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quinta-feira, 15 de janeiro de 2015

4 anos sem Arthur...

Oito meses sem passar por aqui...
Quatro anos sem Arthur...
Tempo bem escasso...
Dias passando numa velocidade incrível...
Dias bons, dias não tão bons...
Assim passou 2014 e chegou 2015!
Cecília continua linda, saudável, sapeca e inteligente...
E notícias boas vão chegando... (que bom que elas chegam!)

Enfim... Feliz 2015! 
Que ele venha cheio de saúde, paz e esperança para todas nós! 

sábado, 10 de maio de 2014

Mais um dia das Mães...


E amanhã é Dia das Mães... Ao ler esse pequeno texto no Facebook, achei perfeito para resumir um pouquinho a história de todas nós, mães de anjos.
Que seja um dia mais cheio de saudade do que de tristeza!...
Agradeço à Deus por ser mãe do Arthur e da Cecília! E, todos os dias, tento compreender os propósitos de Deus em minha vida.
Um abraço apertado em todas vocês...


domingo, 4 de maio de 2014

3 anos do blog em abril/2014

E estamos por aqui há três anos...

E não deu tempo de postar nada em abril, pra variar.

Correria, emprego'S', imposto de renda (ARGH!), feriadinhos e feriadões, viagem, fim do Mestrado, Cecília crescendo, mãe e filha com estomatite, enfim... Foi conturbado!
Fico feliz em poder ajudar e "juntar" pessoas unidas por um mesmo e raro diagnóstico em seus filhos. Fico triste em ter "precisado" criar o blog.


Gostaria de ter conhecido todos(as) vocês por qualquer outro motivo que não fosse esse, mas... Foram anjos sem rins que nos "uniram".
Mais uma vez, agradeço à Lorena Azevedo, a primeira mãe em que encontrei na mesma situação que a minha. Arthur e Samuel, anjos que o Senhor nos enviou, já estão com três anos. Nasceram, respectivamente, em janeiro e fevereiro de 2011.

Agradeço à minha colaboradora Fabiana Pompeu, que está mergulhando no mundo da maternidade com sua Giovanna.
E continuamos por aqui. Sempre por aqui. Por e-mail, pelo Facebook. Outros casos aparecem. E revivemos um pouco nossas histórias. Ao ler alguns relatos, vivo e revivo o que passamos. Ao ler outros relatos, de que uma outra gravidez com bebê saudável aconteceu, também revivo os medos e angústia na gestação da Cecília. E compartilho a felicidade ao fim dos nove e longos meses de espera...
Olho para minha pequena e agradeço meu pequeno-grande milagre da vida. 
Agradeço também à Deus por ser mãe do Arthur. Sei que um dia o terei bem pertinho de mim...



segunda-feira, 27 de janeiro de 2014

"Pra quem tem fé... A vida nunca tem fim..."


Anjos (Pra Quem Tem Fé) 

O RAPPA

"Em algum lugar, pra relaxar
Eu vou pedir pros anjos cantarem por mim
Pra quem tem fé
A vida nunca tem fim..."



terça-feira, 24 de dezembro de 2013

PRESENTE DE NATAL (postagem de Fabiana Pompeu)

Dia 11 de dezembro de 2013 recebi meu presente de Natal antecipado: a Giovanna chegou!!!
O Heitor ganhou uma irmãzinha!!! Para quem tem medo de tentar uma nova gestação fica o conselho: Tentem quantas vezes for necessário!!! Vale muito a pena! Sejam otimistas! Confesso que tive muito medo, mas isso é normal para quem perdeu um bebê com ARB. Nunca desistam do sonho de ser mãe!
Feliz Natal e um excelente 2014 para todas as mães e pais de anjos!!!
Obrigada pela companhia nesta caminhada, que já foi marcada por momentos ruins e hoje alegres! Assim, será com vcs também!
Bjss,
Fabiana, mãe do anjo Heitor e hoje da Giovanna.



Para finalizar, deixo esta mensagem que recebi hoje de uma amiga:

"Esse é meu presente de natal pra vc.

