetra e soube que já estava com dilatação, mas nada que precisássemos correr para o hospital. Fui ao Shopping com minha mãe, meu marido, almoçamos, batemos perna e fomos para casa. Deitei à tarde e dormi... A barriga já pesava bastante...
Às 18h (para quem é católico, compreende a importância do horário...), meu marido me acordou para lanchar: ao levantar da cama, a bolsa estourou e muita água saiu de mim... Essa água que, nós sabemos, é imprescindível para que a vida aconteça!...
Se já não bastasse a correria com a ruptura da bolsa, caía um temporal danado no Rio (mais água...rs). E, coincidentemente, dia 22 de março É DIA MUNDIAL DA ÁGUA!
Toda a água que faltou na gestação do Arthur, “sobrou”, ou melhor, JORROU no nascimento da minha pequena... E, às 22h38min vinha ao mundo a minha CECÍLIA!!

Para celebrar com ainda mais água, muitas lágrimas de alegria, de felicidade, de alívio, de gratidão a Deus, inundaram a minha vida e da minha família! E também lágrimas de saudade do meu reizinho, que hoje habita o reino de Deus Pai e olha por nós!
(Página aberta da Bíblia que estava na sala do Pré-parto)

O relato não pôde ser muito longo, porque tenho que aproveitar os poucos momentos em que tenho tempo para escrever... Mas que fique aqui o transbordar de esperança e o meu desejo que todas vocês e suas famílias possam viver o que eu vivi!


Que Deus continue nos abençoando, hoje e sempre!
Com carinho,
Carolina

quinta-feira, 1 de março de 2012

Carta da Nona Lua

Carta da Nona Lua


"Sinto que você está chegando, meu corpo vem me dando seus sinais.
Foram nove meses de comunhão. Dias melhores, outros piores agora chegam ao fim. Que venha com o tempo, que venha com a lua, que venha!
Já te aguardo, te pressinto. Confesso para ti , somente para ti confesso, que já me sinto ansiosa pela tua chegada.
Meu corpo todo sente seu peso, e já está tão difícil mover como ficar quieta.
Respiro fundo e suspiro. Nascer é tempo sem hora. Aguardo que você sinta-se pronta. Saiba que já me sinto assim.
Durante nove meses me acostumei à sua presença em mim.Tive bastante chance para me preparar. Sinta-se amada e desejada por todos nós, meu bebê. Desejo-te.
Despeço-me da barriga linda e grande. Você se despede do interior do meu corpo. Mas nos encontramos aqui desse lado, em uma longa e nova aventura.
Começa um grande deleite. Sinta o amor que confirmo ao colocar minhas mãos em meu ventre, sinta o calor que emana. Este calor destas mãos você sentirá aqui fora.
Venha surfando em onda esplêndida, venha no ritmo que imprimimos juntas, somente nós.
Você e eu temos todo o tempo, todo espaço para essa caminhada. Temos bola, temos água, temos tudo!
Você pode ouvir a calma e potente batida do meu coração. Então, prepara-se e dê o sinal!
Venha na lua que te escolher e venha com vontade de me ver, olhe para a luz, meu amor e venha!”
Com amor, mamãe!

(Autor Desconhecido)


Que minha gestação e o desenvolvimento normal e saudável de Cecília possa encorajar e encher o coraçãozinho de esperança e fé de todas as mamães que   passaram  pela difícil e dolorosa missão de gerar um anjo sem rins!
Arthur vai ganhar uma irmãzinha e tenho certeza que está muito feliz com isso, olhando por nós de um lugar abençoado, ao lado do Pai!
Adria, Lorena, Joice, Gleice, Thais, Barbara, Flávia, Débora, Cynthia, Patrícia, Mariana, Renata, Christiane, Cristiane, Sandra, Daniela, Jordana, Sarah, Andrea, Dulce, Fabiana, Clévia, Simone, Michele e tantas outras mamães que me ajudaram e que eu pude ajudar de alguma forma... (Perdão se eu esqueci algum nome...) 
Deus abençoe vocês hoje e sempre!   E, com a vontade de vocês e no tempo DELE, tenho certeza que outras gestações virão!
Com carinho, Carol

quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

Maria, Maria...


Essa é a linda MARIA! A Maria da Joice! Uma guerreira, que chegou ao mundo com vida, no dia 17/10/2011 e foi morar com o Pai no dia 18/10/2011, após 3 horas de vida, com síndrome de POTTER II, (rins multicísticos displásicos).


A homenagem foi feita pela mamãe Joice que disse... 


"Tive o prazer em tê-la em meus braços, mesmo que só por alguns instantes... Não me arrependo da decisão que tomei em levar minha gestação até o fim, e o faria novamente se assim fosse".








Uma música para a pequena Maria... Uma princesa tão linda e digna de morar ao lado do Pai! 
"Antes de você nascer, Deus sonhou com você..."
E ELE sempre tem propósitos para nossa vida, Joice! Tenha certeza disso.


sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Que venha 2012...


