Sofia...

Me nome é  Cintia tenho 33 anos, sou casada e mãe de uma princesa Ana Carolina. Em abril de 2012 descobrimos que estava grávida de nosso segundo filho, foi uma alegria só, embora não planejado passou a ser muito desejado. A principio tudo estava dentro do esperado até chegarmos as 11 semanas quando após um UGS para ver a  translucência nucal apontou-se  uma diminuição de LA, foi quando começamos a nos preocupar. Com 14 semanas repetimos o UGS para tentarmos ver o sexo do bebê, mais não foi possivel devido ao LA ter diminuido ainda mais, a médica que o fez disse estar preocupada porque o liquido aminiótico é fundamental para o desenvolvimento do bebê, olhou mais detalhadamente e disse que parecia que os rins estavam dilatados e que provavelmente partia dai a redução do liquido! Procurei meu GO no mesmo dia, pediu pra que tomasse um medicamento para placenta e voltar a fazer outro UGS 15 dias depois, com outra médica para podemos ver se houve melhora. Como foi dificil passar esses 15 dias, uma tristeza sem tamanho me consumia, tinha tanto medo que acontecesse o pior......Bom, com 16 semanas fomos faze-lo de novo, foi quando percebemos que infelizmente o que mais temiamos estava acontecendo, tivemos a triste noticia de que nosso bebê tinha um rim multicístico e o outro displásico ambos rins não tinham função, e o LA ja era zero! Seus rins embora presentes não funcionavam, nenhum, foi um choque, foi nessa ocasião que descobrimos que era um menina, nossa Sofia! Foi o periodo mais dificil de minha vida, como é triste saber que nosso filho não vai ter chance nenhuma de viver. Fiquei dias me perguntando pq tinha que passar por tudo isso, tinha medo de como seria a gestação, se chegaria até o fim, enfim medo de tudo que uma mãe possa ter!! Quando voltei em consulta com meu médico, ele me explicou como provavelmente seria, e que infelizmente nada poderia ser feito, e que provavelmente ela teria hipoplasia pulmonar pela falta do liquido o que ha impossibilitaria de respirar ao nascer, todo  mês iamos ao  UGS para ver como estava Sofia. Bom foi quando comecei a entender que tinha que ser forte para lidar com tudo, pq ja tinha uma filha que tb precisava de mim.  E foi assim que os meses passaram cada vez que mais Sofia crescia e adquiria o peso de uma criança normal. Seus batimentos eram exatos, e mexia bem, (bem dolorido mais mexia) Meu obstetra foi ótimo todo o tempo, embora eu tivesse  tantos porque, em cada consulta ele me fazia  sentir mais segura, as vezes ele falava que seria melhor que tudo acontecesse rápido pra não passarmos por um parto tão doloroso, mais eu não queria de jeito nenhum , queria que minha filha nascesse viva a ideia dela morrer em minha barriga era o fim pra mim, queria que ela vivesse nem que fosse por 1 minuto!  Nas ultimas semanas a ansiedade me consumia, minha pressão começou a subir, foi quando percebi que estava chegando ao fim, chorava com tudo........Quando completei 36 semanas  num sábado, comecei a sentir dores estranhas que nunca havia sentido, ela começaram apertar a noite e ficando de 10 em 10 minutos, liguei pro médico ele disse que não era hora ainda, mais mesmo assim fui ao hospital, realmente não tinha dilatação tomei um medicamento que parou as contrações e fomos para casa, passei o domingo e a segunda-feira ótima, mais a noite elas voltaram e ficaram mais frequentes agora eram de 3 em 3 minutos, voltei pro hospital, agora ja tinha 2 dedos de dilatação. tomei o mesmo medicamento que havia tomado no sabado mais não teve jeito, ela queria mesmo nascer. Esperava ter outra ceserea, a ideia de parto normal nem passava por minha cabeça, principalmente porque ela não tinha conseguido encaixar. Mais não é que ela encaixou!!! de madrugada ela mexeu tanto que conseguiu se virar e na segunda as 9:37 da manha ela nasceu de parto normal, foi entubada,  como foi forte minha florzinha, não me lembro muito de como ela nasceu, acho que a anestesia me deixou sonolenta, sei la, sei que nasceu e viveu só 23 minutos! Meu marido e eu resolvemos não ve-la. Isso é uma das coisas que mais me consomem hoje em dia, queria ter visto a Sofia, me arrependo tanto, choro muito por isso, tenho uma fotinho dela, que guardo como um bem valioso!! Quando paro pra pensar nela penso em como foi bom te-la comigo, mesmo que por tão pouco, ela nos ensinou tanto, percebi como podemos amar tanto, sem nem mesmo te-la visto, como podemos ser tão fortes mesmo sendo tão frágeis. A vida tem sempre coisas a nos ensinar! Meu marido se mostrou ser um excelente companheiro, esteve comigo em cada passo que dei, sou muito grata pelo seu apoio tão amoroso. Os amigos tb foram fundamentais para minha recuperação, nossa casa não ficava vazia nunca, como foi bom te-los por perto todo o tempo. Percebi também como Deus nunca nos abandona e como Ele nos faz fortes para suportamos as coisas a frente......Minha esperança se  baseia no conhecimento que tenho da bíblia, de que muito em breve poderei ver minha pequena Sofia, poder pega-la em meus braços pela primeira vez e dizer que "Saudade querida" "como fez falta em nossa vidas". 