Um "presente" diferente, que o dinheiro não compra e que não é vendido nas lojas, mas um presente que só e unicamente podemos receber de quem realmente quer sinceramente nosso bem.

Meu presente pra vc é resgatar sempre o valor de que a verdadeira felicidade está escondida nas coisas mais singelas e sinceras.

É te lembrar que por maiores que sejam os problemas, a diferença entre os homens e os meninos, as meninas das mulheres será a maneira e serenidade com que irá enfrentá-los.

Sei que não temos controle para alterar os momentos ruins de nossas vidas, mas podemos aprender e escolher como enfrentá-los!

Parece utópico, mas a verdadeira sabedoria consiste em entendermos que tudo são escolhas e podemos sim escolher viver com mais leveza, com mais serenidade, com mais brilho, por maior que seja o tufão que esteja passando por nossas vidas.
Tudo é questão de aprender canalizar e direcionar sua energia para coisas boas! E isso que eu tento aprender todo dia...

Não nascemos sabendo, mas podemos aprender que escolher viver com mais serenidade e amor é o melhor jeito de encontrarmos a verdadeira felicidade: amor de verdade é aprendido!! felicidade é conquistada!! Paz interior é cultivada!!

Aprendemos amar aquilo que dedicamos tempo, cuidado, carinho e aí, viver com amor (e muito mais feliz) será uma questão de escolha e aprendizado e não de sorte!

Seus relacionamentos serão melhores e mais satisfatórios se vc aprender amar; seu trabalho será mais gratificante se vc desempenha-lo com amor; sua saúde emocional ficará íntegra se vc escolher viver com amor; seus problemas serão apenas uma fase se você entender que com amor é possível enfrentá-los de um jeito mais suave!

Não falo apenas de amor como sentimento dos apaixonados, falo de amor como sentimento importante e essencial em tudo que queremos fazer bem feito!

É o amor em lidar com as coisas que diferencia as pessoas comuns das extraordinárias e isso a gente vai aprendendo com o tempo... E isso quem nos quer bem nos lembra sempre que nossa visão não for capaz de enxergar!

Por mais que tenha sido um ano difícil, por mais que por diversos momentos vc tenha querido jogar tudo para o alto, por mais que vc tenha tentado afastar de vc as pessoas que gostam de vc por não saber lidar com vc mesmo, por mais que vc tenha desejado mais dinheiro, mais posses, mais bens, por mais que sua saúde não tenha sido a melhor, o meu "presente de natal" pra vc é lembrar que o essencial está escondido nos pequenos valores e se vc conseguir enxergar, um pontinho que seja desses valores, já vai surtir efeito meu "presente".

A verdadeira felicidade toca o coração e fica "escondida" dentro de nós. Raríssimas vezes a encontramos sozinhos, normalmente Deus coloca pessoas em nossas vidas que, de um jeito doce e sutil, nos colocarão no caminho dessa felicidade.

Essas "pessoas" são chamadas "amigos verdadeiros", "filhos", "pais", "amores". E por mais que errem, que muitas vezes nos decepcionem e quebrem nossos corações, às vezes só reconhecemos um verdadeiro valor pela "falta" dele.

Deus nos faz compreender o valor da paz, quando nos tira essa paz, e aí a raiva sentida vai mostrar que a paz é importante e que sem ela não podemos ser verdadeiramente felizes. E aí então nossa missão será buscar essa paz!

Compreenderemos o valor da admiração, quando não tivermos mais admiração por alguém que um dia sempre foi nosso herói ou heroína e aí, quando voltarmos a sentir admiração por alguém, reconheceremos que esse alguém é realmente importante e faz a diferença em nossa vida!

Deus vai ensinar a responsabilidade de nossas palavras impensadas quando o silêncio for a consequência desses atos. E aí aprenderemos a pensar mais antes de sairmos por ai falando tudo que vem em nossa cabeça!

Então, num dia como outro qualquer, entenderemos que a "falta" de algo também nos ensina a amar, também nos ensina a sermos melhores, também nos ensina que sempre é tempo de escolher ser melhor a cada dia!