2011... O ano em que muitos de nós vivenciaram alegrias imensas e tristezas profundas...
2012... O ano que virá, com certeza, encher nossos corações de esperança, fé, paz, saúde, renovando ainda mais nossos desejos de que dias melhores virão!
Prometo fazer uma postagem detalhada, contando tudo... Mas desde já gostaria de comunicar (a quem ainda não sabe, claro...rs), que estamos novamente grávidos de uma menina, CECÍLIA, que nascerá em março/2012.
Fica aqui nosso desejo de que Deus possa abençoar a todos vocês com a alegria de vivenciar uma nova gestação, com muita saúde e alegria, quando Ele permitir!
Agradeço do fundo do meu coração as orações e as boas energias de todos que torceram por nós a cada ultra, a cada exame!
 
Eis a nossa pequena, com 26/27 semanas em 3D/4D!
 
Com carinho, Carol & Fabio
 
RECEITA DE ANO NOVO
(Carlos Drummond de Andrade)
Para você ganhar belíssimo Ano Novo
cor do arco-íris, ou da cor da sua paz,
Ano Novo sem comparação com todo o tempo já vivido
... (mal vivido talvez ou sem sentido)
para você ganhar um ano
não apenas pintado de novo, remendado às carreiras,
mas novo nas sementinhas do vir-a-ser;
novo
até no coração das coisas menos percebidas
(a começar pelo seu interior)
novo, espontâneo, que de tão perfeito nem se nota,
mas com ele se come, se passeia,
se ama, se compreende, se trabalha,
você não precisa beber champanha ou qualquer outra birita,
não precisa expedir nem receber mensagens
(planta recebe mensagens?
passa telegramas?)

Não precisa
fazer lista de boas intenções
para arquivá-las na gaveta.
Não precisa chorar arrependido
pelas besteiras consumadas
nem parvamente acreditar
que por decreto de esperança
a partir de janeiro as coisas mudem
e seja tudo claridade, recompensa,
justiça entre os homens e as nações,
liberdade com cheiro e gosto de pão matinal,
direitos respeitados, começando
pelo direito augusto de viver.

Para ganhar um Ano Novo
que mereça este nome,
você, meu caro, tem de merecê-lo,
tem de fazê-lo novo, eu sei que não é fácil,
mas tente, experimente, consciente.
É dentro de você que o Ano Novo
cochila e espera desde sempre.

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

Carta para Pietra

PIETRA

Nome de origem germânico que significa força, fortaleza.

Em pouco tempo nossa princesa nos ensinou o verdadeiro significado da palavra Força.
Ao descobrirmos o diagnóstico de agenesia renal bilateral soubemos que você não pertencia a este mundo, nem mesmo a nós, que nunca a teríamos em nossos braços.
 Apesar da dor, você nos ensinou que não é necessário o toque, o abraço, o beijo, e sim a existência de uma força maior que nos uniu e nos unirá sempre, esta força chama-se amor.
Foi por amor que conseguimos ultrapassar as dificuldades da sua futura ausência. Aprendemos que não podemos menosprezar a força interior que Deus nos conferiu. Aprendemos também que a serenidade deve sempre prevalecer em nossas mentes, para conseguirmos aceitar coisas que ainda estão longe da nossa compreensão.
Pensávamos que você ficaria mais algum tempo conosco. Quem sabe até nasceria e viveria algumas horas. Porém Deus, em sua Infinita misericórdia, levou-a de volta para os lares celestiais.
Hoje vemos que eu e seu pai somos mais fortes e mais unidos.
Agenesia Renal Bilateral já é rara em meninos, em meninas raríssima! Mais raro ainda é o amor que você conseguiu despertar em nós! Que esse sentimento prevaleça em nós e nas pessoas que nos cercam. Que sua luz se espalhe onde estiver!
Seremos eternamente gratos por você nos escolher como pais. Sem falar nos avós, bisavós, tios, primos e amigos!
Amamos você com toda a força dos nossos corações!

Fizemos uma singela homenagem com o plantio de árvores: um Flamboyant mirim vermelho (vovó Rita), um Flamboyant gigante vermelho (vovô Zé Filippo), um Jequitibá branco (bisavô Vicenzo Filippo) e dois cedros rosa (titios Beto e Denise e prima Patrícia). Logo, logo papai Gustavo vai plantar um Ipê branco!

Pietra sempre me fez cantar, com ela no meu ventre a vontade de cantar era enorme. Existe uma música que nos emociona muito, principalmente quando cantávamos para ela! A letra dessa música resume muito os nossos sentimentos!  
 (Carta escrita pela mamãe Thais e pelo papai Gustavo)                            
                                                           

"Pra você guardei o amor
Que nunca soube dar
O amor que tive e vi sem me deixar
Sentir sem conseguir provar
Sem entregar
E repartir..."