Cada dia dou um passo, mais com essa expectativa bem viva em meu coração, e continuo vivendo sabendo que embora agora somos 3 em casa, no futuro seremos 4 novamente ou 5 quem sabe???? kkk  Bom é isso, mesmo a Sofia não tendo o mesmo diagnóstico me identifiquei muito com o blog, pq mesmo tendo os rins foi como se não os tivessem. Foi ótimo conhecer pessoas tão queridas como a Fabiana, Tassia e recentemente a Ana Claudia, que caminharam comigo esse tempo todo, obrigada meninas!!!!!! meu email é bezerracintia@hotmail.com, me coloco a disposição para conversar. 

***POSTAGEM FEITA POR FABIANA POMPEU, respeitando literalmente o texto enviado pela mamãe Cintia.

Maria Luíza: anjinha de LUZ!...

No dia 22/06/12 recebemos o diagnóstico de agenesia renal bilateral. Foi extremamente difícil aceitar, a dor não cabia no peito, as lágrimas transbordavam a todo instante em meus olhos... E a pergunta: Por que eu?

Logo descobrimos que a nossa bebê não pertenceria a este mundo, nem mesmo a nós, que nunca a teríamos em nossos braços. A agenesia renal bilateral é uma doença raríssima e incompatível com a vida humana.

Sabíamos que você viveria entre nós por pouco tempo, por poucas horas ou por poucos minutos. Implorava a Deus que confortasse o meu coração e me fizesse aceitar a sua vontade.

No dia 16/10/12 às 14h15min nasceu mais um anjo, chamada Maria Luíza, pesou 2.500 kg, viveu entre nós apenas por duas horas. Foi batizada na maternidade pela a sua avó materna (Tereza Morais). Nossa princesa não tinha nenhuma má formação por fora, linda e perfeitinha.

Deus foi muito generoso comigo, pouco tempo antes do parto, estava muito tranquila, recebi uma força divina inexplicável. Me senti como disse minha querida amiga Fabiana Pompeu: “ Você se sentirá carregada no colo” e foi exatamente essa sensação que tive!

O pós-operatório foi tranquilo, sem nenhuma complicação, me recuperei muito bem da cirurgia. Não tive dilatação suficiente para tentar o parto normal.

Durante as 37 semanas que essa anjinha viveu em meu ventre descobri o verdadeiro significado das palavras FORÇA E AMOR. Os momentos foram mágicos e inesquecíveis. A alegria em senti-la viva movimentando dentro de mim e ao mesmo tempo a tristeza, pois saberia que em breve estaríamos nos despedindo, devolvendo-a para Deus.     Foi com esse amor que continuei com minha gestação a diante, não quis antecipar o parto, deixei Deus decidir o momento, permiti que ela ficasse comigo e que valeria a pena seguir..

Apesar da dor pela sua perda, agradeço a Deus por ter escolhida para gerar essa anjinha de LUZ, chamada Maria Luíza, minha princesa Malú.

Bom, acredito que Deus nos escolheu para cumprir essa missão. Ela também teve uma missão: ENSINAR A AMAR. Minha princesa é um raio de muita luz, ela veio, mas logo se foi... Mas, sua breve passagem na terra deixou tanto amor, muitos ensinamentos, lembranças e muitas saudades... Saudades que viverão pra sempre em nossos corações.