Feliz daquele que tem alguém que nos lembre disso tudo. Alguém que sempre resgate o melhor que temos no coração, pois com certeza, assim, poderemos escolher e aprender ser mais e mais felizes a cada dia!

Sozinhos não somos nada! Sozinhos não evoluímos como seres humanos e por isso que algumas pessoas são realmente importantes...

Um excelente natal e que minhas palavras toquem seu coração de um jeito carinhoso.

Que vc seja feliz mais e mais a cada dia e que nunca perca a esperança de lutar por uma vida com mais amor! Lembre que vc pode escolher entre uma vida normal e uma vida extraordinária!

Infelizmente a maioria das pessoas vivem e morrem "normalmente" sem nunca ter conhecido o "outro lado", e infelizmente digo que nunca souberam o que é ser verdadeiramente feliz! Alegria de um momento não se confunde com felicidade!

E se vc teve o privilégio de enxergar que é possível escolher viver mais feliz, corra atrás disso! Vale a pena!

Feliz natal!

Um beijo no coração de cada um de vocês!!!"


***POSTAGEM FEITA POR FABIANA POMPEU.

domingo, 24 de novembro de 2013

A TRISTEZA PERMITIDA (Martha Medeiros)

"Se eu disser pra você que hoje acordei triste, que foi difícil sair da cama, mesmo sabendo que o sol estava se exibindo lá fora e o céu convidava para a farra de viver, mesmo sabendo que havia muitas providências a tomar, acordei triste e tive preguiça de cumprir os rituais que faço sem nem prestar atenção no que estou sentindo, como tomar banho, colocar uma roupa, ir pro computador, sair pra compras e reuniões – se eu disser que foi assim, o que você me diz? Se eu lhe disser que hoje não foi um dia como os outros, que não encontrei energia nem pra sentir culpa pela minha letargia, que hoje levantei devagar e tarde e que não tive vontade de nada, você vai reagir como? 

Você vai dizer “te anima” e me recomendar um antidepressivo, ou vai dizer que tem gente vivendo coisas muito mais graves do que eu (mesmo desconhecendo a razão da minha tristeza), vai dizer pra eu colocar uma roupa leve, ouvir uma música revigorante e voltar a ser aquela que sempre fui, velha de guerra. 

Você vai fazer isso porque gosta de mim, mas também porque é mais um que não tolera a tristeza: nem a minha, nem a sua, nem a de ninguém. Tristeza é considerada uma anomalia do humor, uma doença contagiosa, que é melhor eliminar desde o primeiro sintoma. Não sorriu hoje? Medicamento. Sentiu uma vontade de chorar à toa? Gravíssimo, telefone já para o seu psiquiatra. 

A verdade é que eu não acordei triste hoje, nem mesmo com uma suave melancolia, está tudo normal. Mas quando fico triste, também está tudo normal. Porque ficar triste é comum, é um sentimento tão legítimo quanto a alegria, é um registro de nossa sensibilidade, que ora gargalha em grupo, ora busca o silêncio e a solidão. Estar triste não é estar deprimido. 

Depressão é coisa muito séria, contínua e complexa. Estar triste é estar atento a si próprio, é estar desapontado com alguém, com vários ou consigo mesmo, é estar um pouco cansado de certas repetições, é descobrir-se frágil num dia qualquer, sem uma razão aparente – as razões têm essa mania de serem discretas. 

“Eu não sei o que meu corpo abriga/ nestas noites quentes de verão/ e não me importa que mil raios partam/ qualquer sentido vago da razão/ eu ando tão down...” Lembra da música? Cazuza ainda dizia, lá no meio dos versos, que pega mal sofrer. Pois é, pega mal. Melhor sair pra balada, melhor forçar um sorriso, melhor dizer que está tudo bem, melhor desamarrar a cara. “Não quero te ver triste assim”, sussurrava Roberto Carlos em meio a outra música. Todos cantam a tristeza, mas poucos a enfrentam de fato. Os esforços não são para compreendê-la, e sim para disfarçá-la, sufocá-la, ela que, humilde, só quer usufruir do seu direito de existir, de assegurar seu espaço nesta sociedade que exalta apenas o oba-oba e a verborragia, e que desconfia de quem está calado demais. Claro que é melhor ser alegre que ser triste (agora é Vinícius), mas melhor mesmo é ninguém privar você de sentir o que for. Em tempo: na maioria das vezes, é a gente mesmo que não se permite estar alguns degraus abaixo da euforia. 

Tem dias que não estamos pra samba, pra rock, pra hip-hop, e nem pra isso devemos buscar pílulas mágicas para camuflar nossa introspecção, nem aceitar convites para festas em que nada temos para brindar. Que nos deixem quietos, que quietude é armazenamento de força e sabedoria, daqui a pouco a gente volta, a gente sempre volta, anunciando o fim de mais uma dor – até que venha a próxima, normais que somos."


***POSTAGEM FEITA POR CAROL

domingo, 1 de setembro de 2013

O anjo GABRIEL...

O anjo da minha vida: Gabriel.
Olá, eu queria muito contar minha história, que é triste também como todas as que eu li nesse blog. Me chamo Fernanda e me casei em 2009, queria muito ter um filho, mas as condições na época fizeram que eu adiasse esse sonho, mas em abril de 2011 fiquei grávida e confesso que fiquei muito preocupada com a noticia, claro que fiquei feliz, mas na hora que eu soube eu chorei muito, não sabia direito porque, mas senti meu coração apertado. Logo essa sensação passou e me senti muito feliz. Parecia que eu já sabia que não ia ser fácil.O começo da gravidez não foi fácil, eu enjoava a toda hora e pra piorar sentia cólicas e as vezes eu sangrava, o médico pediu repouso porque eu corria risco de perder o neném, fiz tudo certinho e na primeira ultrassom pude ouvir o coração do meu filho bater pela primeira vez, foi maravilhoso mas não conseguimos ver o sexo. Estava tudo bem comigo e com o neném, eu estava com 3 meses e me sentindo bem. Duas semanas depois o médico pediu outro exame, marquei e levei meu pai junto na esperança de conseguirmos ver o sexo do neném, mas para a nossa surpresa a notícia não foi boa, eu estava sem liquido amniótico e o médico viu que o neném tinha um cisto em cada rim, disse que eu tinha que ter uma gravidez mais assistida e me dispensou. Fiquei muito preocupada, nem sabia que existia uma coisa dessa, no mesmo dia eu consegui passar com um médico especialista de gravidez de alto risco, ele explicou por cima algumas possibilidades, todas ruins, mas não me apavorou. Fiz um outro exame com um outro especialista e esse disse que meu filho nem tinha rim, maldito nem sabia o que estava falando me deixando nervosa, mas ele sugeriu que eu fizesse uma ressonância magnética fetal. Nesse exame veio a noticia que mudaria minha vida, meu bebê tinha rins policísticos bilateral. Os rins cheios de cistos, muitos cistos. Meu médico me mandou pro Hospital da Clinicas ma esperança de haver algum tratamento, mas lá, o médico foi bem claro: " Há grandes chances, todas as chances desse neném morrer quando nascer, isso se ele não vier a óbito na sua barriga, se nascer, não vai chorar e se chorar não vai durar mais do que 2 horas". Nossa, nessa hora eu não soube o que fazer, mas respirei fundo e chorei. Não tive a chance de fazer enxoval , chá de bebê, nada. Levei a gravidez com muita tristeza, sentindo ele mexer muito a cada dia e a cada exame sempre engordando, era um bebezão. Eu cheguei a ter em minhas mãos uma carta pra levar ao fórum para pedir para interromper a gravidez, mas devolvi essa carta pro médico, decidi ir até o fim, mesmo triste, mesmo sabendo o que ia acontecer. Por pedido do médico eu tomava 7 litros de água por dia, comia muita melancia, ele disse que ajudaria aumentar um pouco o meu liquido, e parece que funcionou, num exame meu liquido tinha aumentado um pouco e o medico disse que seria uma esperança para os pulmões do bebê se desenvolver mais e pra ajudar ele me receitou uma injeção que eu tinha que tomar 2 vezes, ela ajudaria nos