Hoje sinto-me mais forte para enfrentar situações difíceis. Aprendi que a vida é feita de momentos, bons e ruins e que tudo passa, e que NADA acontece conosco sem a permissão de Deus, confio que ele tem propósitos para nossa vida... procurei aceitar as vontades dele.

Agora não sinto a dor da sua perda, meu coração está em paz, sinto saudades, são inevitáveis, choro quando tenho vontade, mas sem desespero... Ficaram os momentos únicos e as boas lembranças de tê-la comigo.

Quero agradecer especialmente a Fabiana Pompeu, colaboradora do blog. A conheci através do blog anjos sem rins. Foi uma pessoa que me ofertou palavras de superação, otimismo e forças. Você foi meu porto seguro nesses momentos difíceis. Serei eternamente grata a você. Agradeço todos os dias pela sua amizade.

Parabenizo a Carol pela brilhante iniciativa em criar este blog, percebemos que há outras famílias que vivenciam também o mesmo sofrimento que o nosso, e percebemos que não estamos sozinhos e podemos trocar vivências, ofertar e receber letras de carinho.

Deus permitiu que essa anjinha vivesse em meu ventre, ela me ensinou o AMOR ETERNO.

“Toma-o o Senhor, agora meu bebê é seu, inteiramente teu”.

Meu nome é Tássia Regine (tassiamorais@gmail.com), escolhida entre muitas mulheres para ser MÃE DE UM ANJO chamada Maria Luíza.

Me coloco à disposição para ajudar famílias que passaram pelo diagnóstico de Agenesia renal bilateral. Atualmente estou realizando uma pesquisa científica sobre as causas da doença.

***Postagem feita por Fabiana Pompeu, respeitando o texto enviado pela mamãe Tássia Regine.

A quem interessar... ANTECIPAÇÃO DO PARTO COM AUTORIZAÇÃO JUDICIAL

O tema tratado é polêmico e divide opiniões. No entanto, resolvemos tratar desse assunto, porque sempre há dúvidas com relação ao que está dentro das leis no Brasil. A quem interessar, segue o texto...

Com o diagnóstico da Agenesia Renal Bilateral (confirmado por exames específicos) o médico pode esclarecer aos pais sobre a possibilidade de antecipar o parto, desde que haja autorização judicial para a realização do procedimento. Os pais devem estar cientes de que a antecipação do parto é sempre uma opção e nunca uma determinação médica. Atualmente existem diversas decisões judiciais concedendo alvará de autorização para a realização do parto antecipado, quando está constatada a existência de doenças letais para o feto, o que somente é autorizado caso estejam exauridas as dúvidas acerca do diagnóstico. O Supremo Tribunal Federal (STF), julgou recentemente a ADFP n.º 54 que tem por objeto um dos temas de grande repercussão nacional que tramitam na Corte, ou seja, a possibilidade legal de antecipação terapêutica de parto nos casos em que os fetos apresentem anencefalia. Ainda em 2004, o ministro Marco Aurélio (relator) concedeu liminar para autorizar a antecipação do parto, nesses casos, para gestantes que assim decidissem, quando a deformidade fosse identificada por meio de laudo médico. À época, o ministro Marco Aurélio afirmou que, “diante de uma deformação irreversível do feto, há de se lançar mão dos avanços médicos tecnológicos, postos à disposição da humanidade não para simples inserção, no dia-a-dia, de sentimentos mórbidos, mas, justamente, para fazê-los cessar”.

No dia 12 de abril de 2012, foi publicada a decisão que julgou improcedente o pedido contido na ADPF 54) - http://www.stf.jus.br/portal/cms/vernoticiadetalhe.asp?idconteudo=204878):

“Gestantes de anencéfalos têm direito de interromper gravidez

Por maioria de votos, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) julgou procedente o pedido contido na Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) 54, ajuizada na Corte pela Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde (CNTS), para declarar a inconstitucionalidade de interpretação segundo a qual a interrupção da gravidez de feto anencéfalo é conduta tipificada nos artigos 124, 126 e 128, incisos I e II, todos do Código Penal. Ficaram vencidos os ministros Ricardo Lewandowski e Cezar Peluso, que julgaram a ADPF improcedente.