pulmões dele e um possível tratamento para os rins seria mais fácil com os pulmões funcionando bem, porque os pulmões precisam desse liquido pra desenvolverem. Tomei essas injeções, eu estava com 7 meses já. Duas semanas depois senti um liquido escorrendo, a minha bolsa estourou e o pouco de liquido que tinha formado eu tinha acabado de perder. Fui para o hospital, tomei muito soro e 3 dias depois de internada fizeram meu parto, uma cesariana. Fiquei muito preocupada, chorava muito, pois dentro de mim meu filho estava vivo, protegido, mas sabia que depois do nascimento dele as horas dele estavam contadas. Meu marido ficou comigo e ele foi o primeiro que viu, um menino lindo e grande, grande pra ser prematuro, na hora ele não chorou, mas depois pude escutar o choro mais lindo do mundo, um choro baixinho, calmo, demorou alguns minutos para me trazerem ele, mas finalmente eu pude vê-lo, como era grande, lindo demais, gordinho, realmente era um anjo. Mas foi muito rápido, levaram ele para a uti. Só pude ver ele no outro dia, o parto foi de noite, quando eu o vi, pude ver que ele respirava com dificuldade, estava cheio de aparelhos, entubado, mas os médicos que ficavam de plantão sempre falavam que era grave, que ele poderia não passar daquela noite, Começaram a fazer diálise nele e a respiração dele foi melhorando, teve uma melhora incrível. Pude ver ele com os olhos abertos, pude ver um sorrisinho dele, sempre segurava sua mão e ficava admirando tamanha beleza, não porque era meu, mas era lindo mesmo perfeito, ficava horas olhando pra ele. Tive alta e ia visita-lo todos os dias. O que o médico do HC falou nada aconteceu, ele nasceu, chorou, durou mais de duas horas. Ele viveu por 8 dias. No dia 7 de Dezembro de 2011, ás 16h, ele faleceu. Foi um guerreiro o meu anjinho. Ele se chamava Gabriel, foi uma promessa do meu marido colocar esse nome lindo. Foi muito triste ver minha mãe comprar a roupinha para enterrar o neto, enquanto muitos compravam roupa para levar o bebê pra casa. Ele teve velório, muitas pessoas foram conhece-lo, todos admiravam a beleza dele. Eu, mesmo com pontos da cesária, acompanhei tudo, a hora do enterro foi mais triste ainda, ver meu marido carregar o caixão nas mãos até o túmulo.Sofri muito, choro até hoje porque não consigo entender o porque, justo comigo, com o meu primeiro filho. Os médicos disseram que nunca viram um bebê com essa doença durar tantos dias, 8 dias, os dias que eu fiquei com ele, sem pegar no colo, sem trocar roupinha, só pude beija-lo depois de morto, mas agradeço muito por ter ficado esses dias com ele.Depois que tudo passou, mau marido e eu fizemos exames genéticos e descobrimos que a doença do meu filho era rins policísticos autossômico recessivo e temos 25% de chance de ter outro neném assim. Até hoje não tive coragem de engravidar de novo, quero muito ser mãe, mas não quero correr esse risco e passar por tudo de novo. Meu filho não teve a doença que citam neste blog, mas foi uma doença terrível também que eu nem sonhava que existia. Queria conhecer uma mãe que passou pelo o mesmo caso e que engravidou de novo mais vezes e que a doença não repetiu mais. Tenho fé em Deus que ainda serei feliz e realizarei meu sonho, ele conforta a todas nós que perdemos nosso filhos com doenças horríveis, e pude contar sempre com meu marido e minha mãe em toda essa historia.
Agradeço desde já a atenção de vocês. 
Um grande abraço a todas. 
Fernanda



***A POSTAGEM FOI FEITA RESPEITANDO LITERALMENTE O TEXTO ENVIADO PELA MAMÃE FERNANDA