Leia, a seguir, as matérias sobre os votos dos ministros do STF na ADPF 54:

Ministro Marco Aurélio (relator)

Ministros Rosa Weber e Joaquim Barbosa

Ministro Luiz Fux

 Ministra Cármen Lúcia 

Ministro Ricardo Lewandowski
Ministro Ayres Britto

Ministro Gilmar Mendes

Ministro Celso de Mello

Ministro Cezar Peluso”

Contudo, constata-se que tal decisão tratou especificamente sobre os casos de Gestantes de anencéfalos. Por esta razão, os demais casos de gestação de bebês sem expectativa de sobrevida, como ocorre na agenesia renal bilateral, deverá ter autorização judicial específica para realização do procedimento de antecipação do parto. Quem optar por este caminho deverá constituir advogado ou procurar a Defensoria Pública do seu Estado.

Para os leigos, é importante esclarecer que a Justiça brasileira é morosa. Mesmo que o procedimento para a concessão da liminar, em tese, seja célere, diante da grande demanda de processos em trâmite no Judiciário, pode haver uma certa demora para concessão da autorização.

***Postagem feita por Fabiana Pompeu

A história de Thalles

Aos quatro meses de gestação descobri que o meu anjinhoThalles tinha agenesia renal bilateral,quando recebi a notícia não sabia o que fazer como agir, na verdade eu nem sabia direito o que era isso.

A princípio eu chei que tinha algum tratamento sei lá.

Todos os dias eu falava com Deus sempre pedia forças para que eu pudesse fazer tudo para salvar meu filho,pois tudo aquilo era muito novo pra mim.

Logo assim que descobri o que meu anjinho tinha a minha médica me deu 2 opções ou ela faria um aborto ou me encaminharia para um Instituto especializado em má formações fetais chamado Fernandes Figueira (Rio de Janeiro), eu escolhi ir para esse instituto pois queria lutar pelo meu filho e foi lá que eu me tratei no desde os 5 meses de gestação.

No dia 20 de outubro de 2012 eu entrei em trabalho de parto e às 00:55 do dia 30 de outubro meu anjo nasceu um menino lindo,pesando 2 kilos e com 46 centímetros, meu coração se encheu de alegria e de uma tristeza sem tamanho, aquele era o momento mais feliz e ao mesmo tempo mais triste da minha vida pois eu sabia que ele não ficaria comigo por muito tempo, eu pedia tanto a Deus que operasse um milagre na vida do meu filho naquele momento pois a eu queria perde-lo.

Ainda tinha esperança de que tudo aquilo não passasse de um mal entedido de um erro médico.

Mais infelizmente após 1 hora de nascido o Senhor levou meu anjo.

Dói tanto fechar os olhos e lembrar do rostinho, das mãozinhas do meu filho e saber que ele não está aqui.

Já tive sonhos tão reais com ele, que quando acordava preocurava ele e aí eu me dava cava conta de que era apenas um sonho.

Agora mais do nunca sinto uma vontade enorme de ser mãe, mais tenho tanto medo que se repita tudo outra vez espero no Senhor, e que seja feita a vontade dele e que quando for a hora ele me dê um bebê, um irmãozinho pro Thalles.

Esse é um pedacinho da minha história e da pequena trajetória do meu filho.

***Postagem feita por Carol, respeitando o texto enviado pela mamãe do Thalles e minha xará Carolina Sá.

2 anos sem Arthur...

REI ARTHUR

"Nosso rei

Não poderia reinar entre os homens

Só entre os anjos e entre os corações daqueles que sabem

O que é amar

Aquilo que não viram

O som que não ouviram

Aquele que não embalaram

Nosso rei

Era feito de puro sonho e expectativa

Agora é só saudade

Nosso rei

Se foi

Antes que pudéssemos coroá-lo

Porém, continuaremos a amá-lo

Nosso querido rei...

Arthur..."

(Escrito pela amiga e "tia" Priscila Frisone e guardado com carinho para "um" dia 07/01...)

Dia 07/01, ontem, aniversário celestial do Arthur... 2 anos...

Recomeçar...

RECOMEÇAR
Não importa onde você parou…
em que momento da vida você cansou…
o que importa é que sempre é possível e
necessário “Recomeçar”.

Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo…
é renovar as esperanças na vida e o mais importante…
acreditar em você de novo.
Sofreu muito nesse período?
Foi aprendizado…
Chorou muito?
Foi limpeza da alma…

Ficou com raiva das pessoas?
Foi para perdoá-las um dia…

Sentiu-se só por diversas vezes?
É porque fechaste a porta até para os anjos…
Acreditou que tudo estava perdido?
Era o início da tua melhora…
Pois é… agora é hora de reiniciar… de pensar na luz…
de encontrar prazer nas coisas simples de novo.

                                                     (Carlos Drummond de Andrade)

A cada dia de nossa vida, aprendemos com nossos erros ou nossas vitórias, o importante é saber que todos os dias vivemos algo novo. Que o novo ano que se inicia, possamos viver intensamente cada momento com muita paz e esperança, pois a vida é uma dádiva e cada instante é uma benção de Deus.

Que possamos refletir sobre tudo que vivemos nesse ano que está acabando e nos planos para o ano que está começando, independente dos sucessos ou fracassos.

Desejo um 2013 repleto de muita luz, amor, paz, fé, esperança e sonhos concretizados.

Agradeço a Carol pela belíssima iniciativa em criar este blog, pois através dele conheci a Fabiana Pompeu, pessoa encantadora e amiga, que mesmo pela distância oferta palavras de consolo e de otimismo! Agradeço imensamente pela sua amizade, você nem imagina o quanto você é especial! Te admiro muito!!!

 Meu nome é Tássia (tassiamorais@gmail.com), mãe da anjinha Maria Luísa que partiu para morar na casa de Deus em outubro de 2012.

***Postagem feita por Tássia, mãe da Maria Luísa. Tássia quer ser nossa colaboradora? Eu e Fabiana ficaremos muito felizes!! Toda ajuda é bem-vinda aqui no blog! 

QUE 2013 VENHA REPLETO DE REALIZAÇÕES!

ESPERANÇA

Lá bem no alto do décimo segundo andar do Ano
Vive uma louca chamada Esperança
E ela pensa que quando todas as sirenas
Todas as buzinas
Todos os reco-recos tocarem
Atira-se
E
— Ó delicioso vôo!
Ela será encontrada miraculosamente incólume na calçada,
Outra vez criança...
E em torno dela indagará o povo:
— Como é teu nome, meninazinha de olhos verdes?
E ela lhes dirá
(É preciso dizer-lhes tudo de novo!)
Ela lhes dirá bem devagarzinho, para que não esqueçam:
— O meu nome é ES-PE-RAN-ÇA...

"Quem teve a idéia de cortar o tempo em fatias, a que se deu o nome de ano, foi um indivíduo genial. Industrializou a esperança, fazendo-a funcionar no limite da exaustão.
Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar e entregar os pontos. Aí entra o milagre da renovação e tudo começa outra vez, com outro número e outra vontade de acreditar que daqui pra frente, tudo vai ser diferente!"

(Carlos Drumond de Andrade)

Meus sinceros agradecimentos à Carol, que é uma grande amiga e esteve comigo no momento mais difícil de minha vida, me trazendo conforto e fé. Através deste Blog conheci outras mães que tiveram o diagnóstico de Agenesia Renal Bilateral em seus bebês. Ao perceber que não estava sozinha a caminhada se tornou mais fácil.

Hoje tento ajudar quem recebe esta triste notícia. Meu conselho é simples: amem seus bebês! Conversem com eles!! Vivam um dia de cada vez, pois o futuro a Deus pertence!

Por fim, quero deixar um abraço especial para a Tássia, mãe da anjinha Maria Luisa.

Que Deus te ilumine muito! Obrigada por sua amizade!

Feliz 2013!!!!!!!!!!

***Postagem feita por Fabiana Pompeu

PS.: Fabiana, mesmo em momento difícil, agradeço à Deus por ter conhecido você, sua história de vida, seu príncipe Heitor... Quando vi as fotos dele, você não imagina como eu gostaria de ter registrado de alguma forma imagens do Arthur. Mas, Deus sempre tem propósitos para nossa vida...  Minha ESPERANÇA é que, em 2013, todas nós possamos, de alguma forma, continuar caminhando e sonhando... E que saibamos sempre aguardar o que ELE tem preparado para nós. Obrigada pela ajuda de sempre no blog, pela paz que sempre consegue transmitir (mesmo virtualmente...rs) e pela força que demonstrou, levando à frente os exames genéticos e compartilhando os mesmos conosco. Tudo de melhor para você e sua família, hoje e sempre! Carol